Parlamentarisches Frühstück zum Record Linkage

Am 13. März 2024 haben TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung und NFDI4Health gemeinsam zu einem parlamentarischen Frühstück zum Thema Record Linkage in Berlin eingeladen. Vertreterinnen und Vertreter aus der Politik haben sich mit Expertinnen und Experten aus Gesundheit und Forschung über die Bedeutung von Record Linkage – der Verknüpfung von Gesundheitsdatensätzen – für die Forschung und bessere Gesundheitsversorgung in Deutschland ausgetauscht.

Den Einstieg übernahmen Sebastian C. Semler von der TMF und Prof. Dr. Wolfgang Ahrens vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS mit ihren Impulsvorträgen.

Sebastian C. Semler zeigte die Chancen auf, die das neue Gesundheitsdatennutzungsgesetz für die Forschung ermöglicht. Das Gesetz ist ein großer Fortschritt, doch es lässt auch noch einige Fragen offen.

Anschließend stellte Prof. Dr. Wolfgang Ahrens das White Paper zum Record Linkage vor, das von NFDI4Health gemeinsam mit weiteren Expertinnen und Experten unter anderem aus der Medizininformatik-Initiative, dem Netzwerk Universitätsmedizin und der TMF erstellt wurde. Das White Paper beschreibt das Potenzial von Record Linkage für die Beantwortung von ungelösten Forschungsfragen, veranschaulicht die aktuellen technischen und rechtlichen Hürden und benennt Lösungen aus anderen Ländern. Auch explizite Empfehlungen an den Gesetzgeber werden formuliert und in einem OnePager kurz und verständlich zusammengefasst.

Erst durch die Verknüpfung von unterschiedlichen Datenquellen lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen beantworten, die wegen des beschränkten Variablenumfangs mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären.

In der anschließenden Diskussion wurde deutlich, dass der Vorschlag, zukünftig einen Unique Identifier zu kreieren, damit Datensätze von derselben Person später eindeutig verknüpft werden können, grundsätzlich begrüßt wird. Die Frage des Unique Identifiers ist eng mit der Frage einer elektronischen ID verknüpft, wie der Bundestagsabgeordnete Matthias Mieves verdeutlichte. Hier bestehen in Deutschland derzeit noch verschiedene Ansätze und mehrere parallel entwickelte elektronische Identitäten. Dies zu vereinheitlichen, sei das Ziel der Bundesregierung.

Neben den regulatorischen Fragen wurde auch die Bedeutung der Aufklärung von den Teilnehmenden herausgestellt. Über das Thema Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten ist in der Bevölkerung wenig bekannt. Maßnahmen zur Verbesserung der digitalen Gesundheitskompetenz und explizit der Datenkompetenz sind dringend notwendig. Dies sollte am besten in einer konzertierten Aktion geschehen. Die TMF wird hierzu mit Patientenorganisationen und anderen Organisationen zusammenarbeiten.

Es ist klar geworden, dass Record Linkage weiterhin ein dickes Brett in Deutschland bleiben wird. Die TMF, das BIPS und NFDI4Health werden die Forderungen und Ziele in weiteren Gesprächen mit Politik und Behörden nachverfolgen, bis im dicken Brett ein Loch entstanden ist, das der Forschung zu neuen Erkenntnissen verhelfen kann.