Registertage 2025
Register! – Perspektiven für eine bessere Datennutzung
© TMF e.V.
Die Registertage 2025 am 13. und 14. Mai in Berlin zeigen ein Kaleidoskop unterschiedlicher Perspektiven auf die Register als eine wichtige Säule der Versorgungsforschung und Perspektiven für Register auf notwendige Anpassungen von regulatorischen und strukturellen Rahmenbedingungen, um ihre Daten besser nutzbar zu machen – auch für regulatorische Zwecke.
Über diese Perspektiven und die Schritte, die auf dem Weg zur Realisierung erfolgen müssen, diskutieren Registerbetreibende und Registerforschende auf dem Kongress gemeinsam mit der Politik, auch im Hinblick auf den europäischen Gesundheitsdatenraum.
Auf den Registertagen trifft sich die Fachcommunity aus Forschung, Politik und Industrie, um gemeinsam Herausforderungen patientenbezogener Register zu diskutieren, sich auszutauschen und zu vernetzen und wichtige Impulse für die zukünftige Registerforschung zu setzen.
Thema
Die Registertage 2025, die am 13. und 14. Mai in Berlin stattfinden, stehen unter dem Thema "Register! – Perspektiven für eine bessere Datennutzung".
Konferenz
Die Registertage haben sich als wichtiger Treffpunkt für Registerbetreibende und Registerforschende, für Politik und Industrie etabliert. Sie setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register – auch mit Blick nach Europa.
Programm (Stand: 05.02.2025)
Tag 1
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Patientenperspektive
Wie funktioniert Register aus Sicht der Patientinnen und Patienten?
Welche Bedeutung haben Register aus Sicht der Patientinnen und Patienten?
Wie können Register mit Ehrenamtlichen erfolgreich werden?
Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit Hauptamtlichen?
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Forschende Perspektive
Welche Bedeutung könnten registerbasierte Studien für die Forschungslandschaft entfalten?
Welche Anforderungen müssen Register hierfür erfüllen?
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Ökonomische Perspektive
Was bringen Register für einen Mehrwert für das Gesundheitssystem und die Gesundheitsforschung und was kostet dieser Mehrwert?
Wieviel darf ein Register kosten?
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Nationale Perspektive
Wie geht es in Deutschland weiter mit der Weiterentwicklung der Registerlandschaft?
Welche Aufgaben und Funktionen sollen Register im Gesundheitsdatenökosystem übernehmen?
Welche Rahmenbedingungen sind dafür erforderlich? Wie kann das erreicht werden?
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Get Together
Tag 2
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Europäische Perspektive – englischsprachig
Was bedeutet der EHDS für Register?
Welche Verpflichtungen und welche Möglichkeiten werden für Register und registerbasierte Forschung geschaffen?
Welche Anforderungen müssen Register erfüllen, um ihre Daten auf europäischer Ebene für regulatorische Zwecke nutzbar zu machen?
Welche Aktivitäten gibt es auf nationaler Ebene für die notwendigen Abstimmungen und Festlegungen?
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Regulatorische Perspektive – englischsprachig
Was genau müssen Register mitbringen, damit ihre Daten auch für regulatorische Zwecke genutzt werden können? Wie werden Register dabei unterstützt?
Wie unterscheiden sich nationale und europäische Anforderungen und wie lassen sich harmonisieren?
Welche Konsequenzen ergeben sich für den Aufbau und den Betrieb von Registern?
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Industrielle Perspektive
Welche Erfahrungen konnten bislang mit der Anwendungsbegleitenden Datenerhebung (AbD) gesammelt werden?
Welche Rolle spielen Register in der AbD?
Welche weiteren Nutzungsbereiche für Registerdaten sind denkbar und welchen konkreten Beitrag hat wer dafür in welcher Form zu leisten?
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Juristische Perspektive
Was sollte vertraglich geregelt werden? Für welche Anwendungsfälle wären Musterverträge für die Registerlandschaft sinnvoll? Wie können Standardverträge zur Entbürokratisierung beitragen?
Welche Hürden bestehen bei der Vertragsgestaltung von Zentrums-, Datennutzungs-, und Sponsorenverträgen? Welche Anforderungen sollten Register an Verträge stellen?
Impressionen der Registertage
PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Markus Algermissen (Bundesministerium für Gesundheit), Sarah Kosecki (Bundesministerium für Gesundheit), Sebastian C. Semler (TMF e.V.) und Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.) auf den Registertagen 2024. © TMF e.V.
Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE e. V. © TMF e.V.
Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp, Universitätsklinikum Heidelberg. © TMF e.V.
Irene Schlünder, TMF e.V. © TMF e.V.
Univ.-Prof. Dr. med. Georg Heß, EMCL-Register an der Universitätsmedizin Mainz. © TMF e.V.
TMF-Vorstandsvorsitzender Prof. Dr. Rainer Röhrig. © TMF e.V.
Hintergrund
Medizinisch-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen steten Bedeutungszuwachs erfahren.
Gleichzeitig sind die Anforderungen an Register, ihre Einordnung als Datenquelle in der Versorgungsforschung, gesetzlich regulierten Forschungsvorhaben oder als Instrumente der Qualitätssicherung und der Verbesserung der Patientensicherheit immer wieder Gegenstand der Diskussion.
Zielgruppe
Der Kongress richtet sich thematisch an die Fachcommunity der Registerbetreibenden und Registerforschenden, um gemeinsam mit Politik und Industrie aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft auszutauschen. Die Registertage setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register – auch mit Blick nach Europa.
Register leben von der Community!
Die Registertage bieten eine lebhafte Mischung aus Fachvorträgen, Diskussionen auf dem Podium, Raum für den interkollegialen Austausch und Gelegenheiten zur geselligen Wiederbegegnung.
