Registertage 2025
Register! – Perspektiven für eine bessere Datennutzung
© TMF e.V.
Die Registertage 2025 finden am 13. und 14. Mai in Berlin statt und werden von der TMF organisiert. Die Veranstaltung bringt Expertinnen und Experten zusammen, um über die Bedeutung von Registern in der Versorgungsforschung zu sprechen. Außerdem geht es um wichtige regulatorische und strukturelle Veränderungen, die für eine zukunftsfähige Registerlandschaft nötig sind – unter anderem mit Blick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum. Freuen Sie sich auf spannende Perspektiven und wertvolle Einblicke!
Betreiber von Registern und Forschende, die mit Registerdaten arbeiten, diskutieren auf dem Kongress gemeinsam mit der Politik über die verschiedenen Bedarfe und Perspektiven. Die Veranstaltung bringt die Fachcommunity aus Forschung, Politik und Industrie zusammen, um Herausforderungen patientenbezogener Register zu diskutieren, sich zu vernetzen und wichtige Impulse zu setzen: für die Qualitätsentwicklung in der Registerlandschaft, die bessere Nutzung von Registerdaten, auch für regulatorische Zwecke und eine moderne Registerforschung.
Thema
Die Registertage 2025, die am 13. und 14. Mai in Berlin stattfinden, stehen unter dem Thema "Register! – Perspektiven für eine bessere Datennutzung".
Konferenz
Die Registertage haben sich als wichtiger Treffpunkt für Registerbetreibende und Registerforschende, für Politik und Industrie etabliert. Sie setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register – auch mit Blick nach Europa.
Programm (Stand: 17.04.2025)
Tag 1
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10:00 - 11:00 Uhr
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Teilnehmerregistrierung und Kaffee
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11:00 - 11:20 Uhr
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Begrüßung
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11:20 - 12:45 Uhr
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Session: "Patientenperspektive: Register aus Sicht der Beobachteten"
Moderation: Sebastian C. Semler, TMF e.V.
Wie erleben Patientinnen und Patienten den Nutzen von Registern? Welche Rolle spielen ehrenamtlich und hauptamtlich Engagierte für ihren Erfolg? Diese Session beleuchtet die Patientenperspektive und zeigt, wie eine enge Zusammenarbeit zur Weiterentwicklung von Registern beitragen kann.
Patientenregister bei seltenen Erkrankungen: ‚Nice to have‘ oder unabdingbar für qualitativ gute Versorgung?
Stephan Kruip
Vorsitzender Mukoviszidose e.V. BundesverbandTBA
Alexander Stahmann
Multiple Sklerose Register der DMSG, Bundesverband e.V.TBA
Franz Badura
Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft e.V. (DOG)Maren Arndt
Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft e.V. (DOG)Panel
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12:45 - 13:45 Uhr
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Mittagspause
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13:45 - 15:30 Uhr
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Session: "Forschende Perspektive: Register als Schlüssel für die Wissenschaft"
Moderation: PD Dr. med. Anne Regierer, DRFZ Berlin, Sprecherin der TMF-AG Register
Registerbasierte Studien können die Forschungslandschaft erheblich bereichern – doch welche Voraussetzungen müssen Register erfüllen, um wissenschaftlich nutzbar zu sein? Neben der Bedeutung von Registern für epidemiologische und klinische Forschung liegt ein besonderer Fokus auf registerbasierten Interventionsstudien. Diese haben das Potenzial, die Nutzbarkeit von Registerdaten weiterzuentwickeln – perspektivisch auch für regulatorische Zwecke.
TBA
Prof. Dr. Tim Mathes
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)Paula Starke
Universitätsmedizin Göttingen, Institut für medizinische StatistikRegisterbasierte Interventionsstudien in Deutschland (REGINT) – Herausforderungen, Lessons Learned und Perspektiven für die Zukunft
Hannah Grillmaier
Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.Interdisziplinäre Peergroups: Erfahrungen und Erkenntnisse aus sechs Monaten wissenschaftlicher Kollaboration im Rahmen der Fortbildung Registerbasierte Forschung (REGIBA)
Dr. Esther Seidel-Jacobs
Deutsche Diabetes-Zentrum (DDZ), Institut für Biometrie und EpidemiologieDas Nationale Obduktionsregister – Wo Wissen weiterlebt
Dr. Saskia von Stillfried
Universitätsklinikum Aachen, PathologinSvenja Windeck
Universitätsklinikum Aachen, Projektmanagerin Nationales ObduktionsregisterRegisterbasierte Forschung in der Endoprothetik: Möglichkeiten und Grenzen des EPRD
Alexander Grimberg
EPRD Deutsche Endoprothesenregister gGmbHInnovative Strategien in der Entwicklung erweiterter Registerstrukturen
PD Dr. Friederike Schömig
Charité – Universitätsmedizin BerlinDiskussion
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15:30 - 16:00 Uhr
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Kaffeepause
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16:00 - 17:30 Uhr
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Session: "Ökonomische Perspektive: Nutzen messen, Kosten bewerten"
Moderation: Dr. Anna Niemeyer, TMF e.V.
Register können einen erheblichen Beitrag zur Weiterentwicklung des Gesundheitssystems leisten – doch wie lässt sich dieser Nutzen konkret beschreiben und messen? Welche methodischen Ansätze eignen sich, um den Mehrwert von Registern für die Gesundheitsversorgung und Forschung zu quantifizieren? Dem gegenüber stehen die notwendigen Investitionen in die Infrastruktur und die Prozesse von Registern und schließlich die Frage: „Was kostet dann ein Datensatz?“. Diese Session beleuchtet sowohl den gesellschaftlichen Nutzen als auch die wirtschaftlichen Herausforderungen von Registern.
TBA
Prof. Dr. Juliane Köberlein-Neu
Bergische Universität WuppertalTBA
Prof. Dr. Rita Schmutzler
Universitätsklinikum Köln, Direktorin des Zentrums Familiärer Brust- und EierstockkrebsTBA
Prof. Dr. Tim Mathes
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)Panel
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17:30 - 18:00 Uhr
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Kaffeepause
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18:00 - 19:15 Uhr
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Session: "Nationale Perspektive: Die Zukunft der Registerlandschaft in Deutschland"
Moderation: Sebastian C. Semler, TMF e.V.
Wie entwickelt sich die deutsche Registerlandschaft weiter? Welche Rolle spielen Register im Gesundheitsdatenökosystem, und welche politischen sowie strukturellen Rahmenbedingungen sind notwendig? In dieser Session werden die aktuellen Entwicklungen und Handlungsfelder mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages diskutiert.
TBA
Dr. Ulrike Götting
Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), GeschäftsführerinTBA
Jana Holland
Bundesministerium für Gesundheit, Referatsleiterin Medizinische Datenbanken und RegisterDiskussion
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ab 19:15 Uhr
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Get Together
Tag 2
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08:30 - 09:00 Uhr
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Teilnehmerregistrierung und Kaffee
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09:00 - 10:15 Uhr
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Session: "Europäische Perspektive: Der European Health Data Space (EHDS) und seine Auswirkungen auf Register"
Moderation: Dipl.-Math. Tobias Hartz, Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)
Der EHDS bringt neue Möglichkeiten, aber auch Anforderungen für Register mit sich. Welche regulatorischen Verpflichtungen bestehen, und wie können Register ihre Daten auf europäischer Ebene optimal nutzen? Diese Session gibt einen Überblick über nationale und europäische Abstimmungsprozesse.
TBA
Dr. Nilofar Badra-Azar
Bundesministerium für Gesundheit (BMG)TBA
Philip Kachel
IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP, GeschäftsführerPanel
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10:15 - 10:45 Uhr
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Kaffeepause
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10:45 - 12:30 Uhr
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Session: "Regulatory perspective: Using registry data for regulatory purposes"
(Session in English)
Moderation: Dr. Anna Niemeyer, TMF e.V.
Before registry data can be used for regulatory purposes, certain requirements must be met. What are the differences between national and European regulations? What support is available to registry operators? The session will present approaches to harmonising international European requirements. The need for quality development to make registry data usable in the long term will also be discussed.
TBA
Carla Jonker
European Medicines Agency (EMA)Semantics standardisation in the context of regulatory data and registries
Dr. Stefanie Weber
Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), Abteilungsleiterin von Abteilung K – Kodiersysteme und RegisterTBA
Dr. Thomas Kaiser
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)Increasing value and use of registries for regulatory decision making: The More-EUROPA perspective
Prof. Dr. Kit Roes
Radboud University Medical Center, NetherlandsDiskussion
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12:30 - 13:30 Uhr
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Mittagspause
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13:30 - 14:45 Uhr
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Session: "Industrielle Perspektive: Register in der Anwendungsbegleitenden Datenerhebung (AbD) und Post-Authorisation Safety-Studien (PASS)"
Moderation: Dr. Editha Räuscher, TMF e.V.
Welche Erfahrungen gibt es mit der AbD, und welche Rolle spielen Register dabei? Neben aktuellen Erkenntnissen diskutiert die Session weitere mögliche Einsatzbereiche für Registerdaten, insbesondere ihren Nutzen für PASS. Welche Erwartungen hat die Industrie an Register, und wie kann sie zur Erfüllung dieser Erwartungen beitragen?
TBA
Dr. Rimma Berenstein
Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)TBA
Paul Bussilliat
Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), Marktzugang/VersorgungTBA
Dr. Katharina Dörnbrack
Universitätsklinikum Freiburg, SMArtCARETBA
Dr. Hanna Bayer
Roche Deutschland Holding GmbHTBA
Alexander Stahmann
Multiple Sklerose Register der DMSG, Bundesverband e.V.Diskussion
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14:45 - 15:15 Uhr
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Kaffeepause
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15:15 - 16:30 Uhr
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Session: "Juristische Perspektive: Vertragsgestaltung für Register – Herausforderungen und Lösungsansätze"
Moderation: Charlotte Frank, TMF e.V.
Welche vertraglichen Regelungen sind notwendig, um die Nutzung von Registerdaten zu erleichtern? Wo können Muster- und Standardverträge helfen? Die Session beleuchtet Herausforderungen bei der Gestaltung von Zentrums-, Datennutzungs- und Sponsorenverträgen und gibt praktische Lösungsansätze.
TBA
Martin Trilsch
Universität BonnTBA
Prof. Dr. Achim Berthele
Technische Universität München (TUM), Klinikum Rechts der IsarTBA
Monika Scheuringer
MSD Sharp & Dohme GmbH -
16:30 Uhr
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Ende der Registertage
Impressionen der Registertage
PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Markus Algermissen (Bundesministerium für Gesundheit), Sarah Kosecki (Bundesministerium für Gesundheit), Sebastian C. Semler (TMF e.V.) und Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.) auf den Registertagen 2024. © TMF e.V.
Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE e. V. © TMF e.V.
Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp, Universitätsklinikum Heidelberg. © TMF e.V.
Irene Schlünder, TMF e.V. © TMF e.V.
Univ.-Prof. Dr. med. Georg Heß, EMCL-Register an der Universitätsmedizin Mainz. © TMF e.V.
TMF-Vorstandsvorsitzender Prof. Dr. Rainer Röhrig. © TMF e.V.
Hintergrund
Medizinisch-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen steten Bedeutungszuwachs erfahren.
Gleichzeitig sind die Anforderungen an Register, ihre Einordnung als Datenquelle in der Versorgungsforschung, gesetzlich regulierte Forschungsvorhaben oder als Instrumente der Qualitätssicherung und der Verbesserung der Patientensicherheit immer wieder Gegenstand der Diskussion.
Zielgruppe
Der Kongress richtet sich thematisch an die Fachcommunity der Registerbetreibenden und Registerforschenden, um gemeinsam mit Politik und Industrie aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft auszutauschen. Die Registertage setzen Impulse für die zukünftige Registerforschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register – auch mit Blick nach Europa.
Register leben von der Community!
Die Registertage bieten eine lebhafte Mischung aus Fachvorträgen, Diskussionen auf dem Podium, Raum für den interkollegialen Austausch und Gelegenheiten zur geselligen Wiederbegegnung.
