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Workshop ID-Manage­ment und Pseudo­nymisierung der TMF Berlin

Ähnliche Problem­stellungen in unter­schied­lichen Anwendungs­feldern

Auditorium

Der Seminarraum in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin war gut gefüllt. © TMF e.V.

Unabhängig vom Anwendungsfeld in medizinischer Forschung oder Versorgung sind die Problemstellungen des ID-Managements ähnlich gelagert. Aus diesem Grunde wäre es sinnvoll, im Vorfeld entsprechender Projekte künftig eine bessere Abstimmung untereinander zu verwirklichen. Dieses Fazit zogen die Teilnehmer des Workshops "ID-Management", den die TMF am 15. Dezember 2008 in Berlin veranstaltet hatte.

Der Seminarraum in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung war mit den aus der ganzen Bundesrepublik angereisten Teilnehmern des Workshops ID-Management voll besetzt. In insgesamt 16 Vorträgen wurden unterschiedliche Anwendungsfälle und Ansätze für Pseudonymisierungslösungen vorgestellt, wie sie beispielsweise in medizinischen Kompetenznetzen, Krebsregistern, der Gesundheitstelematik, bei GRID-Anwendungen oder bei internationalen medizinischen Forschungsprojekten zur Anwendung kommen.

In einem abschließenden Vortrag wurden eine Reihe internationaler Standards beleuchtet, die sich mit dem Thema der Erzeugung und Verwaltung von Patienten­identifikatoren (PID)  beschäftigen. Trotz der großen Zahl existierender Standards werden dabei nicht alle Aspekte gleichermaßen ausführlich behandelt.

So wurde in vielen Vorträgen des Workshops von der Notwendigkeit gesprochen, kryptographisch sicher erstellte und damit auch sehr lange IDs wieder in ein menschenlesbares Format zu transformieren. Hierzu finden sich in den Standards bisher noch keine einheitlichen Empfehlungen. Trotz solcher Lücken wurde abschließend für eine stärkere Rezeption und Nutzung der Standards plädiert.

Marit Hansen

Marit Hansen (ULD) © TMF e.V.

In der TMF als Veranstalterin des Workshops, wurden bereits in den Jahren 2000-2003 generische Datenschutzkonzepte entwickelt, die in der TMF-Schriftenreihe publiziert wurden. Derzeit werden die Datenschutzkonzepte überarbeitet. Bausteine wie die Patientenliste und die Umwandlung von Namen in Patienten-IDs bleiben darin zwar erhalten, jedoch sollen sie erweitert werden. Künftig soll es etwa möglich sein, für unterschiedliche Anwendungs­bereiche verschiedene IDs zu generieren und ggf. auch an Nutzer herausgeben zu können.

In Forschungsnetzen, die sowohl behandeln, als auch Studien durchführen, könnten Ärzte, die ausschließlich mit Studiendaten arbeiten, eine andere ID bekommen als sie für die zentrale Speicherung der Daten behandelnder Klinikärzte genutzt wird. Wichtig und neu ist, dass die Datenschutz­konzepte auch einen sicheren Weg beschreiben, wie solche Daten für langfristige Forschungsprojekte zusammengeführt werden können. Das neue TMF Datenschutzkonzept soll im Laufe des Jahres 2009 publiziert werden.

Prof. Pommerening

Moderiert und geleitet wurde der Workshop von Prof. Dr. Klaus Pommerening vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) am Klinikum der Universität Mainz. Prof. Pommerening ist für das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie in der TMF aktiv und Sprecher der AG Datenschutz der TMF. © TMF e.V.

Prof. Dr. Bernd Blobel

Prof. Dr. Bernd Blobel vom eHealth Competence Center am Klinikum der Universität Regensburg gibt einen Überblick über internationale Standards für das Management von Patienten-IDs. Prof. Blobel ist in diversen internationalen Standardisierungsgremien wie z.B. ISO, CEN, HL7 und ASTM vertreten. © TMF e.V.

Stefan Buschner

Stefan Buschner (gematik) © TMF e.V.

Jörg Caumanns

Jörg Caumanns (Fraunhofer ISST) © TMF e.V.

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