„Redundanz ist ein wichtiges Sicherheitsprinzip“
Die Teilnehmer und Referenten der TMF School 2014 vor dem Schloss Diedersdorf. © TMF e.V.
Datenschutz im Zeitalter von Big Data stellt die medizinische Forschung vor neue Herausforderungen, da die Rückführung von eigentlich anonymen Daten auf den einzelnen Patienten zunehmend leichter möglich ist: Während die Forschung hochdimensionale individuelle Datensätze erzeugt, ist externes Wissen über einzelne Personen leicht durch soziale Netze und andere Internet-Aktivitäten zu beschaffen. Hier kann schon die Uhrzeit einer einzelnen Arztvisite zur Identifizierung ausreichen. Daher ist Redundanz in Schutzmaßnahmen ein wichtiges Sicherheitsprinzip, das in den Datenschutzkonzepten von Forschungsvorhaben umgesetzt werden sollte. Die Teilnehmer der diesjährigen TMF-School, die vom 23. bis 25. Juni 2014 in Schloss Diedersdorf bei Berlin stattfand, evaluierten vor diesem Hintergrund das Datenschutzkonzept der fiktiven „Berlin-Brandenburgischen Biobank Diedersdorf“.
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In einem anderen Schulungsblock konnten die Teilnehmer am eigenen Computer mit dem System „Galaxy“ das exemplarische „TMF-School-Genom“ bearbeiten. Hierbei wurde in dem vorgefertigten Datensatz ein vollständiger bioinformatischer Analyseverlauf von den Rohdaten bis zur Darstellung der genetischen Varianten durchgeführt. Die Teilnehmer setzten Qualitätsfilter, eliminierten Sequenzierungs-Artefakte und konnten abschließend eine Zuordnung der genetischen (SNP-)Varianten vornehmen.
Die Programmgestalter und Referenten der TMF School 2014, v.l.n.r.: Dr. Bernd Timmermann, Dr. Annette Pollex-Krüger, Dr. Christoph Wierling, Prof. Dr. Klaus Pommerening, Prof. Dr. Jürgen Goebel, Dr. Thomas Ganslandt, Dr. Rainer Röhrig, Dr. Johannes Drepper, PD Dr. Arne Pfeufer, Prof. Dr. Ulrich Sax, Dr. Dr. Saskia Biskup, Dr. Martin Kerick. Auf dem Foto fehlen die Referenten Prof. Dr. Michael Hummel, PD Dr. Dr. Michael Kiehntopf und Prof. Dr. Peter N. Robinson. © TMF e.V.
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Schwerpunktthema Bioinformatik und Systembiologie
Zum Schwerpunktthema Bioinformatik und Systembiologie der TMF-School 2014 wurden sowohl methodische Ansätze als auch das Datenmanagement von genotypischen und phänotypischen Daten in den Blick genommen. Ergänzt wurde dies durch Themenblöcke zu datenschutzrechtlichen und ethischen Fragestellungen, insbesondere auch beim Umgang mit genetischen Daten, sowie zur IT-Planung und Qualitätssicherung im Biobanking. Das Programm endete mit einem Block zur aktuellen Forschungspolitik und Förderlandschaft, in welchem die Teilnehmer einen fehlerhaft geschriebenen Forschungsantrag „begutachten“ mussten.
Die dreitägige Veranstaltung kombinierte in inzwischen bewährter Weise Vorträge mit Praxisteilen und Gruppenarbeiten. Gleich im ersten Vortrag zur Systembiologie wurde das Modellierungssystem PyBioS in einer spannenden online-Vorführung präsentiert. Auf dieser Software-Plattform können zelluläre Systeme modelliert und Signalwege nachgestellt werden. In einer Life-Demo wurden Effekte von verschiedenen Medikamentenkombinationen für einen individuellen Patienten modelliert. Wie in jedem Jahr wurde besonders intensive Diskussionen im Block Ethik und Datenschutz geführt.
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Kontakt zu Referenten und interdisziplinäre Gruppendiskussionen besonders gelobt
Insgesamt bewerteten die Teilnehmer die breit gefächerten Themen der TMF-School mit ihrem Schwerpunkt Bioinformatik und Systembiologie sehr positiv. Die Vorträge seien inhaltsreich und gut aufeinander abgestimmt gewesen. Besonders hervorgehoben wurde, dass viele der Referenten über die gesamte School drei Tage vor Ort und in den Pausen und bei den Abendveranstaltungen für Fragen der Teilnehmer ansprechbar waren. Auch gab es viele Möglichkeiten zum Kontakteknüpfen untereinander. Gerade die Gruppenarbeiten hätten zu interessanten Diskussionen unter den interdisziplinär zusammengesetzten Teilnehmern geführt.