„Eine stille Reserve für die me­di­zinische Forschung und für die Steuerung im Ge­sundheits­sys­tem“

Die Tagung fand in der Vertretung des Freistaates Bayern beim Bund statt. Damit setzte die TELEMED ihre Ausrichtung auf E-Health-Schwerpunkte in den Ländern fort. In ihrem Grußwort skizzierte Ruth Nowak, Amtschefin im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, die Planungen einer bayerischen einrichtungsübergreifenden elektronischen Gesundheitsakte, die Gesundheitsdaten zusammenführt. Bei dieser Akte soll es sich um ein freiwilliges Serviceangebot handeln. „Der Bürger bleibt dabei Herr seiner Daten und hat die Akte selbst in der Hand“, so Nowak. Wer Betreiber der Akte sein soll, sei noch nicht entschieden. Nowak hielt es allerdings für sehr wahrscheinlich, dass der Freistaat Bayern als Träger fungieren wird. „In dieser Richtung wird es in den kommenden Jahren massiv weitergehen“, so Nowak.

Bayerische elektronische Gesundheitsakte als Bürgerdatenservice

Die geplante elektronische Gesundheitsakte geht auf eine Machbarkeitsstudie zur Gesundheitsdatennutzung in Bayern zurück, die die TMF im Jahr 2016 im Auftrag des Staatsministeriums angefertigt hat. Sebastian C. Semler (TMF) stellte die bislang noch unveröffentlichte Studie vor. „Gesundheitsdaten und E-Health-Infrastrukturen sind die stille Reserve der medizinischen Forschung und Gesundheitssteuerung“, so Semler. Allerdings bestünden noch Defizite beim Datenzugang und der Datennutzung. Die Studie empfiehlt die Einrichtung eines Bayerischen Gesundheitsdatenzentrums (BGDZ), das diese Defizite beseitigen und eine Verknüpfbarkeit von Daten herstellen könnte. Das Zentrum ist als Datentreuhandstelle und freiwilliges Serviceangebot für den Patienten und Behandler konzipiert. „Priorität sollte dabei die Wahrung des Patientendatenschutzes haben“, betonte Semler. Die Studie sieht in einem ersten Schritt die Umsetzung eines regionalen Pilotprojekts zur elektronischen Gesundheitsakte als Bürgerdatenservice vor.

Modellprojekt zur bayerischen Gesundheitsakte soll „proof of concept“ liefern

Dieses Pilotprojekt wird aktuell durch ein Projektkonsortium konzipiert, an dem Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch (Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg) beteiligt ist. „Mit dem E-Health-Gesetz werden die erforderlichen Voraussetzungen für das ePatientenfach bzw. die ePatientenakte in der Telematikinfrastruktur bis Ende 2018 geschaffen. Dies bedeutet, dass die Einführung frühestens 2019 stattfinden kann. Ein bayerisches Modellprojekt kann bereits früher einen ‚proof of concept‘ für eine elektronische Gesundheitsakte erbringen“, erklärte Prokosch. Das Modellprojekt soll eine sektorenübergreifende Versorgung abbilden und bis zu 130.000 Bürger, vier Krankenhäuser sowie 100 Ärzte und Apotheken einbeziehen.

Verbindliche Governance für elektronische Patientenakten gefordert

„Auf dem Feld der elektronischen Patientenakte herrscht noch große Unklarheit, die viele Insellösungen befördert. Diese führen die Idee einer einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte ad absurdum“, kritisierte Prof. Dr. Peter Haas (FH Dortmund) die aktuelle Situation. Haas stellte die Ergebnisse einer im April 2017 erschienenen Bertelsmann-Studie vor und plädierte für einen verbindlichen Rahmen und Fahrplan. Die Studie formuliert verschiedene Handlungsempfehlungen, unter anderem die Schaffung eines Bundesinstituts für E-Patientenakten und einen spezifischen Rechtsrahmen in Form eines „E-Health-Kapitels“ im SGB V.

Digitalisierung im Gesundheitswesen bekommt frischen Schwung

„Mehrere Ministerien – das BMG und das BMBF sowie auch das BMWi – haben die Wichtigkeit des Themas erkannt und sich große Vorhaben für die Zukunft auf die Fahnen geschrieben. Erfreulich ist, dass hierbei auch die medizinische Forschung mit adressiert wird und dass der universitäre Sektor als wichtiger Player bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen wahrgenommen wird. Man darf Einiges erwarten für die nähere Zukunft – mit viel Rückenwind kann nun Fahrt aufgenommen werden“, betonte Semler, der als Vorsitzender des TELEMED-Programmkomitees in das Programm einführte. Unter anderem will die deutsche Universitätsmedizin eine Patientenakte schaffen, die die relevanten Patientendaten aus unterschiedlichen Gesundheitseinrichtungen zusammenführt. „Die vernetzte, forschungskompatible Patientenakte soll Forschung und Versorgung gleichermaßen optimieren“, sagte Prof. Dr. Christoph Reiners (Universitätsklinikum Würzburg). Er skizzierte die Vision eins „lernenden Gesundheitssystems“, bei dem Behandlungsergebnisse mittels Patientenakte in den Forschungszyklus einfließen sollen. Die Aktivitäten der Universitätsmedizin stehen im Zusammenhang mit der Medizininformatik-Initiative des BMBF, die die Voraussetzungen dafür schaffen soll, dass Forschung und Versorgung näher zusammen rücken können. Im Rahmen der Initiative bauen verschiedene Konsortien aus jeweils mehreren Universitätskliniken und weiteren Partnern Datenintegrationszentren auf, die die Zusammenführung von klinischen Daten und Forschungsdaten ermöglichen und evaluierte Erkenntnisse in die Versorgung überführen sollen.

Der Aufklärungs- und Einwilligungsprozess soll künftig modular sein und durch multimediale Informationen begleitet werden

Die Nutzung von Patientendaten über den reinen Behandlungszweck hinaus für die Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen erfordert die explizite und informierte Erlaubnis der Patientin oder des Patienten. Besondere Herausforderungen stellen sich auch, wenn zum Zeitpunkt der Datenerhebung die konkreten Forschungsfragen, die künftig mit Nutzung der Daten beantwortet werden sollen, noch nicht bekannt sind. PD Dr. Sven Zenker (Universitätsklinikum Bonn), der im Rahmen der übergreifenden Zusammenarbeit in der Medizininformatik-Initiative die Arbeitsgruppe Consent leitet, stellte die aktuelle rechtliche Situation dar und erläuterte, wie ein harmonisierter, modularer und durch multimediale Informationsmaterialien begleiteter Aufklärungs- und Einwilligungsprozess künftig aussehen könnte.

Mittelfristig wäre auch die Etablierung eines Datenspender-Status mit einer breiten Konsentierung durch die Bevölkerung vor einer Erkrankung denkbar. Insbesondere könnten dadurch die Patienten davon entlastet werden, in ohnehin schwierigen Erkrankungssituationen und möglicherweise unter Zeitdruck eine solche Entscheidung treffen zu müssen, erläuterte Zenker. Um einen solchen Prozess anzustoßen, sei allerdings die Unterstützung durch den Gesetzgeber erforderlich.

Digitalisierung auch für die Steuerung der Gesundheitsversorgung nutzen

„Es wird Zeit, die Chancen der Digitalisierung auch für die Steuerung der Gesundheitsversorgung zu nutzen“ forderte Dr. David Scheller-Kreinsen vom GKV-Spitzenverband. Derzeit herrsche zu wenig Transparenz über die Auswirkungen von Klinikschließungen. Aus diesem Grund hat der GKV-Spitzenverband einen Kliniksimulator entwickelt, der die Erreichbarkeit eines Grundversorgers ermitteln und damit die Entscheidungsfindung auf Landes- und Ortsebene unterstützen soll.  

TELEMED-Award für Vortrag zu patientenzentrierter Gesundheitsversorgung

Preisträger des diesjährigen TELEMED-Awards ist PD Dr. Günter Steyer (eHealth Consulting, Berlin), der für seinen Beitrag „Patientenzentrierte Gesundheitsversorgung – Maßstab künftiger IT-Strategien“ ausgezeichnet wurde. Es gebe derzeit einen Paradigmenwechsel von der einrichtungs- und fallbezogenen zur patientenzentrierten Gesundheitsversorgung. Dies müsse sich auch in den künftigen IT-Strategien widerspiegeln, betonte Steyer in seinem Vortrag.

Der Patient müsse aktiv in den Behandlungsprozess einbezogen werden wie es zum Beispiel in den USA schon viel stärker geschehe. Dies setze voraus, dass der Patient über seine Behandlungen und Gesundheitsdaten informiert sei und deshalb Zugang zu seinen Behandlungsdaten haben müsse. Die Herausforderung sei, die Kommunikation zwischen den Apps, die hierfür genutzt werden, und den unterschiedlichen Primärsystemen in den Einrichtungen interoperabel und sicher zu gestalten. Ein wesentlicher Fortschritt dafür sei die Entwicklung des HL7-Profils FHIR und die auf FHIR APIs aufbauende Healthcare App-Plattform SMART. Steyer empfahl die Verabschiedung einer nationalen eHealth-Strategie und die Schaffung geeigneter Rahmenbedingungen für die Vernetzung im deutschen Gesundheitswesen. Zugleich müssten die Gesundheitseinrichtungen einen größeren Anteil ihres Budgets für den Aufbau und Betrieb einer modernen IT-Infrastruktur bereitstellen. Der IT-Leiter müsse als CIO wahrgenommen werden, der bei struktur-, investitions- und versorgungsrelevanten Entscheidungen mitwirkt.