Workshop "Gesundheitsdatenökosysteme" am 02.12.2024 in Berlin
Vertreterinnen und Vertreter aus Industrie, Verbänden und Wissenschaft setzen sich gemeinsam für eine bessere Datennutzung und ein nachhaltiges Gesundheitsdatenökosystem ein. Mit dabei waren (v. l. n. r.): Jonathan Muck (MSD), Markus Mundhenke (Bayer Vital GmbH), Dr. Marina Schehlmann (Roche), Marco Bader (Roche), Rabea Knorr (Bundesverband der Deutschen Industrie), Dr. Christian Müller (Bayer Vital GmbH), Sebastian C. Semler (TMF e. V.), Delia Strunz (Johnson & Johnson). © TMF e.V.
Im Rahmen eines Workshops zu „Gesundheitsdatenökosystemen“ haben Industrie, Verbände und Wissenschaft am 02.12.2024 in Berlin Erfolgsfaktoren und Best Practices für Innovation und Fortschritt im Bereich der Gesundheitsdatenutzung diskutiert.
Rabea Knorr vom Bundesverband der Deutschen Industrie eröffnete die Veranstaltung und dankte für die Bereitschaft, sich aktiv an der Gestaltung eines nachhaltigen Gesundheitsdatenökosystems zu beteiligen. Der interdisziplinäre Austausch wurde als Schlüssel für Innovation und Fortschritt gesehen. Die konkrete Vision und gemeinsame Ziele dabei: die Entwicklung einer klaren, verbindlichen Perspektive für die Zusammenarbeit, die die Expertise der Teilnehmer einbezieht und darauf abzielt, die Datenintegration voranzutreiben, um sowohl die Gesundheitsversorgung zu verbessern als auch Innovationen und Fortschritt zu fördern.
Matthias Mieves, Mitglied des Deutschen Bundestages und Mitglied des Gesundheits- sowie Digitalausschusses, appellierte an alle Anwesenden, die Beschlusstexte zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) zu nutzen, zu implementieren, um "mehr aus Daten zu machen". Die Generierung weiterer Evidenz kann nicht allein auf Basis von Studien erfolgen. Als exemplarisches Beispiel kann hier die Gruppe der "Seltenen Erkrankungen" angeführt werden. Er lobte die bisherige Workshoparbeit, sie zeige, wie eine „individuelle Patientenversorgung Wirklichkeit werde“.
Der Politik sei bewusst, dass sowohl mehr Innovationen als auch Investitionen für Patienten sowie für die industrielle Gesundheitswirtschaft erforderlich sind. Er begrüßt das Engagement verschiedener Akteure der Arbeitsgemeinschaft "Gesundheitsdatenökosysteme", sich auch an der Aufklärung zur Sinnhaftigkeit von Gesundheitsdaten für die Forschung zu beteiligen.
Wichtig war allen Teilnehmenden:
- die Schaffung eines harmonisierten Rechtsrahmens für Gesundheitsdaten
- der Aufbau einer leistungsfähigen Gesundheitsdaten-Infrastruktur
- die Förderung von gesellschaftlicher Akzeptanz und der Innovationskraft, die auf Gesundheitsdaten basieren.
Sebastian Claudius Semler (TMF e. V.) betonte, dass gesellschaftliche Akzeptanz der Gesundheitsdatennutzung für die Forschung ganzheitlich (und nicht entlang einzelner Gesetze und Projekte) erreicht werden müsse, und stellte Ansätze dafür in einem übergreifenden, partnerschaftlichen Multistakeholderansatz mit Industrie, Verbänden, Forschungsorganisationen, Ministerien, Datenhaltern etc. vor.
Teilnehmende Organisationen: Berlin Institute of Health, TMF e. V., EHDA e.V. , Fraunhofer FIT, Fraunhofer ISST, DKFZ German Cancer Research Center, Klinisches Krebsregister Niedersachsen, Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern, IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP, NFDI4Health, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und Forschung, ZVEI e. V., Honic, Medtronic, Bitkom, Siemens Healthineers, Johnson & Johnson Medical, Roche, Bayer Vital GmbH, MSD Sharp & Dohme GmbH, Novartis Pharma GmbH, Bundesdruckerei-Gruppe, Charité - Universitätsmedizin Berlin, d-fine, Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), Novacos Rechtsanwälte, Pharma Deutschland, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (VFA)
