TMF-Arbeitsgruppen
Arbeitsgruppe Datenschutz
Datenschutz- und Sicherheitsfragen im Fokus
Die Arbeitsgruppe Datenschutz hat die Aufgabe, Forschungsverbünde und -projekte bei Datenschutzfragen, insbesondere bei der Erstellung von Datenschutzkonzepten zu beraten. Grundlage hierfür sind die von der AG entwickelten generischen Lösungsansätze für Datenschutzkonzepte, die mit den Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder abgestimmt sind.
Themen der AG
Die AG Datenschutz befasst sich mit der konkreten Umsetzung datenschutzrechtlicher Vorgaben in medizinischen Forschungsprojekten. Dabei werden auch fortlaufend Fragen zur Auslegung und Anwendbarkeit datenschutzrechtlicher Regelungen gesammelt, die dann in gutachterlichen Stellungnahmen aufgegriffen und publiziert werden. Die Mitglieder der AG kommen aus verschiedenen Bereichen der medizinischen Forschung. Regelmäßig nehmen als Gäste auch Forschende teil, die nicht direkt über einen Mitgliedsverbund in die TMF eingebunden sind. Die AG Datenschutz berät darüber hinaus Forschungsverbünde und -projekte bei der Erstellung von Datenschutzkonzepten. Grundlage hierfür sind die von der Arbeitsgruppe entwickelten generischen Lösungsansätze für Datenschutzkonzepte. Diese werden von der Konferenz der unabhängigen Datenschutzbehörden des Bundes und der Länder zur Anwendung empfohlen. Jeder Forschungsverbund kann daraus konkrete Lösungen für die Umsetzung eigener Projekte und Infrastrukturen ableiten. Mitglieder der TMF können diese in der AG im Detail diskutieren und sich die Übereinstimmung mit den generischen Konzepten in einem Votum der AG bestätigen lassen und so auch eine schnellere Abstimmung mit den zuständigen Datenschutzbeauftragten erreichen.
Der Austausch in der AG Datenschutz war für uns äußerst bereichernd, und wir hoffen, dass die TMF solche Angebote auch in Zukunft anbieten kann.
Thomas Walawgo
Aktivitäten
- drei Online- und zwei Präsenz-Sitzungen mit insgesamt 130 Teilnehmenden (eine davon gemeinsam mit der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement)
- Beratung von fünf Datenschutzkonzepten
- Durchführung von fünf Tutorials, u. a. im Rahmen des TMF-Jahreskongresses in Aachen, der DNVF-Spring-School und der GMDS-Jahrestagung in Dresden
- Befassung mit neuen oder sich verändernden gesetzlichen Rahmenbedingungen, wie dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz, dem Medizinforschungsgesetz, dem EHDS und der Reform des Bundesdatenschutzgesetzes
- Themenschwerpunkte waren KI in der Forschung und zur Nutzung anonymisierter Daten, Umsetzung von Betroffenenrechten, digitale Identifizierung, Signierung und Authentifikationsverfahren, Anonymisierung sowie Möglichkeiten zur Umsetzung einer informierten Einwilligung
- Sammlung und Diskussion von Erfahrungsberichten zur Nutzung eines Templates zur Dokumentation von Datenschutz-Folgenabschätzungen nach Art. 35 EU-Datenschutzgrundverordnung
- Begleitung des Projekts zur Überarbeitung und Aktualisierung der generischen Datenschutzkonzepte der TMF
- Begleitung und Unterstützung der MedizininformatikInitiative
- Austausch mit der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement
Beratungsangebot der AG Datenschutz
Erstellung von Datenschutzkonzepten für medizinische Forschungsprojekte
Medizinische Forschungsprojekte können sich von der Arbeitsgruppe Datenschutz bei der Erstellung von Datenschutzkonzepten beraten lassen. Die Beratung beruht auf dem Datenschutz-Leitfaden der TMF. Die darin beschriebenen generischen Konzepte sind von der Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder im März 2014 als Basis für die Ausarbeitung konkreter Datenschutzkonzepte für medizinische Forschungsprojekte empfohlen worden.
Aufgrund der großen Nachfrage, die mit den Ressourcen der Arbeitsgruppe nicht mehr zu decken ist, steht das vollständige Beratungsangebot seit Ende 2017 nur noch für TMF-Mitglieder zur Verfügung. Nicht-Mitglieder können je nach zeitlicher Verfügbarkeit ihre Projekte und Konzepte weiterhin in den regulären Arbeitsgruppensitzungen vorstellen und erhalten im Nachgang das ausführliche Protokoll zur weiteren Verwendung.
Zum Abschluss des vollständigen Beratungsverfahrens können die Projekte ein Votum der Arbeitsgruppe erhalten, das die gesetzlich geforderte Vorabprüfung der Datenschutzkonzepte unterstützt.
Ziele
- fortlaufende Beratungsverfahren
- Unterstützung der Anwendenden des neuen Excel-Templates zur Dokumentation einer Datenschutz-Folgenabschätzung mit Begleitmaterialien und Tutorials
- Weiterentwicklung des Excel-Templates zur Dokumentation einer Datenschutz-Folgenabschätzung auf der Basis bisheriger Anwendungserfahrungen
- Begleitung des Projekts zur Überarbeitung und Aktualisierung der generischen Datenschutzkonzepte der TMF
- Mitgestaltung von Schulungsangeboten (Workshops, TMF-School und Tutorials)
- weitergehende Begleitung und Beratung der Medizininformatik-Initiative
- Evaluation gesetzlicher Neuerungen (u. a. Gesundheitsdatennutzungsgesetz)
- Schaffung von mehr Rechtsklarheit durch Begleitung und ggf. auch Beauftragung von Gutachten zu spezifischen Fragen aus der Gesundheitsforschung
- Befassung mit Verfahren der Post-Quanten-Kryptographie
- effizientes und tool-gestütztes Datenschutz-Management
TMF-Jahreskongress 2025
Der 16. TMF-Jahreskongress befasste sich vom 2. bis 3. April 2025 mit der Zukunft der genomischen Medizin. Tagungspräsidentin Prof. Dr. Dr. Melanie Börries vom Uniklinikum Freiburg machte deutlich, dass die genomische Medizin nur dann ihr volles Potenzial entfalten kann, wenn „Daten intelligent verknüpft, sicher geteilt, und standardisiert ausgewertet werden können.
Dokumente der AG
Nur für Mitglieder sichtbar.
AG-Teilnehmende
Die Teilnehmenden der AG-Sitzung vom 18.03.2025. © TMF e.V.
In alphabetischer Reihenfolge:
Dr. Martin Bialke
Universitätsmedizin Greifswald
Jonas Bienzeisler
Universitätsklinikum Aachen
Dr. Johannes Drepper
TMF e.V.
Isabell Jungnitz
Universität Bielefeld
Jordanka Kostova
TMF e.V.
Alessandra Kuntz
Universitätsmedizin Göttingen
Dr. Stefanie Märschenz
TMF e.V.
Ronny Repp
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen
Ronald Speer
Universität Leipzig
Dana Stahl
Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifswald
Jürgen Stausberg
Universitätsklinikum Essen
Moritz Steiner
TMF e.V.
Stefan Strathmann
Universitätsmedizin Göttingen
Dr. Grit Zimmermann
Charité
Werden Sie Teil der Arbeitsgruppe
In den Arbeitsgruppen der TMF kommen die Mitglieder themenspezifisch zusammen. Hier finden Erfahrungsaustausch und Fortbildung statt. Sie haben Interesse an der Mitwirkung in einer oder mehrerer unserer AGs? Dann füllen Sie bitte das Anmeldeformular aus.
Vorhergehende AG-Sitzungen
AG Datenschutz 2025
Die Teilnehmenden der AG-Sitzung vom 18.03.2025. © TMF e.V.
Sitzung am 18. März 2025 in Berlin
In alphabetischer Reihenfolge: Dr. Martin Bialke (Universitätsmedizin Greifswald), Jonas Bienzeisler (Universitätsklinikum Aachen), Dr. Johannes Drepper (TMF e.V.), Isabell Jungnitz (Universität Bielefeld), Jordanka Kostova (TMF e.V.), Alessandra Kuntz (Universitätsmedizin Göttingen), Dr. Stefanie Märschenz (TMF e.V.), Ronny Repp (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), Ronald Speer (Universität Leipzig), Dana Stahl (Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifswald), Jürgen Stausberg (Universitätsklinikum Essen), Moritz Steiner (TMF e.V.), Stefan Strathmann (Universitätsmedizin Göttingen) und Dr. Grit Zimmermann (Charité).
AG Datenschutz 2023
Die Teilnehmenden der AG-Sitzung vom 21.03.2023. © TMF e.V.
Sitzung am 21. März 2023 in Berlin
In alphabetischer Reihenfolge: Thomas Bahls (Universitätsmedizin Greifswald, DZHK), Dr. Martin Bialke (Universitätsmedizin Greifswald, MIRACUM), Jonas Bienzeisler (Universitätsklinikum Aachen, AKTIN), Prof. Dr. Kayvan Bozorgmehr (Universität Bielefeld, ÖGD-FORTE), Dr. Johannes Drepper (Geschäftsstelle TMF e.V.), Stella Duwendag (Universität Bielefeld, ÖGD-FORTE), Andrea Frank (Charité), PD Dr. Jörg Geiger (Universitätsklinikum Würzburg, MedFak Würzburg), Dr. Farina Hodiamont (LMU Klinikum, DGP), Katerina Hriskova (LMU Klinikum, DGP), Dr. Knut Kaulke (Geschäftsstelle TMF e.V.), Jordanka Kostova (Geschäftsstelle TMF e.V.), Gesine Richter (Universität Kiel, P2N), Tabea Scharfe (Universitätsmedizin Göttingen, UMG – Zentrum für Informatik, Statistik und Epidemiologie), Dr. Josef Schepers (BIH / Charité), Dr. Kerstin Schmidt (Universität Bielefeld, ÖGD-FORTE), Sebastian Stäubert (Universität Leipzig, 3LGM2IHE), Moritz Steiner (Geschäftsstelle TMF e.V.), Prof. Dr. Jürgen Stausberg (IMIBE, UK Essen (Gast)), Thomas Zimmermann (BioArtProducts GmbH (Gast)).
AG Datenschutz 2019
© TMF e.V.
Sitzung am 20. November 2019 in Berlin
AG Datenschutz 2017
© TMF e.V.
Sitzung am 23. Januar 2017 in Berlin
V. l. n. r.: Sebastian Straub (TMF), Ulrike Ohnesorge (Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft), Ronald Speer (LIFE Leipzig), Dr. Florian Kohlmayer (TU München), Valérie Gläß (TMF), Dr. Jörg Geiger (Universitätsklinikum Würzburg), Prof. Dr. Klaus Pommerening (IZKS Mainz), Volker Thiemann (Uni Oldenburg), Gisela Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), Dr. Johannes Drepper (TMF), Karin-Sylke Bartels (Universität zu Köln), Johannes Pung (Universitätsmedizin Göttingen), Petra Duhm-Harbeck (Universität zu Lübeck), Christof Meigen (DZNE), Prof. Dr. Monique Breteler (DZNE), Dana Stahl (Universität Greifswald), Andrea Barth (KKS Heidelberg), Ronny Repp(DZNE), Carolin Haase (DKMS), Werner Bergheim (Helmholtz Zentrum München)
AG Datenschutz 2016
© TMF e.V.
Sitzung am 28. Januar 2016 in Berlin
V. l. n. r.: Dr. J. Geiger (Universitätsklinikum Würzburg), Dr. E. Becher (DLR Projektträger), C. Klesse (DKMS), C. Haase (DKMS), Dr. T. Ganslandt (Med. Fakultät der Universität Erlangen), Dr. J. Drepper (TMF), R. Repp (DZNE), J. Wu (TMF), F. Huneke (ProProjekt GmbH), W. Bergheim (Helmholtz Zentrum München), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), V. Thiemann (Uni Oldenburg), I. Schlünder (TMF), PD Dr. K. I. Gaede (Forschungszentrum Borstel), S. Hampel (TMF), B. Haferkorn (Centrum für Schlaganfallforschung), K. Clüver (Forschungszentrum Borstel), V. Gläß (TMF), Prof. Dr. K. Pommerening (IZKS Mainz), S. C. Semler (TMF), P. Duhm-Harbeck (Universität zu Lübeck)
AG Datenschutz 2015
© TMF e.V.
Sitzung am 30. Januar 2015 in Berlin
V. l. n. r.: Dr. J. Schepers (TMF), D. Büttner (Deutsches Krebsforschungszentrum), S. Schuster (KKS Dresden), E. Wohlfarth (Kompetenznetz CED), A. Boshof (ZeBanC), Dr. E. Becher (PT DLR), K. Clüver (Forschungszentrum Borstel), C. Heiß (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung), R. Majeed (Deutsches Zentrum f. Lungenforschung), Dr. G. Stübs (Nationale Kohorte, Institut f. Community Medicine, Greifswald), M. Quade (Universitätsmedizin Göttingen), Dr. J. Geiger (IBDW, Würzburg), Prof. Dr. K. Pommerening(IZKS Mainz), R. Repp (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), T. Mauß (Universitätsmedizin Göttingen), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), W. Bergheim (Deutsches Zentrum für Diabetesforschung), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung Berlin), S. Ostrzinski (Nationale Kohorte, Greifswald), I. Schlünder (TMF), J. Wu (TMF), Dr. J. Drepper (TMF), S. C. Semler (TMF)
AG Datenschutz 2014
© TMF e.V.
Sitzung am 29. Januar 2014 in Berlin
V. l. n. r.: S. Schuster (KKS Dresden), Dr. R. Röhrig (AKTIN-Projekt), Dr. E. Witt (TMF), I. Schlünder (TMF), C. Plötz (TMF), J. Christoph (GCKD-Studie), R. Majeed (Deutsches Zentrum für Lungenforschung), Dr. K. Helbing (TMF), Dr. M. Kordel (Projektträger Gesundheitsforschung im DLR), Dr. J. Drepper (TMF), D.Langner (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), Dr. A. Chatziastros (TMF), R. Repp (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), D. Büttner (Deutsches Krebsforschungszentrum), Prof. Dr. K. Pommerening (IZKS Mainz), W. Bergheim (Deutsches Zentrum für Diabetesforschung), M. Quade (Universitätsmedizin Göttingen), M. Grün (KKS Marburg), P. Duhm-Harbeck (Interdisciplinäres Centrum für Biobanking – Lübeck), C. Heiß (Deutsches Zentrum für Herz- Kreislauf-Forschung), T. Mauß (Universitätsmedizin Göttingen), G. Felder (KKS Düsseldorf), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung Berlin), K. Fitzke (verdeckt, Kompetenznetz CED), Dr. A. Wolf (Pop-Gen 2.0 Netzwerk)
AG Datenschutz 2012
© TMF e.V.
Sitzung am 22. Mai 2012 in Berlin
V. l. n. r.: Dr. M. Trautwein (BFG), Dr. E. Witt (TMF), Dr. E. Jenetzky (CURE-Net), Dr. P. Buch (Projektträger DLR), Dr. Peter Geibel (Berliner Forschungsplattform Gesundheit), Dr. U. Stropp (Westdeutsches Tumorzentrum, Uniklinik Essen), Dr. J. Schepers (Charité Berlin), T. Karakoyun (Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf) (vorn), R. Speer (Zentrum für Klinische Studien Leipzig) (hinten), R. Majeed (Justus-Liebig-Universität Gießen), F. Köpcke (Universität Erlangen-Nürnberg), Dr. T. Ganslandt (Uniklinikum Erlangen), M. Quade (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), B. Trinczek (Universität Münster), J. Schwanke (Universitätsmedizin Göttingen), Prof. Dr. K. Pommerening (Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie), Dr. C. Meisner (POSITIVE-Net), Prof. Dr. U. Sax (Universitätsmedizin Göttingen) (vorn), R. Krause (TMF) (hinten), S. C. Semler (TMF), S. Schuster (Koordinierungszentrum f. Klinische Studien Dresden)
AG Datenschutz 2011
© TMF e.V.
Sitzung am 9. November 2011 in Berlin
V. l. n. r.: S. C. Semler (TMF), J. Schwanke (Universitätsmedizin Göttingen), C. Meisner (POSITIVE-Net), M. Quade (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), R. Majeed (Universität Gießen), K.Pommerening (Kompetenznetz POH, Mainz), J.Drepper (TMF), T. Ganslandt (Universitätsklinik Erlangen), H.-W. Rock (Kompetenznetz Parkinson), M. Neumann (Universitätsklinik Würzburg), R. Jahns (Universitätsklinik Würzburg), M. W. Engel (SKELNET), R. Lautenschläger (TU München), C. Plötz (TMF)
AG Datenschutz 2009
© TMF e.V.
Sitzung am 5. November 2009 in Berlin
V. l. n. r.: S. C. Semler (TMF), S. Taubert (Kompetenznetz HIV/AIDS, Berlin), C. Meisner (Positive-Net, Tübingen), P. Neuhaus (Skin-Staph), G. Antony (Kompetenznetz Parkinson, Marburg), S. Ostrzinski (SHIP), K. Helbing (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), J. Drepper (TMF), K. Pommerening (Kompetenznetz POH, Mainz), V. Thiemann (ZKS Münster), J. Steffen (GBG Forschungs GmbH), R. Röhrig (NGFN Netz Infektion u. Entzündung, Gießen), R. Speer (KKS Leipzig), U. Harnischmacher (ZKS Köln), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung)
AG Datenschutz 2008
© TMF e.V.
Sitzung am 6. November 2008 in Berlin
AG Datenschutz 2007
© TMF e.V.
Sitzung am 21. Juni 2007 in Berlin
AG Datenschutz 2006
© TMF e.V.
Sitzung am 7. September 2006 in Berlin
AG Datenschutz 2005
© TMF e.V.
Sitzung am 28. September 2005 in Berlin
AG Datenschutz 2004
© TMF e.V.
Die AG am 30. September 2004 auf der GMDS-Jahrestagung in Innsbruck
V. l. n. r.: Dr. R. Herold (KN POH), S. C. Semler (TMF), T. Ferrari (KN Schizophrenie), Dr. M. Reng (KN CED), Prof. Dr. K. Pommerening (KN POH), Dr. C. Lautenschläger (KKS Halle), P. Ihle (KN Lymphome), S. Schuster (KKS Dresden), T. Schober (KKS Köln), C. Schwarz (KN CED)