Anforderungen an Kohorten und Register-IT

Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs unter der Leitung des ZKS Köln initiiert.

Kohortenstudien und Register sind wichtige Forschungs­vorhaben, die beispielsweise die Erkennung von Spätfolgen nach der Behandlung mit Medikamenten oder Medizinprodukten ermöglichen. Aufgrund ihrer häufig langfristigen Anlage sind sie besonders auf ein nachhaltiges Informations­management angewiesen. Unklar ist jedoch, wie gut diese komplexe und langfristige Aufgabe heute von den Forschungs­einrichtungen gestemmt werden kann. Um den Unterstützungs­bedarf in diesem Umfeld zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungs­forschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt.

Ein Ergebnis des Workshops war die Erkenntnis, dass als zentraler Grundbaustein für eine nachhaltige IT-Unterstützung geine sorgfältige und umfassende Erhebung der Anforderungen unerlässlich ist. Um Forschungs­einrichtungen bei dieser anspruchsvollen Aufgabe zu unterstützen, wurde die Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs zur IT-Unterstützung von Registern und Kohorten vorgeschlagen. Dieser sollte insbesondere die Ableitung eines eigenen Anforderungs­katalogs und auf dieser Basis den Auswahl- und Beschaffungs­prozess unterstützen. Ein solcher Katalog könnte auch dem einen oder anderen Forschungs­projekt zu der Erkenntnis verhelfen, dass man sich angesichts der Komplexität des Themas besser nach einem kompetenten Partner als nur nach einer Software umschaut. 

Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde dann ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs unterder Leitung des ZKS Köln initiiert. Um eine breite Abstimmung zu erreichen, wurden die Nationale Kohorte, die epidemiologischen Krebsregister, der Patienten­verband Mukoviszidose e.V. und die Kompetenznetze HIV/AIDS und Hepatitis eingebunden.

V078-01 IT-Werkzeuge für Kohorten und Register

Projektzeitraum: 2012 - 2015
Verbrauchte Mittel: 90.051€
Projektleitung:
Claudia Michalik (ZKS Köln)
Jochen Dreß (ZKS Köln)
Ansprechpartner:
Dr. Johannes Drepper
TMF Geschäftsstelle
Tel: 030 2200 247-40
E-Mail