Kohortenstudien und Register brauchen nach­haltiges Informations­management

Der mit Beteiligung des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin durchgeführte TMF-Workshop war mit über 40 Teilnehmern bei kurzfristiger Einladung überraschend gut besucht. Dies spricht für ein großes Interesse an dem Thema der nachhaltigen IT-Unterstützung von Kohorten-Studien und Registern und einer zunehmenden Wahrnehmung der damit verbundenen Herausforderungen.

Diskutiert wurden Konzepte und Überlegungen aus drei Projektideen, die für unterschiedliche Perspektiven auf das Thema der IT-Unterstützung von Registern und Kohorten-Studien stehen und die Themenstränge des Workshops vorgaben: Zum einen wurde die Idee eines Registers der Register diskutiert, welches der Übersicht und dem Informationsaustausch, auch zu methodischen und IT-Aspekten, dienen sollte. Die Entwicklung und Bereitstellung einer frei verfügbaren Softwarelösung samt Musterverträgen und weiteren Dokumenten, zusammengschnürt als Toolbox, speziell für patientengeführte Register zu seltenen Erkrankungen, stellt die zweite diskutierte Projektidee dar. Diese beiden Projektideen unterstützend wurde als drittes Themenfeld die Erstellung eines breit abgestimmten und generischen Anforderungskatalog zur IT-Unterstützung von Registern und Kohorten vorgeschlagen, der insbesondere den Auswahl- und Beschaffungsprozess unterstützen solle und dem einen oder anderen Forschungsprojekt auch zu der Erkenntnis verhelfen könnte, das man sich angesichts der Komplexität des Themas für die IT besser nach einem kompetenten Partner als nur nach einer Software umschaut.

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