Register-IT: Für Daten­erhebung und Daten­manage­ment stehen mäch­tige Werk­zeuge zur Ver­fügung

Nach einer definitorischen Eingrenzung des Themas durch Prof. Dr. Jürgen Stausberg (LMU München) machte Claudia Michalik (ZKS Köln) deutlich, dass Register und Kohortenstudien vielfältige Anforderungen an die IT-Unterstützung stellen. Eine mögliche IT-Unterstützung beschränkt sich dabei nicht auf die Aspekte der Datenerhebung und des Datenmanagements, sondern reicht idealerweise von den ersten Planungsschritten bis zur Auswertung und Archivierung der Daten. Der vorgestellte Anforderungskatalog zur IT-Unterstützung in Kohorten und Registern ist das Ergebnis eines von ihr geleiteten TMF-Projekts und wird in Kürze auch öffentlich zur Verfügung gestellt.

Im Anschluss wurden eine Reihe akademisch geprägter Entwicklungen und Angebote für die Datenerhebung und das Datenmanagement in Registern vorgestellt. Dabei reichte das Spektrum von fertigen und inklusive Hosting angebotenen Lösungen wie z.B. ProMISe bis hin zur Vorstellung des Softwareframeworks Grails für hochspezialisierte Eigenentwicklungen. Während die Mehrzahl der Vorträge einer zentralisierten Plattform für die webbasierte Erhebung und Verwaltung der Daten gewidmet war, wies Dr. Thomas Ganslandt (Universität Erlangen-Nürnberg) auf eine dezentrale, föderalistische Umsetzungsmöglichkeit mit der Open Source Software i2b2 (Informatics for Integrating Biology and the Bedside) und dem darauf aufsetzenden Shared Health Research Information Network (SHRINE) hin. Die Einbindung von i2b2 in bestehende IT-Infrastrukturen wird zudem durch die TMF-Projekte zur Entwicklung eines Integrated Data Repository Toolkits (IDRT) unterstützt. Mit dem Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU (OSSE) wurde zudem ein vom BMG gefördertes Entwicklungsprojekt für eine umfassende IT-Unterstützung von Registern nach dem Baukastenprinzip vorgestellt. Da das Projekt gerade erst gestartet ist, konnte allerdings lediglich ein Ausblick auf die zu erwartenden Ergebnisse geliefert werden.

Die Vorstellung dreier kommerziell geprägter Lösungsansätze rundete den Workshop ab. Dabei wurde deutlich, dass für die zentrale webbasierte Datenerhebung komplexe und mächtige kommerzielle Softwaresysteme zur Verfügung stehen, die zum Teil allerdings primär für die Unterstützung klinischer Studien entwickelt wurden. Während sowohl die kommerziellen als auch die eher akademisch orientierten Softwarelösungen hauptsächlich den Aspekt der Datenerhebung und des Datenmanagements adressieren, blieb in dem Workshop weitgehend offen, inwiefern standardisierte Lösungen für andere relevante Aufgaben eines Registerbetreibers bereit stehen. Dies betrifft Aspekte von der Planung eines Registers über die Workflow- und Kommunikationsunterstützung bis hin zur flexiblen Auswertung und Archivierung der Daten. Insofern wurde deutlich, dass bei einem weiter gefassten Begriff der IT-Unterstützung vermutlich nach wie vor eine einzelne Softwarelösung allein nicht ausreichen wird. Angesichts der gezeigten Funktionsvielfalt einiger Produkte wurde in der Diskussion jedoch schon angezweifelt, ob für ein Register heute tatsächlich noch eine größere Sammlung von Werkzeugen zusammengestellt werden muss.

Abschließend wurde vorgeschlagen, den im Rahmen des Workshops vorgestellten Anforderungskatalog für die IT-Unterstützung in Kohorten und Registern als Ausgangspunkt für eine systematische Erhebung der einzelnen von den verschiedenen Softwaresystemen und Lösungsansätzen unterstützten Funktionen eines Registers zu nutzen.

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