Medizinische Ethikkommissionen diskutieren sekundäre Datennutzung

Der AKEK stehe einer Sekundärdatennutzung grundsätzlich positiv gegenüber, betonte der Vorsitzende des AKEK Prof. Dr. Georg Schmidt. Allerdings müsse der Nutzen für die Allgemeinheit gegen die Risiken für den Datenspender sorgfältig abgewogen werden.

Thomas Renner, Leiter der Unterabteilung „Digitalisierung und Innovation“ beim Bundesgesundheitsministerium (BMG), betonte auf der Konferenz, dass es viele Studien gebe, die zeigten, dass Routinedaten die Versorgung deutlich verbessern können. Daher wolle man mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) die Datenverfügbarkeit deutlich erhöhen.

TMF-Geschäftsführer Sebastian Semler stellte heraus, dass wir „einen vereinfachten Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschende brauchen“. Zudem sei es wichtig, die Hindernisse bei Forschung und Datenschutz zu überwinden, die durch das föderale System in Deutschland vorgegeben seien.

Auch die einwilligungsfreie Forschung wurde diskutiert: Christian Dierks, Fachanwalt für Sozial- und Medizinrecht in Berlin, kritisierte, dass wir die Daten, nicht die Forschung schützen. Er plädierte dafür, dass Daten, die mit den Mitteln sozialer Sicherungssysteme erhoben wurden, auch dem Gemeinwohl zur Verfügung stehen müssten. Eine rein einwilligungsbasierte Forschung führe zu einer starken Verzögerung in der Datengrundlage, so Dierks.

AKEK Forschungspreis geht an Gesine Richter

Den AKEK Forschungspreis 2023 erhielt Gesine Richter von der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel für ihre Forschungsarbeiten zur einwilligungsfreien Teilnahme an medizinischer Forschung unter Einbeziehung des Begriffs der Datenspende. Darin untersuchte sie in mehreren Erhebungen unter Beteiligung der TMF die Akzeptanz der Datenspende als einwilligungsfreier Teilnahme an medizinischer Forschung mit der Möglichkeit zum Widerspruch (Opt-out).