Datenspende für die Forschung – Eine Bevölkerungsumfrage in Deutschland

Technologisch induziert ist der Begriff „Big Data“ zunehmend ins Zentrum der Diskussion um die datenreiche Forschung in der Medizin gerückt. An der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung großer und heterogener Datenmengen sind dort viele Akteure beteiligt, neben Forschungsinstitutionen auch Einrichtungen der Krankenversorgung und der öffentlichen Gesundheit. Die Verfügbarkeit reichhaltiger Daten ist nicht nur eine unabdingbare Voraussetzung für die Förderung von Translation und Personalisierung als wesentliche Ziele medizinischer Forschung, sie sorgt auch für die notwendige Evidenzbasis für Maßnahmen zur Erhaltung und Förderung der öffentlichen Gesundheit (Public Health). Die SARS-CoV-2-Pandemie hat 2020/21 nocheinmal eindrücklich die Notwendigkeit einer derartigen effizienten und zeitnahen Nutzbarkeit vorliegender Patientendaten für die medizinische Forschung unterstrichen.

Zahlreiche Initiativen arbeiten derzeit weltweit an technischen und organisatorischen Lösungen, um die Verfügbarkeit von Daten aus unterschiedlichen Versorgungskontexten für die Forschung sicherzustellen. Dabei hat sich die breite Einwilligung in eine zeitlich und thematisch wenig eingegrenzte Nutzung der Daten (englisch: Broad Consent) als Rechtsgrundlage durchgesetzt. Vor dem Hintergrund der wachsenden Bereitschaft von Patienten und großen Teilen der Allgemeinbevölkerung, durch die Freigabe eigener Gesundheitsdaten zur medizinischen Forschung beizutragen, hat sich in Deutschland eine Diskussion um die sogenannte „Datenspende“ entwickelt - verstanden als (einwilligungsfreie) gesetzliche Erlaubnis zur Datennutzung durch die Forschung, verbunden mit der Möglichkeit zum Widerspruch der Betroffenen.

Gefördert von die TMF e.V. haben Wissenschaftler der Kieler Universität 2022 die Haltung der deutschen Bevölkerung zur einwilligungsfreien Datennutzung zu Forschungzwecken untersucht. Dr. Gesine Richter von der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel stellt diese Daten im 59. Meet@TMF am 13.09.2023 vor.