Projekte

Das Hauptziel dieses Vorhabens bestand in der Entwicklung, prototypischen Implementation und Evaluation einer Architektur für die KIS-basierte Unterstützung der Patienten­rekrutierung in klinischen Studien.

In den letzten Jahren wurden am Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie der Universität Marburg optimale Mehrstufendesigns für genomweite Assoziations­studien entwickelt, die im Laufe der Studie oder der Geno­typisierung eine schrittweise Reduktion des genotypisierten Markersets auf die Erfolg versprechenden Marker ermöglichen.

Im Mittelpunkt des Projekts zur Langzeit­archivierung biomedizinischer Forschungsdaten (LABIMI/F) stand die Betrachtung bildgebender Verfahren und genetischer Hoch­durchsatz­analysen. Daneben wurden jedoch auch die Anforderungen von Ressourcen­providern und der Standardisierungs­bedarf von zu archivierenden Daten (OAIS Referenzmodell) analysiert.

Gemeinsam haben Forscher, Patientenvertreter und Mitglieder von Ethik­kommissionen in einem TMF-Workshop am 26. und 27. März 2013 in Berlin darüber beraten, wie die bestehenden Leitfäden und Hilfen für die Erstellung von Patienten­informationen und Einwilligungs­erklärungen an aktuelle Entwicklungen angepasst und hinsichtlich einer leichteren Verständlichkeit für die Patienten verbessert werden könnten.

Im Bereich der ethischen und rechtlichen Begleit­forschung ist die TMF seit 2010 an einem Projekt beteiligt, das die Bedeutung des Konzepts »Schutz der Privatsphäre« angesichts der aufstrebenden Biobanken­forschung untersucht.