Projekte

In diesem 2016 abgeschlossenen Projekt sollten die Kosten von humanen Forschungs­biobanken ermittelt und ein konsentierter Leistungs­katalogs als Richtschnur für die nationalen Biobanken sowie Strategien für den nachhaltigen Betrieb von Biobanken entwickelt werden. Ziel war es, diese Informationen für Biobanken, Forscher und Projektleiter sowie Geldgeber bereitzustellen. Es wurde eine Erhebung bei Biobanken durchgeführt, die unter anderem zeigte, dass eine klare Zuordnung von Kosten für Personal und Geräte an den universitären Biobanken-Standorten schwierig ist. Es besteht Bedarf, präzise Businesspläne aus Biobanken-Perspektive und Fee-for-Service-Konzepte aus Projektsicht zu definieren.

Als Ergebnis des Workshops soll durch ein Expertengremium eine prototypische Lösung für zwei komplexe TMF-Werkzeuge erarbeitet werden, den PID-Generator und das auf i2b2-basierende Toolkit IDRT inklusive der von diesen Programmen genutzten Serverdienste. Neben den entstehenden Docker-Containern sollen auch Mindest­anforderungen an die begleitende Dokumentation (Form und Umfang) zusammengestellt werden. Ziel des Workshops ist es, auf dieser Basis einen Projektantrag zur Umsetzung eines nachhaltigen Deployment­konzepts für geeignete TMF-Produkte zu erstellen.

Die Durchführung von Forschungs­vorhaben mit Patienten oder Probanden und deren Daten setzt eine freiwillige Entscheidung voraus. Dies impliziert, dass die betroffenen Personen über das Forschungs­vorhaben und die Verwendung ihrer Daten und Bioproben so weit informiert sind, dass sie ihre Entscheidung zur Teilnahme unter Abwägung des potenziellen Nutzens sowie möglicher Risiken treffen können. Daher ist die Patienteninformation und Einwilligungs­erklärung eines der wichtigsten Dokumente bei der Begutachtung des Forschungsvorhabens durch Ethik­kommissionen und Datenschutz­beauftragte. In dem 2016 abgeschlossenen Projekt wurde die TMF-Checkliste zur Patienten­einwilligung überarbeitet. Die aktualisierten Inhalte wurden in ein Wiki-System übertragen, so dass auch künftig fortlaufend Aktualisierungen vorgenommen werden können. 

Im Rahmen eines TMF-Workshops zum Thema IHE-konformer Datenaustausch zwischen medizinischen Einrichtungen und medizinischen Registern im September 2016 hat sich gezeigt, dass Bedarf besteht, den Datenaustausch zwischen diesen Institutionen anhand von IHE-Profilen durchzuführen. Dabei wurde allerdings auch deutlich, dass möglicherweise nicht alle gewünschten Funktionalitäten durch IHE-Profile unterstützt werden können. Ziel des Projektes war deshalb, im Rahmen eines Workshops im Dezember 2016 zu prüfen, welche neuen IHE-Profile entwickelt werden müssten und wie viel Aufwand in diese Entwicklung investiert werden sollte.

Angesichts einer gesellschaftlichen Entwicklung hin zu mehr Transparenz und Partizipation werden an die Kommunikation in der Gesundheits­forschung immer höhere Anforderungen gestellt. Die Arbeitsgruppe Wissenschafts­kommunikation unterstützt diese Entwicklung mit Fortbildungs­angeboten für ihre Mitglieder. Im Rahmen dieses Projektes die bisher in Sitzungen und Workshops der Arbeitsgruppe behandelten Themen gesammelt, aktualisiert und aufbereitet, so dass sie nun für eine Nachnutzung durch Kommunikatoren und Wissenschaftler – auch über die TMF-Community hinaus – zur Verfügung stehen. Das Buch erschien Ende 2016 als Band 14 der TMF-Schriftenreihe.