Projekte

In Deutschland existiert eine Vielzahl von Registern zu Studienkohorten und zu bestimmten Krankheits­bildern. Um einen Überblick zu erhalten und den wissenschaft­lichen Austausch zu fördern, wurde ein Register über Register von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) angestrebt und in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungs­forschung (DNVF) vorbereitet. Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitäts­medizin Mainz entwickelt nun den Prototyp eines internet-basierten Registerportals auf der Basis aktueller Java- und HTML-Technologie.

Um den Unterstützungs­bedarf im Umfeld des nachhaltigen Informations­managements zu erhellen, hat die TMF am 15. März 2011 gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungs­forschung (DNVF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin den Workshop »Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern« durchgeführt. Im Anschluss an den Workshop und auf dessen Ergebnissen aufbauend wurde ein Projekt zur Erstellung eines generischen Anforderungs­katalogs unter der Leitung des ZKS Köln initiiert.

In diesem Projekt geht es darum, vorhandene Erfahrungen und diesbezügliches Wissen in der Bewertung von Datenschutz­konzepten in Form eines Abstimmungs- und Schulungs­workshops interessierten Mitgliedern der AG Datenschutz, die eine Bericht­erstattung zu Datenschutz­konzepten übernehmen wollen, zugänglich zu machen. Ziel ist es, das vorhandene Know-how zur Bewertung von Datenschutz­konzepten auf Basis der generischen Datenschutz­konzepte der TMF in der AG Datenschutz auf breiterer Basis zu verankern und ein gleichbleibend hohes Qualitätsniveau für diese zentrale Dienstleistung der TMF sicherzustellen.

Ein Workshop mit Wissenschaftlern, Vollzugsbehörden und Brandschutz­verständigen als Diskussionsforum hinsichtlich harmonisierter und verlässlicher Standards bei der Genehmigung und der Überwachung von gentechnischen Anlagen der Sicherheitsstufe 3

Im Rahmen des Workshops wurden Softwaretools aus Deutschland, Österreich und den Niederlanden vorgestellt, darunter unter anderem auch das „Anon“-Tool, das im Rahmen eines Projektes der TMF mit Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung entwickelt worden ist und dessen mögliche Weiterentwicklung ebenfalls Gegenstand der Diskussion war. Ein ausführlicher Bericht zu den gewonnen Erkenntnissen wird im Anschluss an den Workshop erarbeitet und zu einem späteren Zeitpunkt publiziert.