Umsetzbarkeit eines Registers für unklare Diagnosen
Auf welcher Basis und mit welcher Zielsetzung in Deutschland ein nationales Register für unklare Diagnosen konzipiert werden kann, war Inhalt des Workshops, der am 21. November 2013 in Berlin stattfand.
Während es eine Vielzahl gut geführter Register zu einzelnen Erkrankungen und Erkrankungsgruppen gibt, existiert in Deutschland derzeit kein Register, dass Patienten beinhaltet, die aktuell keine gesicherte Diagnose aufweisen. Aus diesem Grund gibt es keinen Überblick über die genaue Anzahl der Menschen, die ohne gesicherte Diagnose erkrankt sind. Aktuell wird ein Fragebogen im NAMSE Prozess erarbeitet, der die Zeit bis zur Feststellung einer gesicherten Diagnose abfragen soll, dies kommt jedoch nicht direkt den Menschen zu Gute, die noch auf der Suche nach einer Diagnose sind. In den bereits etablierten Zentren für seltene Erkrankungen werden Patienten auf der Suche nach einer Diagnose registriert, der Datensatz, mit dem dies geschieht ist jedoch in jedem Zentrum unterschiedlich und derzeit werden die erhobenen Daten nicht zusammengeführt.
Ziel des Workshops war es, eine Empfehlung zu erarbeiten, ob es sinnhaft und umsetzbar ist, ein Register für unklare Diagnosen zu etablieren.
V104-01M WS Register unklare Diagnosen
Projektzeitraum: 2012 - 2014
Verbrauchte Mittel: 4.465€
Ansprechpartner in der Geschäftsstelle:
Dr. Johannes Drepper
TMF e. V.
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