Data Sharing fördern: Diskussion über Hürden und Anreize

Data Sharing lässt sich nicht verordnen, aber einheitliche Strukturen und Regularien können den notwendigen Kulturwandel fördern. Darüber waren sich die Teilnehmer des Workshops „Data Sharing“ einig, der im Rahmen der Medizininformatik-Initiative am 19. und 20. April 2018 in Berlin stattgefunden hat. Dabei stand die Frage im Fokus, welche Rahmenbedingungen den Austausch von Daten fördern bzw. hemmen. Es wurden verschiedene Ansätze und Mechanismen diskutiert, die zu einem Umdenken beitragen können.

Referenten aus unterschiedlichen nationalen und internationalen Projekten, Initiativen und Studien trugen beim Workshop ihre Sichtweise auf das Thema vor. Neben einer moralisch-ethischen Verpflichtung zum Teilen von Daten wurden auch konkrete Ansätze und Vorgehensweisen zur Förderung des Data Sharing diskutiert. Man könne Anreize setzen, beispielsweise indem die Bewilligung von Fördermitteln auch an Kriterien wie die Nachnutzbarkeit von Daten geknüpft wird. Die für einen effektiven Datenaustausch notwendigen Infrastrukturen benötigen aber auch eine langfristige Finanzierung. Oftmals scheitert eine dauerhafte Datenbereitstellung daran, dass die Finanzierung über die Laufzeit eines Projekts nicht gewährleistet ist.

Beispiel Biobanking

Gerade was die langfristige Vorhaltung von Daten angeht, könne man von den Erfahrungen der Biobanken in diesem Bereich profitieren. Das Teilen von Proben weise durchaus Parallelen zum Teilen von Daten auf, sodass auf die im Biobanking etablierten Prozesse zurückgegriffen werden kann.

Data-Steward als neues Berufsfeld

Daneben wurde die Bedeutung der Ausbildung von Wissenschaftlern und Informatikern als Voraussetzung für die Einleitung eines nachhaltigen Kulturwandels hervorgehoben. Dieser könne nur stattfinden, wenn bereits früh in der akademischen Laufbahn eine Sensibilisierung für das Thema erfolge. Auch müsse der Blick auf die Etablierung eines neuen Berufsfeldes, eines Data-Stewards, gelenkt werden. Dieser Beruf stellt eine Erweiterung zu traditionellen Berufsbildern wie die des Dokumentars und Datenmanagers dar. Hierfür müsse man Ausbildungsmöglichkeiten schaffen und entsprechende Lehrpläne entwickeln.

Konsequenzen für die Medizininformatik-Initiative

Abschließend wurden anhand einer Bestandsaufnahme mögliche Konsequenzen für die Medizininformatik-Initiative diskutiert. Neben der Festlegung einheitlicher Zugangs- und Nutzungsvoraussetzungen muss auch die entsprechende technische Infrastruktur für das Teilen von Daten geschaffen werden.