Biobanking 3.0: Transparenz, Akzeptanz und Unterstützung von Biobanken in der Öffentlichkeit verstärkt im Fokus
Wiebke Lesch präsentierte Zwischenergebnisse einer laufenden Patientenbefragung. © TMF e.V.
Für ein nachhaltig erfolgreiches Biobanking werden transparente Kommunikation, Vertrauen sowie eine aktive Einbindung der Öffentlichkeit immer wichtiger. Diese Entwicklung, die Interessen externer Bezugsgruppen stärker einzubeziehen, ist jüngst auch als „Biobanking 3.0“ bezeichnet worden. Zentral ist dabei die Forderung, das Wissen über Biobanken und ihre Akzeptanz in der Öffentlichkeit zu steigern. Vor diesem Hintergrund kamen die TMF-Arbeitsgruppen Biomaterialbanken und Wissenschaftskommunikation am 2. Dezember 2014 in Berlin zu einem gemeinsamen Wissens- und Erfahrungsaustausch zusammen. Biobankbetreiber, Forscher und Kommunikationsexperten diskutierten Konzepte und konkrete Beispiele, um Öffentlichkeitsarbeit für Biobanken wirksam durchzuführen und den Dialog mit den Probenspendern zu unterstützen.
Während beim Biobanking 1.0 der Fokus auf der Anzahl der eingelagerten Biomaterialproben liegt, rücken beim Biobanking 2.0 Fragen der Probenqualität in den Mittelpunkt. Auslöser für diese Entwicklung waren Diskussionen um die Reproduzierbarkeit der wissenschaftlichen Ergebnisse sowie auch steigende Kosten des Biobankings. „Biobanking 3.0“ baut auf den bisherigen Entwicklungen auf und fordert zusätzlich einen Perspektivwechsel, um den Wert und die Bedeutung von Biobanken für die Gesellschaft zu steigern (vgl. Simeon-Dubach/Watson 2014).
Um Biobanken mit Blick auf Kommunikation und Außendarstellung zu verstehen, ist zunächst die Unterscheidung zwischen populationsbezogenen Biobanken, Biobanken im Rahmen von Registern und Studien sowie klinischen Biobanken in Krankenhäusern („Clinical Biobanking“) wichtig. So betonte Prof. Dr. Michael Hummel (Charité Berlin, Institut für Pathologie) die Unterschiede in der Daten- und Probenerhebung von Patienten und Probanden im Rahmen klinischer oder populationsbasierter Studien. Die unterschiedlichen Biobank-Typen beeinflussten auch ihre Darstellung in der Öffentlichkeit.
Populationsbezogene Biobanken
Andrew Trehearne, Kommunikationsleiter der UK Biobank, wies besonders auf die Bedeutung eines langfristigen Vertrauensverhältnisses zwischen Spendern und Biobankbetreibern hin. So können sich Spender auf der Homepage der UK Biobank jederzeit über die Verwendung ihrer Proben informieren, ihre Daten aktualisieren und über einen Newsletter auf dem neuesten Stand bleiben.
In Deutschland hat die Nationale Kohorte jüngst eine prospektive populationsbasierte Kohortenstudie gestartet, deren Ergebnisse repräsentativ für die deutsche Bevölkerung sein sollen. Um die Probanden langfristig zu erreichen, soll eine „NAKO-Community“ entstehen, berichtete Julia Geulen, die die Kommunikation der Nationalen Kohorte verantwortet. Über Homepage, Newsletter, Chatroom und Come-together sollten die Teilnehmer sowohl Informationen erhalten als auch selbst am Dialog teilnehmen können. Um die Rekrutierung von Probanden zu unterstützen, würden zudem Arbeitgeber, lokale Ärzte und Vertrauenspersonen eingebunden.
Biobanken im Rahmen von Registern und Studien
Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler richtet sich mit einer Informationskampagne speziell an Jugendliche, die sich am Nationalen Register für angeborene Herzfehler beteiligen. Mit einem Facebook-Auftritt des Registers und einem Familienwochenende werde die wechselseitige Kommunikation zwischen Patienten, Angehörigen, Ärzten und Forschern unterstützt, wie Wiebke Lesch (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler) erläuterte. Hier ist auch Forschung mit Proben, die in Biobanken gelagert werden, schon auf kindgerechte Weise dargestellt worden.
Auch für die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung spielen Biobanken als Forschungsressource eine wichtige Rolle. Entsprechend wichtig ist auch für sie die Akzeptanz und Beteiligung der Patienten. Gerade bei einer so genannten „breiten Einwilligung“ (broad consent) der Patienten und Probanden in die Verwendung der Proben für Forschungszwecke, die heute noch nicht im Detail bekannt sind, ist Vertrauen eine unabdingbare Voraussetzung. Darauf wies Jörn Bullwinkel (Deutsches Zentrum für Lungenforschung) hin.
Clinical Biobanking
Die Biobank ibdw in Würzburg nutzt bereits diverse Materialien und Instrumente, um die Öffentlichkeit über Biobanken zu informieren und Vertrauen zu schaffen, wie Prof. Dr. Roland Jahns (ibdw, Universitätsklinikum Würzburg) erläuterte. Dazu zählen auch Veranstaltungen wie Eröffnungsfeier, Messeauftritte, Einladung zum „Tag der offenen Biobank“ und Podiumsdiskussionen, bei denen die Öffentlichkeit aktiv involviert wird.
German Biobank Node – Konzepte für Biobanken-Kommunikation
Im Rahmen des Projektes „German Biobank Node“ (GBN), das auch ein Arbeitspaket zum Thema Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit umfasst, soll ein strategisches Konzept erarbeitet werden, um ein transparentes und positives Bild des Biobanking in Deutschland zu vermitteln und das Vertrauen der Öffentlichkeit in den Aufbau und Betrieb dieser Forschungsressourcen zu stärken. Wiebke Lesch (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler) und Antje Schütt (TMF) stellten erste Zwischenergebnisse einer noch laufenden Befragung von Patienten, die in eine Probenspende eingewilligt haben, vor. Es zeigt sich, dass sich der Großteil der Befragten bei der Spende von Blut oder Gewebe für eine Biobank sicher fühlt. Gerade bei akuter Erkrankung können sich die Patienten jedoch häufig kaum noch an einzelne Aspekte der Einwilligungserklärung erinnern. Ihre Motivation für die Spende begründen die Befragten vor allem mit dem Nutzen für die Forschung und einer zukünftigen Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten, seltener mit persönlichen Vorteilen. Die Ergebnisse der Befragung und weiterer Interviews und Analysen sollen die Grundlage bilden für die Entwicklung des Kommunikationskonzeptes.
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