Kongress & Tagung

Registertage 2024

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Kaiserin-Friedrich-Stiftung, Berlin
Registertage 2024

© TMF e.V.

Auf den Registertagen 2024, die am 16. und 17. Mai in Berlin stattfinden, trifft sich die Fachcommunity aus Forschung, Politik und Industrie, um gemeinsam Herausforderungen patientenbezogener Register zu diskutieren, sich auszutauschen und zu vernetzen und wichtige Impulse für die zukünftige Registerforschung zu setzen.

Seien Sie dabei und melden Sie sich hier an. Die Veranstaltung findet in Präsenz in Berlin statt und ist ausverkauft. Tickets für den Livestream sind noch erhältlich.

Anmeldung

Eine Anmeldung zur Veranstaltung ist über den nachfolgenden Button möglich:

Thema

Registergesetz ante portas – die Registertage 2024 stehen ganz unter dem Zeichen des angekündig­ten Register­gesetzes. Auf dem Kongress diskutieren Registerbetreibende und Register­forschende gemeinsam mit der Politik die zu erwartenden Chancen und Heraus­forderungen, die sich für medizinische Register in der Versorgungsforschung mit dem Re­gistergesetz ergeben werden, auch im Hinblick auf den europäischen Gesund­heitsdaten­raum.

Konferenz

Die Registertage haben sich als wichtiger Treff­punkt für Registerbetreibende und Registerfor­schen­de, für Politik und Industrie etabliert. Sie setzen Impulse für die zukünftige Register­forschung und definieren zukünftige Heraus­forderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.

Veranstalter

Koordinationsstelle für die Registertage 2024 ist die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.

Programm (Stand: 13.05.24)

Tag 1

10:00 - 11:00 Uhr

Teilnehmerregistrierung und Kaffee

11:00 - 11:45 Uhr

Begrüßung

Sebastian C. Semler
TMF e.V., Geschäftsführer

Dr. Anna Niemeyer
TMF e.V., wissenschaftliche Programmleitung

PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Sprecherin der TMF-AG Register

Ministerialdirigent Markus Algermissen
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Leiter der Unterabteilung 31

11:45 - 13:00 Uhr

Panel: Registergesetz ante por­tas

Moderation: Sebastian C. Semler, TMF e.V.

Welche Rahmenbedingungen werden sich für Register durch das Registergesetz ändern? Welche Effekte sollen damit erzielt werden und welche Konsequen­zen ergeben sich für den Aufbau und den Betrieb von Registern?

Keynote

Ministerialdirigent Markus Algermissen
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Leiter der Unterabteilung 31

Panel

Ministerialdirigent Markus Algermissen
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Leiter der Unterabteilung 31

Prof. Dr. Lutz Nährlich
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Justus-Liebig-Universität Gießen

Prof. Dr. med. Bertil Bouillon
Klinikum Köln-Merheim, Direktor der Klinik für Orthopädie, Unfallchirurgie und Sporttraumatologie

PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, Sprecherin der TMF-AG Register

13:00 - 14:00 Uhr

Mittagspause

14:00 - 15:15 Uhr

Session: Gesundheitsdatennutzungs­gesetz und Register

Moderation: Dr. Anna Niemeyer, TMF e.V.

Auch Registerdaten sind Gesundheitsdaten. Wie ist das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) anwendbar für Register? Wie soll die Verknüpfung der GKV-Daten mit den Daten der klinischen Krebsregister erfolgen? Könnte hier eine Blaupause für weitere onkologische und Register mit anderen Frage­stellungen entstehen?

Was bringt das GDNG für Register? Was bleibt offen?

Sebastian C. Semler
TMF e.V., Geschäftsführer

Das GDNG und seine Auswirkungen für das Nationale Obduktionsregister

Svenja Windeck
Universitätsklinikum Aachen, Institut für Pathologie

Neue Chancen des GDNG für Register­forschung

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks
Dierks+Company

Diskussion

15:15 - 15:45 Uhr

Kaffeepause

15:45 - 17:00 Uhr

Session: Register und die Ethik

Moderation: Prof. Dr. Rainer Röhrig, Uniklinik RWTH Aachen

In dieser Session wird der Frage nachge­gangen, wie es gelingen kann, die zunehmenden Forschungs­vor­haben auf der Basis von Registerdaten angemessen durch Ethik-Kommissionen beraten zu lassen. Müssen jeweils alle zuständigen Ethik-Kommissionen der beteiligten datenerfassenden Einrichtungen bei jeder Analyse beteiligt werden, führt dies zu einem administrativen Aufwand, der kaum noch zu bearbeiten ist. In der Session werden verschiedene Lösungsansätze diskutiert.

Register aus Sicht der Ethikkommission

Prof. Dr. Georg Schmidt
Technische Universität München (TUM)

Panel

Prof. Dr. Georg Schmidt
Technische Universität München (TUM)

Irene Schlünder
TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp
Universitätsklinikum Heidelberg – Klinik für Paraplegiologie

Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
ACHSE e.V.

17:00 - 17:30 Uhr

Kaffeepause

17:30 - 19:00 Uhr

Session: Registries in the Euro­pean Health Data Space (EHDS)

Moderation: Irene Schlünder, TMF e.V.

Auch die Planungen für den Europäischen Gesund­heitsdatenraum schreiten voran. Was be­deutet der EHDS für Register? Welche neuen Möglichkeiten werden sich für registerbasierte Forschung ergeben und mit welchen Heraus­forderungen werden Register konfrontiert werden?

Registries and the EHDS? What signifi­cance do they have and what are their benefits?

Dr. Mélodie Bernaux
Europäische Kommission

Panel

Dr. Mélodie Bernaux
Europäische Kommission

Dr. Nienke Schutte
Sciensano, Belgien

Sarah Kosecki
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), stv. Referatsleiterin "Medizinische Datenbanken und Register"

Petra Hasselqvist
Swedish Association of Local Authorities and Regions (SALAR), Senior Advisor

Univ.-Prof. Dr. med. Georg Heß
Universitätsmedizin Mainz und EMCL-Register

Prof. Dr. Lutz Nährlich
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Justus-Liebig-Universität Gießen

19:00 Uhr

Get-together

Tag 2

09:00 - 10:30 Uhr

Session: Vernetzung mit Regis­tern

Moderation: Dipl.-Math. Tobias Hartz, Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)

Interoperabilität, Record Linkage, Ver­knüp­fung von heterogenen Datenquellen sind Schlag­worte, die aus der aktuellen Diskussion in der Registercommunity nicht wegzudenken sind. Doch wie lässt sich das Potential wirklich heben, welche Initiativen gibt es und welche Lösungsansätze?

Verknüpfung von Registerdaten mit anderen Gesundheitsdaten (PLATO 2)

Prof. Dr. med. Sylke Zeißig, MSc
Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg

Record Linkage im Forschungsverbund und in nationalen Vorhaben: Treuhand­stellen und Vertrauensstellen arbeiten Hand in Hand für die Forschung

Anna Lübbe
Robert Koch-Institut (RKI)

Christopher Hampf
Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifswald

Patientendaten, Routinedaten und Re­gis­ter vernetzen - die AG Externe Daten der MII und des NUM

Prof. Dr. Martin Sedlmayr
Technische Universität Dresden und Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Linkage zwischen Registern

PD Dr. med. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin

Synergien schaffen, Doppeldokumen­ta­tion vermeiden: Strukturierte Daten aus der klinischen Routine durch Daten­in­tegrationszentren für Register nutz­bar machen

PD Dr. med. Joachim Havla
LMU Klinikum, Institut für Klinische Neuroimmunologie

10:30 - 11:00 Uhr

Kaffeepause

11:00 - 12:30 Uhr

Session: Partizipation in und mit Regis­tern

(Session teilw. in Englisch)

Moderation: Dr. med. Tanja Kostuj, St. Marien-Hospital Hamm, Chefärztin Orthopädisch-Traumatologisches Zentrum

Die Einbeziehung von Patienten in die regis­terbasierte Forschung ist ein wichtiger Themen­kom­plex. Aber wie kann die Einbindung von Patientinnen und Patienten in Register gelingen? Sind PROMS genug Partizipa­tion?

Partizipation in Registern

Claudia Finis
Charité – Universitätsmedizin Berlin | BIH

Schwedisches Sprunggelenkregister

Björn Rosengren
Lund University, Swedish Ankle Registry

Patientinnen und Patienten als For­schungspartner: Tradition in der Rheu­ma­tologie

Prof. Dr. med. Anja Strangfeld
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin und Charité Universitätsmedizin Berlin

Alström Syndrom – Patientenregister

Bernd Rosenbichler
Alström Syndrom e.V. (Vorsitzender), Branewo gUG (Geschäftsführer)

Partizipative Ansätze in der Versor­gungs­forschung

PD Dr. phil. Anna Levke Brütt, Dipl.-Psych.
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Diskussion

12:30 - 13:30 Uhr

Mittagspause

13:30 - 14:45 Uhr

Session: Qualitätssicherung mit und durch Register

Moderation: Dr. med. Christof Veit, BQS Institut

Registerdaten sollen zukünftig auch für die gesetz­liche Indikatoren gestützte Qualitätssicherung herangezogen werden. Wie kann das gelingen und wie geht es hier voran?

Gesetzliche Indikatoren-gestützte Qualitätssicherung mit Registerdaten – (wie) geht das (voran)?

Dr. Silvia Klein
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG), Leiterin Fachbereich Wissensmanagement

Positionierung des TraumaRegister DGU® als Qualitäts­sicherungs­instrument: Vom Sextanten zum GPS

Dr. med. Heiko Trentzsch
Institut für Notfallmedizin und Medizinmanagement (INM), LMU München

Einfluss der Qualitätssicherung auf Versorgung und Strukturen beim akuten Schlaganfall

Prof. Dr. med. Klaus Berger MPH, MSC
Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin, Universität Münster

Qualitätssicherung in der Notaufnahme mit Routinedaten – Potentiale des AKTIN Notaufnahmeregisters

Dr. rer. nat. Susanne Drynda
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Universitätsklinik für Unfallchirurgie

14:45 - 15:15 Uhr

Kaffeepause

15:15 - 16:30 Uhr

Session: Register als For­schungs­platt­form

Moderation: PD Dr. med. Anne Regierer, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin

Können Register als Forschungsplattform dienen? Registerbasierte Interventionsstudien und registerbasierte RCTs sind attraktive Szenarien dafür. Wie kann es gelingen, die im internationalen Umfeld zunehmend an Beliebtheit gewinnenden Methoden auch in Deutschland in der Forschungslandschaft zu etablieren?

Designs von vergleichenden registerbasierten Interventionsstudien

Prof. Dr. Tim Mathes
Institut für Medizinische Statistik, Universitätsmedizin Göttingen

Register-basierte (R)CT: Praxiserfah­rungen und -herausforderungen

Alexander Stahmann
Multiple Sklerose Register der DMSG, Bundesverband e.V.

REGINT - Potenziale registerbasierter Forschung erschließen: Was können wir – was brauchen wir?

Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
Institut für Qualitätssicherung und Versorgungsforschung, Universität Regensburg

Register als Forschungsplattform - Eine Industrieperspektive mit Ausblick

Dr. Lena Kristina Beilschmidt
Roche Pharma AG

Diskussion

16:30 Uhr

Ende der Registertage

Speaker (Stand: 13.05.24)

Ministerialdirigent Markus Algermissen

Ministerialdirigent Markus Algermissen

Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
PD Dr. phil. Anna Levke Brütt, Dipl.-Psych.

PD Dr. phil. Anna Levke Brütt, Dipl.-Psych.

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
+49 (0)40 7410 52856
Dipl.-Math. Tobias Hartz

Dipl.-Math. Tobias Hartz

Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)
0511 277897-10
Univ.-Prof. Dr. med. Georg Heß

Univ.-Prof. Dr. med. Georg Heß

Universitätsmedizin Mainz und EMCL-Register
+49 6131 175040
Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann

Universitätsmedizin Greifswald
Dr. Silvia Klein

Dr. Silvia Klein

Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG)
Dr. Anna Niemeyer

Dr. Anna Niemeyer

TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
Irene Schlünder

Irene Schlünder

TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
030 - 22 00 24 742
Prof. Dr. Georg Schmidt

Prof. Dr. Georg Schmidt

Technische Universität München (TUM)
Prof. Dr. Martin Sedlmayr

Prof. Dr. Martin Sedlmayr

Technische Universität Dresden und Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Sebastian C. Semler

Sebastian C. Semler

TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
Prof. Dr. med. Anja Strangfeld

Prof. Dr. med. Anja Strangfeld

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin und Charité Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. med. Sylke Zeißig, MSc

Prof. Dr. med. Sylke Zeißig, MSc

Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Universität Würzburg
+49 931 201 473 15

Impressionen der Register­tage

Sebastian C. Semler, Markus Algermissen, Dr. Anna Niemeyer und Prof. Dr. Rainer Röhrig bei den Registertagen 2023

Ministerialdirigent Markus Algermissen vom Bundesgesundheitsministerium stellte auf der Konferenz die konzeptionellen Eckpunkte des für Herbst 2023 erwarteten Registergesetzes vor (v. l. n. r.: Sebastian C. Semler (TMF e. V.), Ministerialdirigent Markus Algermissen (BMG), Dr. Anna Niemeyer (TMF e. V.), Prof. Dr. Rainer Röhrig (RWTH Aachen, TMF-Vorstand). © TMF e.V.

Prof. Dr. Holger Storf auf den Registertagen 2023

Prof. Dr. Holger Storf, Universitätsklinikum Frankfurt. © TMF e.V.

Ein Programmflyer der Registertage 2023 in einer Hand

Die Registertage 2023 - vom 08. bis 09.05. in Berlin. © TMF e.V.

PD Dr. med. Anne Regierer auf den Registertagen 2023

PD Dr. med. Anne Regierer, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ). © TMF e.V.

Prof. Dr. Jürgen Stausberg auf den Registertagen 2023

Prof. Dr. Jürgen Stausberg, Universitätsklinikum Essen. © TMF e.V.

Podiumsdiskussion bei den Registertagen 2022

Podiumsdiskussion während der Registertage 2022. © TMF e.V.

Das Restaurant Nolle von innen

Die Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Registertage 2022 im Restaurant Nolle. © TMF e.V.

Hintergrund

Medizinisch-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen steten Bedeutungszuwachs erfahren.

Gleichzeitig sind die Anforderungen an Register, ihre Einordnung als Datenquelle in der Versorgungsforschung, gesetzlich regulierten Forschungsvorhaben oder als Instrumente der Qualitätssicherung und der Verbesserung der Patientensicherheit immer wieder Gegenstand der Diskussion.

Eine der zentrale Herausforderung sind die bessere Verknüpfbarkeit und Nutzbarkeit dieser hochstrukturierten Daten. Das angekündigte Registergesetz will hierfür die Rahmenbedingungen schaffen und gleichzeitig Anforderungen an die Qualität der Register formulieren. Bereits auf den Registertagen 2023 wurden die Eckpunkte hierzu vorgestellt und die nächste Stufe wird mit Spannung erwartet. Welche Möglichkeiten zur Vernetzung von Registern untereinander und mit weiteren Datenquellen werden geschaffen? Wie können Bürgerinnen und Bürger Transparenz über die Nutzung ihrer Daten erhalten? Welche Maßnahmen werden ergriffen, um die Qualität der Register und ihrer Strukturen sicherzustellen und wie kann das überprüft werden?

Auch das gerade vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz wird die Forschung mit Registerdaten und die Registerlandschaft nachhaltig verändern. Welche Auswirkungen sind erwarten? Welche Möglichkeiten ergeben sich durch die Stärkung der Eigenforschung und welche Veränderungen werden auf sie zukommen?

Die großen Veränderungen in den Rahmenbedingungen für die Forschung mit Register- und Gesundheitsdaten werfen viele Fragen für die Umsetzung und Anwendung auf, die das breite Themenspektrum der Register betreffen. Der Umgang mit Veränderungen, die Weiterentwicklung von Strukturen und Fragestellungen fordern den Registern immer wieder die Auseinandersetzung mit ethischen Fragestellungen ab. Vor dem Hintergrund der aktuellen Entwicklungen, die viele neue Möglichkeiten schaffen und die Forschung mit Registerdaten fördern wird, stellen sich hier auch Fragen zur Vereinfachung der damit verbundenen Prozesse.

Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein Gesundheitsdatenökosystem, die neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung erschließen. Was bedeutet das für die Register konkret? Wie können sie die neu entstehenden Strukturen nutzen, um bestehende Forschungsfragen zu beantworten und neue zu generieren? Wie können sie von der Harmonisierung profitieren, ohne ihre spezifischen Besonderheiten zu verlieren?
 

Zielgruppe

Der Kongress richtet sich thematisch an die Fachcommunity der Registerbetreibenden und Registerforschenden, um gemeinsam mit Politik und Industrie aktuelle Entwicklungen und Heraus­forderungen für medizinische Register in der Versorgungs­forschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiter­entwicklung der Registerlandschaft auszutauschen. Die Registertage setzen Impulse für die zukünftige Register­forschung und definieren zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register - auch mit Blick nach Europa.
 

Register leben von der Community!

Die Registertage bieten eine lebhafte Mischung aus Fachvorträgen, Diskussionen auf dem Podium, Raum für den interkollegialen Austausch und Gelegenheiten zur geselligen Wiederbegegnung.