Me­­di­­zin im Wan­­del – Prä­­zi­­ser, in­­te­­gra­­ti­­ver, nach­­hal­t­i­­ger

Gesundheitsdaten aus unterschiedlichen Quellen müssen besser zugänglich und für die Forschung nutzbar gemacht werden. Dieses Ziel soll in der laufenden Legislaturperiode u. a. mit der Schaffung eines Forschungsdatengesetzes und eines Gesundheitsdatennutzungsgesetzes näher rücken. Eine dezentrale Forschungsdateninfrastruktur, wie sie im Koalitionsvertrag vorgesehen wird, scheint hierfür gerade im Gesundheitsbereich der beste Weg zu sein. In den letzten Jahren haben Wissenschaft und Politik bereits große Dateninitiativen auf den Weg gebracht, die es nun zu bündeln gilt. So soll die Medizininformatik-Initiative zum Herzstück der datenbasierten Gesundheitsforschung in Deutschland werden und der Wissenschaft ein breites Spektrum medizinischer Daten bereitstellen. Das Projekt genomDE dient dem Aufbau einer bundesweiten Plattform für die medizinische Genomsequenzierung und dem Austausch der dabei entstehenden molekularen Daten. Die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung wiederum treiben die Forschung zu den großen Volkskrankheiten voran und sind wichtige Innovationsmotoren in der Medizin. Die Session gibt einen Überblick über die großen aktuellen Dateninitiativen in der vernetzen medizinischen Forschung in Deutschland. Die Referentinnen und Referenten bewerten dabei auch die Potenziale und Chancen dieser Initiativen und analysieren die künftigen Bedarfe einer vernetzten Gesundheitsdatenarchitektur für Forschung und Versorgung.

Speaker:

• Prof. Dr. Heiko Krude, Charité – Universitätsmedizin Berlin und genomDE
• Prof. Dr. Stefan Fröhling, DKFZ Heidelberg und Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)
• Prof. Dr. Rita Schmutzler, Universitätsklinikum Köln, Deutsches Konsortium Familiärer Brust-Eierstockkrebs (FBREK)
• Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch, Medizinische Fakultät Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und Medizininformatik-Initiative
• Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann, Universitätsmedizin Greifswald und Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung

Das nationale und europäische Datenschutzrecht macht die Nutzung personenbezogener klinischer Daten für Forschungszwecke zu einer komplexen Angelegenheit. Dies gilt insbesondere für institutions­übergreifende Forschungsvorhaben, da solche Projekte in der Regel Patientendaten außerhalb der jeweils behandelnden Einrichtungen zusammenführen. Erstreckt sich das Forschungsvorhaben über mehrere Bundesländer, ergeben sich zudem Zuständigkeiten unterschiedlicher Aufsichtsbehörden. Forschende sollten die datenschutz­rechtlichen Anforderungen an ihre Projekte genau kennen, um diese rechtskonform und unkompliziert durchführen zu können. Die Session lotet den rechtlichen Rahmen, die technischen Möglichkeiten und den ethischen Bezug des Datenschutzes in der medizinischen Forschung aus. Dabei wird der Frage nachgegangen, ob und, wenn ja, welche potenziellen Konflikte zwischen Forschung und Datenschutz bestehen. Im anschließenden Panel diskutieren führende Datenschutz- und Rechtsexperten, wie dieses mögliche Spannungsfeld durch den Dialog und die Zusammenarbeit aller Beteiligten aufgelöst werden kann.

Speaker:

• Prof. Dr. Klaus Pommerening, Johannes-Gutenberg-Universität Mainz und Sprecher der TMF-Arbeitsgruppe „Datenschutz“
• Prof. Dr. Sebastian von Kielmansegg, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
• Marit Hansen, Landesbeauftragte für Datenschutz Schleswig-Holstein
• Hannelore Loskill, Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG Selbsthilfe)
• Prof. Dr. Georg Schmidt, Technische Universität München sowie Arbeit­skreis Medi­zinis­cher Ethikkom­mis­sio­nen (AKEK) in der Bun­desre­pub­lik Deutsch­land e.V.
• Dirk Schrödter, Chef der Staatskanzlei des Landes Schleswig-Holstein

Demetris Avraam is a core developer of DataSHIELD statistical functionality and provider of support to DataSHIELD users. DataSHIELD is a UK-based open-source software for the privacy-preserving analysis of biomedical, healthcare and social-science data. In his work, Demetris is focusing on statistical approaches, including data synthesis and anonymization techniques, aiming the mitigation of disclosure risk associated with sensitive data without degrading the scientific value of the data.

Der zweite Teil der TMF-Mitgliederversammlung findet online am 23. August 2022 am Rande des TMF-GMDS-Jahreskongresses statt. Eingeladen wurden die stimmberechtigten Mitglieder der TMF.