Von Menschen und Mole­külen: Per­spektiven der Genom­medizin

Dr. Dorothee Andres (Bundesministerium für Gesundheit (BMG))
Referat 116 – Biotechnologische Innovation, Nanotechnologie und Gentechnik, Bundesministerium für Gesundheit, Berlin

Sebastian C. Semler (TMF e. V.)
Koordinierungsstelle genomDE, TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.), Berlin

Prof. Dr. Markus Nöthen (Programmkomitee genomDE)
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Zentrum für Klinische Genomdiagnostik, Universitätsklinikum Bonn, Institut für Humangenetik, Direktor

Moderation:
Sebastian C. Semler, Koordinierungsstelle genomDE, TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.), Berlin

• Perspektiven des § 64e SGB V: 
  Sicht von genomDE und klinischer Netzwerke
  Prof. Dr. Nisar Malek, Deutsches Netzwerk für Personalisierte Medizin, Universitätsklinikum Tübingen, Abt. Innere Medizin I, Ärztl. Direktor

Diskussion

• Benefit der Genomsequenzierung für die Versorgung: 
  Perspektiven in den Bereichen Seltene Erkrankungen, erbliche Tumorerkrankungen, somatische Onkologie
   
• Perspektive Seltene Erkrankungen:
  "Genomsequenzierung - Chance für Seltene Krankheiten"
  Prof. Dr. Markus Nöthen, Zentrum für Seltene Erkrankungen – Zentrum für Klinische Genomdiagnostik, Universitätsklinikum Bonn, Institut für Humangenetik, Direktor
   
• Perspektive erbliche Tumorerkrankungen:
  "Klinischer Nutzen der Genomsequenzierung bei erblichen Tumorerkrankungen am Beispiel des Mammakarzinoms"
  Prof. Dr. Rita Schmutzler, Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinikum Köln, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Direktorin
   
• Perspektive somatische Onkologie:
  "Benefit der Genomsequenzierung in der Versorgung: die Perspektive der somatischen Onkologie."
  Prof. Dr. Jürgen Wolf, Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs (nNGM), Universität zu Köln – Medizinische Fakultät, Ärztlicher Leiter Centrum für Integrierte Onkologie, Universitätsklinikum Köln
   
• "Genomsequenzierung in der Versorgung: Nutzen für die Forschung"
  Prof. Dr. Melanie Börries, Medizinische Fakultät, Institut für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin, Medizinische Fakultät / Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Direktorin,
  Co-Direktorin des CCCF
  
  Diskussion

Moderation:
Prof. Dr. Oliver Kohlbacher, Interfakultäres Institut für Biomedizinische Informatik (IBMI), Eberhard-Karls-Universität Tübingen
Prof. Dr. Albrecht Stenzinger, Institut of Pathology, University Hospital Heidelberg

(Teil A) - Initiativen aus Sicht der Versorgung und Forschung

• "Genomic Medicine Sweden – building a national infrastructure for precision medicine within a regionalized healthcare system"
  Prof. Richard Rosenquist Brandell (Sweden), Department of Molecular Medicine and Surgery, Karolinska Institutet, Karolinska University Hospital, Solna
   
• "Danish National Genome Center for the benefit of patients"
  Bettina Lundgren, M.D., D.M.Sc. (Denmark), CEO of Danish National Genome Center, Copenhagen
   
• "Seek and connect: precision medicine initiatives in other EU countries"
  Prof. Dr. Albrecht Stenzinger, Institut of Pathology, University Hospital Heidelberg
  
  Diskussion

Moderation:
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinikum Köln, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Direktorin

(Teil B) - Initiativen aus Sicht der Patientinnen und Patienten

• "EVITA und die Portugiesische Strategie für Genommedizin (PT_MedGen)"
  Tamara Hussong Milagre (Portugal), Gründerin und Präsidentin der Patientenorganisation EVITA, Lissabon
  
  Diskussion

Moderation:
Andrea Hahne, Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e. V., Bonn

• "Datenschutz aus Patientinnen- und Patientensicht"
  Simone Kesten, Morbus Osler Selbsthilfe e.V., 1. Vorsitzende, Berlin
  
  Diskussion

Moderation:
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinikum Köln, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Direktorin

Prof. Dr. Jürgen Wolf, Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs (nNGM), Universität zu Köln – Medizinische Fakultät, Ärztlicher Leiter Centrum für Integrierte Onkologie, Universitätsklinikum Köln

• "Gilt das GenDG (Gendiagnostikgesetz) für die Forschung(sdaten)?"
  Prof. Dr. iur. Henning Rosenau, Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozessrecht und Medizinrecht an der Martin-Luther-Universität Halle, (MLU), Vorsitzender der Gendiagnostik-Kommission beim Robert-Koch-Institut Berlin
   
• Art und Reichhaltigkeit genetischer Daten
  Prof. Dr. med. Dipl. Phys. Peter Krawitz, Institut für Genomische Statistik und Bioinformatik
  Universitätsklinikum Bonn, Rheinische-Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn Venusberg Campus 1 
   
• "Technischer Datenschutz: Möglichkeiten in genomDE"
  Prof. Dr. Mario Fritz, CISPA Helmholtz-Zentrum für Informationssicherheit, Saarbrücken
   
• "Forschung mit genetischen Daten und Persönlichkeitsschutz – (k)ein Widerspruch?"
  Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Dierks+Company Rechtsanwaltsgesellschaft mbH, Geschäftsführung, Berlin

Moderation:
Prof. Dr. Oliver Kohlbacher, Interfakultäres Institut für Biomedizinische Informatik (IBMI), Eberhard-Karls-Universität Tübingen

• Data-Governance: Integration UND Nutzen von Spezialdatenbanken für einen Datenkörper innerhalb von genomDE und Modellvorhaben § 64e SGB V zur Genomsequenzierung
   
• Prof. Dr. med. Dipl.-Chem. Elke Holinski-Feder, Fachärztin für Humangenetik, Geschäftsführung MGZ – Medizinisch Genetisches Zentrum, München, Berufsverband Deutscher Humangenetiker
  e. V. (BVDH), Präsidentin
   
• Prof. Dr. Jürgen Wolf, Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs (nNGM), Universität zu Köln – Medizinische Fakultät, Ärztlicher Leiter Centrum für Integrierte Onkologie, Universitätsklinikum Köln
   
• Prof. Dr. Joachim L. Schultze, Director, Systems Medicine – Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) - Director, PRECISE Platform for Single Cell Genomics and Epigenomics, DZNE and University of Bonn – Director, Genomics & Immunoregulation, LIMES-Institute, University of Bonn
   
• Dr.-Ing. Jan Voges, Leibniz Universität Hannover, Institut für Informationsverarbeitung

Moderation:
Sebastian C. Semler, Koordinierungsstelle genomDE, TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.), Berlin

Prof. Dr. Joachim L. Schultze, Director, Systems Medicine – Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) - Director, PRECISE Platform for Single Cell Genomics and Epigenomics, DZNE and University of Bonn – Director, Genomics & Immunoregulation, LIMES-Institute, University of Bonn

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsklinikum Köln, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Direktorin

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn

Dr. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung, Berlin