Digitale Zusammen­arbeit für Diagnose und Thera­pie im Bereich Seltene Erkrankungen

Zentraler Auftrag und Zielsetzung für das Verbundhaben „Collaboration on Rare Diseases (CORD‐MI)“ im Zeitraum 2020 bis Mitte 2023 ist es, zu erarbeiten und zu prüfen, wie die Technologien, die Methoden, die Organisationsanpassungen und der Kulturwandel im Rahmen der Medizininformatik‐Initiative (MI‐Initia‐ tive, MII) für die Entwicklung der digitalen Zusammenarbeit der Zentren für Seltenen Erkrankungen (ZSE) in den beteiligten Universitätsklinika genutzt werden können, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) von den Chancen profitieren.

Im CORD‐Symposium am 1. & 2. Dezember 2022 sollen mit einem Seitenblick auf den vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) formulierten Digitalisierungsbedarf im Bereich der SE Zwischenergebnisse vorgestellt und das weitere Vorgehen für die Digitale Zusammenarbeit in Nachfolgevorhaben diskutiert werden. Das NAMSE, dem die Patientenorganisation ACHSE e.V., das BMBF und das BMG sowie 25 weitere Organisationen mit Bezug zum SE‐Bereich angehören, hat die besonderen Bedarfe von Menschen mit SE bei der (Um‐und Weiter‐) Digitalisierung im deutschen Gesundheitswesen herausgearbeitet.