Gutachten zur Weiter­entwicklung medizinischer Register

Das Gutachten gibt einen Überblick über medizinische Register in Deutschland und international, schafft ein tieferes Verständnis über derzeitige Rahmenbedingungen und Hürden für eine breite Nutzung der Register, entwickelt Qualitäts- und Bewertungskriterien für Register und formuliert Empfehlungen für eine Weiterentwicklung der deutschen Registerlandschaft – sowohl in technischer, konzeptueller, rechtlicher (u. a. berufs-, straf- und datenschutz­rechtlicher) als auch struktureller Hinsicht.

Aktivitäten und Fortschritt 2019

• Kick-Off im Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
• Vorrecherche zur europäischen Registerlandschaft
• Finalisierung des Untersuchungs­konzeptes im Benehmen mit dem BMG im Dezember 2019
• Ansprache von Expertinnen und Experten für die Leitfadeninterviews
   

Aktivitäten und Fortschritt 2020

• Durchführung von Leitfadeninterviews und Deep Drive vor Ort bei Best-Practice-Registern
• Aufbau einer Register­datenbank auf Basis einer Befragung (initial angeschrieben 279 Registerbetreiber) – 345 erfasste Register Ende Oktober 2020
• Pandemiebedingte Verlängerung der Laufzeit mit Aufstockung des Budgets bis zum 30.04.2021 (Ergebnispräsentation und Vorlage des Abschluss­berichtes Version 1.0 zum 31.03.2021)
• Zwischenbericht im Mai 2020 und Abstimmungstreffen im Juni 2020
• Klausurtagung Gutachtenteam im September 2020
• Organisation und Durchführung eines digitalen Open Space am 02.11.2020
• Organisation und Durchführung mehrerer Auswertungs­workshops sowie von Experten­workshops zu konkreten Handlungs­empfehlungen
   

Aktivitäten und Fortschritt 2021

• Durchführung ergänzender Experteninterviews
• Entwurf eines Bewertungskataloges als Basis eines Reifegradmodells für die Nutzung von Registern für verschiedene Nutzungs­dimensionen
• Kommentierung des Bewertungskataloges durch die Registercommunity
• Juristische Einordnung der Handlungs­empfehlungen
• Vorlage des Abschlussberichtes
• Ergebnispräsentation
   

Ausblick 2022

• Publikationen zu einzelnen Aspekten und Handlungs­empfehlungen
• Dissemination u. a. auf den Registertagen

D127-01 Gutachten Register

Projektleitung: Dr. Anna Niemeyer (BQS GmbH / TMF e.V.), Sebastian C. Semler (TMF e. V.)
Projektzeitraum: 2019 – 2020 (Verlängerung bis 2021)
Bewilligte Mittel (Anteil TMF): 62.930 €
Auftraggeber: BMG