Forschen mit FAIRen medizin­ischen Meta­daten aus dem MDM-Portal

Das MDM-Portal (wobei MDM kurz für medizinische Datenmodelle steht) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen und dient als Infrastruktur für die akademische, nicht-kommerzielle medizinische Forschung. Das Portal enthält Formulare in dem systemunabhängigen CDISC Operational Data Model (ODM) Format mit insgesamt über 500.000 Datenelementen. Medizinische Forscherinnen und Forscher können sich in diesem Portal anmelden, eigene Formulare hinzufügen und bestehende Formulare diskutieren oder weiterverwenden.

MDM-Portal wurde vor mehr als 10 Jahren gestartet und ist seitdem stark gewachsen

Das Projekt wurde vor rund zehn Jahren unter Federführung von Univ.-Prof. Martin Dugas, Institutsleiter am Institut für Medizinische Informatik der Universität Münster, gestartet. Gemeinsam mit Prof. Dugas stellte Sarah Riepenhausen, die als Ärztin für den notwendigen medizinischen Input des Portals mitverantwortlich ist, zu Beginn des Workshops die Inhalte und Funktionen des MDM-Portals vor. Aktuell beinhaltet dieses mehr als 24.000 medizinische Formulare im CDISC ODM-Format, die durch UMLS-Codes (Unified Medical Language System) semantisch annotiert sind und in 18 verschiedenen Formaten in das eigene Studiensystem importiert werden können.

PD Dr. med. Julian Varghese vermittelte durch seinen Beitrag eindrucksvoll, wie mit Hilfe des von ihm entwickelten Tools „CDE-Generator“, semantische Analysen im MDM-Portal durchgeführt und Kerndatensätze für spezifische Krankheitsentitäten entwickelt werden können. Veranschaulicht wurden die Funktionen mittels Übungsaufgaben in einer Breakout-Session.

Großer Handlungsbedarf bezüglich Sekundär­datennutzung für die Forschung

Externe Beiträge rund um das Thema Datenaustausch in medizinischen Forschungsnetzwerken ergänzten und bereicherten den Workshop: So berichtete Dr. Julia Hoffmann (DZHK) über die Anforderungen an eine föderale klinische Infrastruktur zur Durchführung standardisierter Prospektivstudien im Bereich Herz- Kreislauf-Erkrankungen und Univ.-Prof. Janne Vehreschild (DZIF) über ein standardisiertes, standortübergreifendes Datenmanagement am Beispiel der Arbeitsgruppe „Translational cohorts in HIV research“.

Für eine abschließende Diskussion sorgte ein Vergleich von HL7 FHIR mit dem FDA-relevanten SDTM-Standard, vorgestellt von Univ.-Prof. Martin Dugas. Dieser machte deutlich, dass es auch hier noch großen Handlungsbedarf im Hinblick auf die Wiederverwendbarkeit von Daten aus der Patientenversorgung für die klinische Forschung gibt. 
 
Bei Interesse kann eine Aufzeichnung des Workshops angefordert werden. Auch für Fragen bzgl. der Forschungsinfrastruktur MDM-Portal steht das MDM-Team gern zur Verfügung.

Pressekontakt

Alexandra Meidt
E-Mail: imi@uni-muenster.de
Tel.: 0251 / 83 – 5 52 62