MII-Workshop "Gesundheits­daten für die medizin­ische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?"

Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte. Fragen der Rechtsgrundlagen, der Governance der Datenverwaltung und des Datenschutzes müssen dafür beantwortet werden.

Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?            

MII-Workshop

Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?

Dienstag, 27.08.2019

10.00 Uhr     Grußworte und Eröffnung

Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB (Patientenbeauftragte der Bundesregierung)
Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)

10.30 Uhr     Patientenbedürfnisse in der datenreichen medizinischen Forschung

Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen: Erwartungen, Wünsche, Perspektiven sowie methodische Hürden von Patientenpartizipation
Prof. Dr. Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)

Forschungsbezogene Verwendung klinischer Daten: Was wollen die Patienten?
Gesine Richter (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)

Stellungnahme aus Sicht einer Patientin
Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf)

12.00 Uhr     Datenspende aus Sicht der Forschung

Impulsreferat: Datenspende oder Einwilligung? Nutzung von Sekundärdaten für die Forschung
Prof. Dr. Michael Krawczak (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)

Von Broad Consent bis Opt-Out: Quo vadis
PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)

12.45 Uhr     Mittagspause

13.30 Uhr     Datenspende aus ethischer und rechtlicher Perspektive

Ethische und rechtliche Aspekte der Datenspende
Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität, Gießen)

Datenspende aus der Perspektive des Datenschutzes
Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks (Dierks+Company, Berlin)

Innovating the secondary use of health data: the Finnish model
Saara Malkamäki (The Finnish Innovation Fund Sitra, Helsinki)

14.45 Uhr     Kaffeepause

15.15 Uhr     Wie werden neue Technologien die Patientenpartizipation beeinflussen?

Digitale Patienten in Deutschland: aktuelle Daten
Dr. Alexander Schachinger (EPatient Analytics GmbH, Berlin)

Mitbestimmung durch shared decision allocation
Prof. Dr. Dr. Felix Balzer (Charité - Universitätsmedizin, Berlin)

Empowerment durch neue Technologien
Tamás Bereczky (EUPATI DE, Patvocates GmbH)

16.15 Uhr     Patientenpartizipation neu gedacht: Welche Schritte sind notwendig, um Patientenpartizipation zu gestalten?

Paneldiskussion       

17.00 Uhr     Ende der Veranstaltung

Organisatorisches

Termin

Dienstag, 27. August 2019
10:00 bis 17:00 Uhr
 

Ort

Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)
 

Kontakt

TMF-Geschäftsstelle

Juliane Gehrke (organisatorische Fragen)
Tel.: 030 – 22 00 24 717 | E-Mail
 
Sophie Haderer, Wiebke Lesch (inhaltliche Fragen)
Tel.: 030 - 22 00 24 730 | E-Mail
 

Anmeldung und Reisekosten

Die Teilnahme ist kostenfrei. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Für MII-Beteiligte können Reisekosten für bis zu vier Vertreter eines Konsortiums und einen Vertreter eines nicht geförderten Standorts im Rahmen der TMF-Reisekostenregelung erstattet werden.