TMF-Workshop "MDM-Portal - das Register für FAIRe Meta­da­ten in der Medizin"

Bund und Länder haben vor einem Jahr den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) u.a. für die Medizinforschung beschlossen. In der NFDI sollen Datenbestände aus vorhandenen Initiativen und Netzwerken erschlossen, langfristig gesichert und gemäß der FAIR-Prinzipien über Disziplinen- und Ländergrenzen hinweg zugänglich gemacht werden.

Hierzu kann das MDM-Portal einen wichtigen Beitrag leisten. Es ermöglicht schon heute den nationalen und internationalen Austausch von medizinischen Metadaten, die unter www.medical-data-models.org frei zugänglich und für die akademische Nutzung kostenlos nutzbar sind. Das MDM-Portal enthält über 22.500 medizinische Formulare in dem systemunabhängigen CDISC Operational Data Model (ODM) Format mit insgesamt über 500.000 Datenelementen, von denen mehr als 90% semantisch annotiert sind. Diese Inhalte stehen in 18 verschiedenen Download-Formaten zur Verfügung, darunter CDISC Operational Data Model (ODM), FHIR-, Statistik- und Office-Formate.

Der Workshop möchte Verantwortlichen und Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus medizinischen Forschungsnetzwerken zeigen, auf welche Weise das MDM-Portal zum Austausch von Metadaten und zur Standardisierung medizinischer Daten beitragen kann. Neben der Vorstellung der Portalinhalte und dessen Funktionen werden die Teilnehmenden in praktischen Übungen aktiv miteinbezogen.

Thematische Schwerpunkte sind die dezentrale Datenerhebung, Lösungsansätze für die Zusammenführung von Daten verschiedener Standorte sowie Anforderungen an Datenstandards der regulatorischen Behörden.