Datenintegration in Forschung und Versorgung

Das Ziel medizinischer Forschung ist in erster Linie die Translation ihrer Ergebnisse in die Klinik, um die Versorgung der Patienten zu verbessern. Um die Wertschöpfung der vielfältigen Daten aus Forschung und Versorgung tatsächlich zu ermöglichen, müssen IT-Architekturen geplant, ein durchdachtes Datenmanagement aufgesetzt, die in Forschung und Versorgung erzeugten Daten standardisiert, mit einheitlichen Metadaten versehen und wieder auffindbar abgelegt werden. Die aktuelle Entwicklung der Erzeugung und Nutzung von großen Datenmengen, oft mit dem Schlagwort Big Data beschrieben, bringt eine erhöhte Notwendigkeit mit sich, mit den Patienten, interessierten Bürgern, den Medien, der Politik und weiteren Stakeholdern in einen Dialog einzutreten und Strategien der Beteiligung zu entwickeln. Daher wurde auf der TMF School 2017 das erste Mal ein Themenblock zum Stakeholder-Dialog und Partizipation angeboten.

Interdisziplinärer Austausch und Gelegenheit zum Kontakteknüpfen

Im Vordergrund der jährlich stattfindenden TMF School stehen die Vernetzung der Verbundforscher und das interaktive Arbeiten miteinander. Dem dienten insbesondere die Gruppenarbeiten und Praxisteile, in denen die Themen der Schulungsblöcke jeweils in kleineren Gruppen anhand von Beispielen bearbeitet und vertieft wurden. So waren die Teilnehmer beispielsweise aufgefordert, einen Entwurf eines Datenschutzkonzepts für das fiktive „RauReg – Rauischholzhausener Register für seltene Darmerkrankungen“ mit dem TMF-Datenschutzleitfaden für medizinische Forschungsprojekte zu vergleichen und Übereinstimmungen bzw. Abweichungen zu erkennen.

Standards sind die Grundlage für Interoperabilität in medizinischer Forschung und Versorgung

Neben den schon in früheren TMF Schools angebotenen Fortbildungsblöcken zu IT-Architekturen und Datenmanagement, Datenschutz, sowie Grundlagen und Werkzeuge für Clinical Data Warehousing, waren die Themen Standards für den Datenaustausch, Terminologien in der medizinischen Informatik und Metadaten ein Schwerpunkt der TMF School 2017. In insgesamt drei Schulungsblöcken mit Übungen wurden ein Überblick und ein Einstieg in die komplexe Welt der Kommunikationsstandard zur Datenverarbeitung im klinischen Bereich gegeben. Wie Herr Löbe betonte, ist das übergeordnete Ziel von Standards,eine Interoperabilität von Informationssystemen der Gesundheitsversorgung zu erreichen. Frau Thun, Mitglied im HL7 Deutschland Vorstand und in engagiert und vielen weiteren Standardisierungsorganisationen, ging dann u.a. vertieft auf die IHE-Initiative ein und zeigte auf, wie vorhandene Standards zur Integration von IT-Systemen im Gesundheitswesen genutzt werden können. 

Der Dialog mit und die Beteiligung von Patienten und anderen Stakeholdern sind wichtig für den Erfolg von medizinischen Projekten

Im Schulungsblock Stakeholder-Dialog und Partizipation erläuterten Frau Lesch und Frau Schütt am Beispiel eines medizinischen Forschungsprojekts, wie Zielgruppen im Gesundheits- bzw. Forschungsbereich identifiziert werden können, damit diese, in einem zweiten Schritt, gezielt angesprochen und eingebunden werden können. Eine professionelle Kommunikation ist oft von zentraler Wichtigkeit für den Erfolg von Großprojekten in der Medizin, wie der Medizininformatik-Initiative oder der German Biobank Alliance, insbesondere wenn mit Patientendaten oder -proben eine aktive Datennutzung bzw. Datenaustausch erfolgen. Weiterhin wurden Partizipationsmodelle und verschiedene Formen und Graduierungen der Beteiligungen z.B. von Patienten in Forschungsvorhaben diskutiert. Für die Gruppenarbeit waren die Teilnehmer aufgefordert, eine Stakeholderanalyse für die Medizininformatik-Initiative zu erstellen und die gefundenen Stakeholder-Gruppen nach ihrem Interesse an der Initiative und ihren potentiellen Einflussmöglichkeiten zu kategorisieren.  

Ralley zu Friedrich dem Edlen

Dabei lud das schöne Wetter nicht nur dazu ein, die Gruppenarbeiten unter freiem Himmel durchzuführen, sondern es wurde als Beiprogramm auch eine Ralley über das Schlossgelände durchgeführt, auf der u.a. ein Gedenkstein für Friedrich den Edlen (Kaiser Friedrich III.) gefunden werden musste. Dessen Frau wurde nach seinem Tod Kaiserin Friedrich genannt und hat die Stiftung für das ärztliche Fortbildungswesen gegründet, zu der auch das Kaiserin-Friedrich-Haus in Berlin gehör