Transparenz und Sichtbarkeit für Biobanken

Vor wenigen Wochen wurde das Deutsche Biobanken-Register freigeschaltet – was ist jetzt neu?

Kiehntopf: Das Deutsche Biobanken-Register ist jetzt mit einem völlig neuen Web-Auftritt online gegangen. Dadurch ist es nun möglich, dass sich jede Biobank selber online registrieren, ihre Daten selber eingeben und damit auch immer auf einem aktuellen Stand halten kann. Darüber hinaus können jetzt, gegenüber der alten Register-Version der Pilotphase, umfangreiche Suchanfragen durchgeführt werden, die dem Nutzer eine schnelle informative Übersicht zu bestimmten Probensammlungen und Biobanken ermöglichen. Damit bildet das Register auch eine wesentliche Grundlage für Forscher, geeignete Partner und Proben für ihre Forschungsprojekte zu finden.
 

Auch der Deutsche Ethikrat und der Gesundheitsforschungsrat haben in den vergangenen Jahren die Einrichtung eines Biobanken-Registers gefordert. Was wird das Register leisten?

Semler: Das Register wird eine für die Öffentlichkeit recherchierbare Übersicht bieten über diejenigen Projekte und Institutionen, die Probensammlungen von Patienten und Probanden für Zwecke der medizinischen Forschung aufbauen. Es trägt damit zur Transparenz gegenüber dem Bürger und gegenüber den Förderorganisationen bei, es unterstützt die Sichtbarkeit der Biobanken und fördert damit die Kooperation von Forschern sowie die Nachnutzung von gespendeten Proben.
 

Seit 2009 war bereits eine Vorläuferversion des Deutschen Biobanken-Registers bei der TMF verfügbar. Welche Effekte auf die Biobanken-Forschung können Sie feststellen?

Kiehntopf: Schon die Vorläuferversion des Deutschen Biobanken-Registers hat deutlich gemacht, wie wichtig ein Verzeichnis deutscher Biobanken ist. Selbst innerhalb der Biobanken-Forschung besteht häufig Unklarheit darüber, welche Proben in welchen Forschungsprojekten gesammelt und in welcher Biobank gelagert werden. Hierzu konnte schon das Vorläuferverzeichnis eine kleinen Beitrag zur dringend benötigten Transparenz liefern.
  

Warum eignet sich gerade die TMF als Betreiberin des Registers?

Semler: Forschung ist heutzutage einem großen Wettbewerb um Finanzmittel und Publikationsmöglichkeiten unterworfen. Insofern ist ein neutraler Sachwalter wie die TMF als Betreiber für ein solches Register geeignet. Zugleich gilt es, gemeinsam mit den registrierten Biobanken einen Prozess zur Festlegung gemeinsamer Qualitätsstandards zu organisieren. Die in den vergangenen neun Jahren erworbene Erfahrung der TMF und ihrer Arbeitsgruppe Biomaterialbanken, solche Prozesse zu organisieren, dürfte sich hierfür als wertvoll erweisen.
 

Das User Portal ist jetzt ganz neu in das Register integriert worden. Was versprechen Sie sich von dieser Plattform?

Kiehntopf: Das User Portal dient zum Informationsaustausch für die vielen Bereiche, die es im Biobanking zu beachten gilt. Neben ethischen und rechtlichen Fragen sollen hier auch insbesondere Fragen zum Datenschutz und zur Qualitätssicherung behandelt werden. Das Portal kann als Diskussions- und Austauschplattform die Erfahrungen und Lösungsmöglichkeiten, die sich bei einigen Biobanken bewährt haben, für andere Biobanken zur Verfügungen stellen, die gerade im Aufbau sind. Damit wird die bereits vorhandene Expertise effizient für andere verfügbar. Der unnötigen Entwicklung paralleler Problemlösungen wird damit vorgebeugt, wodurch letztendlich wertvolle Forschungsmittel eingespart und effizienter eingesetzt werden können.
  

Das Deutsche Biobanken-Register gibt eine Übersicht über die vorhandenen, jedoch sehr heterogenen Biobanken-Ressourcen. Was wären die nächsten Schritte, um Deutschland im internationalen Wettbewerb noch besser aufzustellen?

Semler: Wir dürfen nicht erwarten, dass die Welt in einem deutschen Register nachschlägt, um deutsche Biobanken zu finden. Vielmehr arbeiten wir an der englischsprachigen Außendarstellung des Registers sowie insbesondere an der Verzahnung mit internationalen Projekten und Portalen zu Biobanking wie zum Beispiel BBMRI oder ISBER/ESBB. Die TMF ist stellvertretend aktives Mitglied bei ESBB. Über die kontinuierliche Präsenz und Repräsentanz des Registers auf internationalem Terrain wird die Wahrnehmung einer gut vernetzten und zusammen arbeitenden deutschen Biobanken-Community verbessert – zusätzlich natürlich zu der internationalen Aufmerksamkeit, die jede einzelne Biobank durch ihre erfolgreichen Projekte und Publikationen erzielt.
  

Herr Dr. Kiehntopf, Herr Semler, haben Sie herzlichen Dank für das Gespräch.

Das Interview führte Beate Achilles.

Dr. Dr. Michael Kiehntopf ist kommissarischer Direktor des Instituts für Klinische Chemie und Laboratoriumsdiagnostik des Universitätsklinikums Jena und TMF-Vorstandsmitglied. Er hat als Projektleiter den Aufbau des Deutschen Biobanken-Registers begleitet.

Sebastian Claudius Semler ist wissenschaftlicher Geschäftsführer der TMF.