Register-IT: Anbieter stellen sich den Anforderungen der vernetzten medizinischen Forschung
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„Es gibt keine eierlegende Wollmilchsau. Wir sorgen dafür, dass die modellhaften Register für die Versorgungsforschung einen Überblick über die am Markt verfügbaren IT-Systeme erhalten und dabei zugleich ihre Anforderungen schärfen.“ So fasste Prof. Dr. Jürgen Stausberg (Universitätsklinikum Essen/Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung) die Ziele des Workshops Markttransparenz Register-IT zusammen, den die TMF und das DNVF am 12. und 13. März 2018 im Vorfeld des TMF-Jahreskongresses in Hamburg veranstalteten. Insgesamt zwölf Anbieter präsentierten den Akteuren der modellhaften Register für die Versorgungsforschung, deren Konzeptphase derzeit vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wird, ihre Softwareprodukte.
Teilnehmer des Workshops Markttransparenz Register-IT am 12. und 13. März 2018 im Vorfeld des TMF-Jahreskongresses in Hamburg © TMF e.V.
„Mit dem Workshop haben wir für die Teilnehmer Transparenz über den Markt von Software zum Datenmanagement bei Registern geschaffen, inklusive der jeweils umgesetzten Funktionalitäten“, so Stausberg. „Diese Form der Unterstützung einer Fördermaßnahme hat es bisher noch nicht gegeben.“ Das Format des Workshops orientierte sich an ähnlichen Veranstaltungen wie beispielsweise der Clinical Documentation Challenge der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS).
Die Auswahl der Anbieter beruhte auf verschiedenen Vorarbeiten der TMF, insbesondere auf der Marktübersicht, die in den vergangenen beiden Ausgaben des jährlichen Berichts der TMF zu IT-Infrastrukturen in der patientenorientierten Forschung („IT-Report“) veröffentlicht wurde. Eingeflossen sind auch die Ergebnisse des TMF-Projektes zur Spezifikation der IT-Anforderungen für Register und Kohorten (KoRegIT). Darüber hinaus sind Unternehmen in einem offenen Verfahren eingeladen worden, sich für eine Teilnahme an dem Workshop zu bewerben.
Die Register können die im Workshop gewonnenen Informationen nun nutzen, um ihre IT-Anforderungen genauer zu definieren und ihre Förderanträge für die Realisierungsphase vorzubereiten.
Modellhafte Register für die Versorgungsforschung
Das BMBF fördert aktuell die Konzeption von 16 modellhaften Registern für die Versorgungsforschung. Im Anschluss an die neunmonatige Konzeptphase sollen Register für die Umsetzung in einer mehrjährigen Realisierungsphase ausgewählt werden. Der Aufbau eines Registers erfordert den Aufbau einer Dateninfrastruktur mit einer Reihe von Herausforderungen – von der Planung der IT- und Organisationsstruktur, der Qualität der Methodik über datenschutzrechtliche Fragen sowie Probleme der Nutzung von Sekundärdaten bis zum Datenmanagement und zur Sicherstellung der Nachhaltigkeit.
Im Rahmen des Begleitprojektes unterstützt die TMF in Partnerschaft mit dem DNVF die Register insbesondere im Bereich Qualitätsmanagement, Aufbau von IT-Infrastrukturen und Erarbeitung geeigneter Datenschutzkonzepte und stellt eine Quervernetzung zwischen den Projekten sowie mit bereits bestehenden Registern her.
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