Europäische Biobanken-Register kommen zusammen

In Berlin kommen heute auf Einladung des Deutschen Biobanken-Registers Betreiber von Biobanken-Registern aus sieben europäischen Ländern zusammen. Biobanken sind wichtige Ressourcen für die moderne biomedizinische Forschung und eine wesentliche Grundlage für den Fortschritt in der Medizin. Damit sie effizient genutzt werden können, ist es unerlässlich, diese Sammlungen von biologischem Material wie DNA-, Blut- oder Gewebeproben und zugehörigen klinischen Daten sichtbar zu machen. Dieser Aufgabe widmen sich Biobanken-Register, die derzeit weltweit in einer Reihe von Ländern aufgebaut werden. „Wir wollen die verschiedenen Ansätze diskutieren und gegenseitig von den Erfahrungen mit unterschiedlichen Anreizsystemen, Datenmodellen und Qualitätskriterien lernen“, sagt Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF, die das Deutsche Biobanken-Register betreibt.

In seiner Grundversion bietet ein Biobanken-Register zunächst ein Verzeichnis der Biobanken, die im jeweiligen Land im Rahmen von epidemiologischen oder krankheitsorientierten Forschungsprojekten aufgebaut werden. Der Wert des Registers steigt mit der Tiefe der Information und könnte unter bestimmten Voraussetzungen Forschern langfristig sogar eine Suche auf der Ebene einzelner Proben ermöglichen.

In der praktischen Umsetzung bringen Aufbau und Betrieb eines Biobanken-Registers allerdings eine Reihe von Herausforderungen und Hürden mit sich. So sind die Register darauf angewiesen, dass die Betreiber von Biobanken bereit sind, ihre Sammlungen in ein Register einzutragen und die Daten dort auch aktuell zu halten. Diese Bereitschaft nimmt mit Tiefe und Umfang der zu pflegenden Datensätze deutlich ab. Eine übergreifende Suche über mehrere Biobanken-Register hinweg erfordert zudem eine standardisierte Proben-Dokumentation sowie die Verwendung von Standard-Vokabularen. Auch die Frage der Bewertung und Darstellung der Qualität von Proben und Probensammlungen in einem Register ist noch nicht abschließend beantwortet. Eine weitere Herausforderung ist, dass zahlreiche Biobanken derzeit noch dabei sind, den Wandel zur Digitalisierung ihrer Sammlungen zu vollziehen, so dass manche Informationen dort vorläufig noch analog vorliegen und sich nicht „per Knopfdruck“ für Registereinträge aufbereiten lassen. Nicht zuletzt sind Biobanken-Register Forschungsinfrastrukturen, die dauerhaft betrieben werden müssen. Tragfähige Finanzierungskonzepte fehlen dafür noch in den meisten Ländern.

Die Biobanken-Register aus Österreich, Belgien, Dänemark, Finnland, den Niederlanden, Schweden und Deutschland stellen heute ihre Konzepte vor. Morgen stehen Präsentationen und Diskussionen zu Vokabularen, Standards und Qualitätsaspekten im Fokus.