D104-01 Register-BP

Unterstützung für den Aufbau von Registern in der Versorgungsforschung

[Drittmittelprojekt | abgeschlossen] Gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) führt die TMF ein Begleitprojekt zur BMBF-Fördermaßnahme zum Aufbau modellhafter Register für die Versorgungsforschung durch. Im Rahmen des Projekts sollen die geförderten Register insbesondere im Bereich Qualitätsmanagement, Aufbau von IT-Infrastrukturen und Erarbeitung geeigneter Datenschutzkonzepte für die Realisierungsphase unterstützt und eine Quervernetzung zwischen den Projekten sowie mit bereits bestehenden Registern hergestellt werden.

Aktivitäten und Fortschritte 2018

• Weiterführung des Steuerungsgremiums, bspw. mittels Webkonferenz am 09.04.2018
• Weiterführung der Projektwebseite für die Projektbeteiligten mit Bereitstellung verschiedener Dokumente: konsentiertes Registerprotokoll (deutsch/ englisch), finalisierte Metadatenkatalog-Vorlage, Webinar-Dokumentation für Datenschutz (FAQ, Leitfaden) und Register-IT-Anforderungen, Literatur, Sitzungsprotokolle
• Durchführung des Workshops »Markttransparenz Register-IT« am 12. - 13.03.2018 in Hamburg
• Umfrage unter den Register-Projekten zur Bewertung von Qualitätsindikatoren vom 22.02.-23.03.2018 (Online – Survey Monkey)
• Beratung der Registerprotokolle der einzelnen Projekte durch Experten aus dem DNVF und der TMF-Arbeitsgruppe IT-QM seit 05.03.2018 - April/Mitte Mai 2018
• AG 2 und 5: Workshop Qualitätsmanagement zu den Qualitätsindikatoren und Workshop IT-Anforderungen zu den Merkmalskatalogen und zum Metadatenverzeichnis am 17.05.2018
• Workshop Impact - Guidelines European Patient-Registries am 17.05.2018
   

Ausblick 2019

• Organisation des Kick-off für die Registerprojekte mit Aussicht zur Förderung in der Realisierungsphase der BMBF-Initiative im Januar 2019 Organisation der 2. Registertage der TMF mit den geförderten Registerprojekten der Realisierungsphase Anfang Mai 2019 gemeinsam mit dem DNVF und dem AWMF
• Bewertung der Anwendbarkeit von Qualitätsindikatoren aus dem Umfrage-Projekt (Sommer / Herbst 2019)
• Workshop „Partnering Day“ gleichartiger Registerprojekte aus Deutschland und Europa (Sommer / Herbst 2019)
• Beratung der Registerprojekte hinsichtlich ihrer konkreten Datenschutzbedürfnisse über die gesamte Laufzeit der Realisierungsphase

Projektleitung Begleitstruktur:

Projektzeitraum:

2017 – 2019
 

Fördersumme (Anteil TMF):

Förderer:

BMBF | Förderkennzeichen 01GY1720A

1. Zu den Unterlagen im internen Bereich