TMF-Arbeitsgruppen
Arbeitsgruppe Register
Standards und Vernetzung medizinisch-wissenschaftlicher Register
Medizinische-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen stetigen Bedeutungszuwachs erfahren.
Themen der AG
Die aktuellen Entwicklungen wie die Nennung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag spiegeln die gegenwärtigen Bestrebungen um eine Verbesserung der Qualität der Register und der Registerforschung auf der einen und einer Stärkung der Weiterentwicklung der Nutzbarkeit von Registern auf der anderen Seite wider.
Daten sind das Herzstück eines Registers und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Doch nicht nur die Datenqualität spielt eine wichtige Rolle auch die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse bestimmt den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit.
Die TMF-Arbeitsgruppe (AG) Register beschäftigt sich damit, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten so weiterentwickelt werden können, dass sie noch nutzbringender für die medizinische Forschung und die Versorgungsforschung eingesetzt werden können.
Die TMF-AG Register wird nicht nur fachkundige Begleitung für Registerbetreibende anbieten, sondern aktiv zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft und Verbesserung der Qualität und Interoperabilität von Registern in Deutschland beitragen. Dafür wird die Arbeitsgruppe auf die Expertise bereits etablierter Arbeitsgruppen wie Datenqualität, Datenschutz und IT-Infrastrukturen zurückgreifen.
In Registern werden Daten zum Behandlungs- und Krankheitsverlauf von Patientinnen und Patienten dokumentiert. Sie sind eine wesentliche Datengrundlage für die Analyse des Versorgungsgeschehens unter Routinebedingungen.
PD Dr. Anne Regierer
Aktivitäten
- Vernetzung und Networking der Mitglieder
untereinander und mit kooperierenden
Initiativen und Vereinen - Erprobung und Weiterentwicklung des Reifegradmodells
aus dem Registergutachten - Kommentierung des Bewertungskataloges
des Reifegradmodells - Formulierung, Kommentierung und Verabschiedung
einer Definition für medizinische
Register - Kommentierung eines Standard-Datenkranzes
für medizinische Register - inhaltliche Mitgestaltung der TMF-Registertage
Ziele
- Kommentierung des im 1. Quartal 2024 erwarteten Referentenentwurfs zum Registergesetz
- Weiterverfolgung von Standardisierungsansätzen
- Kommentierung und Verabschiedung von Mindeststandards
- Entwicklung von Ansätzen zur Evaluation von Registern sowie des Nachweises des Nutzens
- Entwicklung von Ansätzen zur Sicherstellung der Angemessenheit und Umsetzbarkeit von Qualitätsanforderungen
- Unterstützung der Umsetzung der FAIR-Data-Principles
- Patientenbeteiligung und Teilhabe an der Entwicklung von Forschungsfragen („Patientdriven“-Research) soll vorangetrieben und unterstützt werden
- Begleitung und Beratung von Registern in jeder Phase ihres Lifecycles (von der Planung bis zur Abwicklung)
- politisches Sprachrohr in Bezug auf die beschriebenen Themen für Register und Registerbetreibende
Beratungsangebot
Die AG Register wird zukünftig Registerprojekte zu allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) begleiten und beraten. Dieses Angebot befindet sich im Aufbau und steht aktuell noch nicht zur Verfügung.
Registertage
Die Registertage der TMF dienen als jährlicher Branchen- und Expertentreff der Registerbetreibenden und der wissenschaftlichen Fachcommunity, die mit dem Aufbau von Registern, der Nutzung von Registerdaten und der regulatorischen Rahmenbedingungen für medizinische Register befasst ist. Die Registertage werden künftig inhaltlich aus der AG Register heraus vorbereitet; Kooperationspartner der TMF werden einbezogen.
AG-Teilnehmende
Die Teilnehmenden der AG-Sitzung vom 14.03.2024. © TMF e.V.
In alphabetischer Reihenfolge:
Prof. Dr. Achim Berthele
Klinikum rechts der Isar der TU München
Dr. Simone Breitkopf
Deutsche Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.
Alina Breuer
IDG Institut für digitale Gesundheitsdaten
Manuel Burkhart
Mukoviszidose Institut
Dr. Oliver Deuster
Universitätsmedizin Mainz
Saskia Ehrentreich
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Kerstin Eichstädt
MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH
Elisabeth Hoenig
Universitätzmedizin Mainz
Christine Höfer
AUC Akademie der Unfallchirurgie
Jana Holland
Bundesministerium für Gesundheit
Patrick Jersch
Universitätsklinikum Heidelberg
Dr. Barbara Kind
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Sarah Kosecki
Bundesministerium für Gesundheit
Dr. Stefanie Märschenz
TMF e.V.
Kerstin Mehrmann
Bundesministerium für Gesundheit
Dr. Sigrid Müller
TU Dresden / ZEGV
Michael Muzoora
Charité – Universitätsmedizin Berlin / Berlin Institute of Health
Emily Neubauer
TMF e.V.
Dr. Anna Niemeyer
TMF e.V.
Ulrike Nienaber
Universitätsklinikum RWTH Aachen
Sulyn Pepping
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Henriette Rau
Robert Koch-Institut
Dr. Editha Räuscher
TMF e.V.
Anna Rasokat
Universitätsklinikum Köln
PD Dr. Anne Regierer
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin
Dr. Cecile Ronckers
Universitätsmedizin Mainz – IMBEI
Dr. Josef Schepers
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dr. Wiebke Schirrmeister
OvGU Magdeburg
Sebastian C. Semler
TMF e.V.
Alexander Stahmann
MS-Register der DMSG
Nadine Uhlig
Bundesministerium für Gesundheit
Dr. Jessica Vasseur
Goethe-Universität Frankfurt
Dr. Christof Veit
BQS Institut
Dr. Jeannine Wegner
Universitätsklinikum Münster
Svenja Windeck
Universitätsklinikum RWTH Aachen
Dr. Grit Zimmermann
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Vorhergehende AG-Sitzungen
AG Register 2023
© TMF e.V.
Die Teilnehmenden des Kick-Off Meetings der AG Register i.Gr.
In alphabetischer Reihenfolge: Dr. Thomas Asendorf (Universitätsmedizin Göttingen), Felix Bauch (Institut für Allgemeinmedizin Halle), Arndt Becker (DESAM-ForNe), Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Charité), Manuel Burkhart (Mukoviszidose Institut), Saskia Ehrentreich (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg), Dipl. Psych. Claudia Finis (Charité), Thomas Franke (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Benita Freeborn (Uniklinik RWTH Aachen), Andreas Güldenberg (Bundesdruckerei), Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Dr. Leonor Heinz (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Dr. Robert Hilgers (Bundesdruckerei), Elisabeth Hoenig (Universitätsmedizin Mainz), Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky (Universtiät Witten-Herdecke), Patrick Jersch (Universitätsklinikum Heidelberg), Philip Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH), Jacqueline Kamiri (TMF), PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm), Dr. med. Jonas Leubner (Charité), Konstantin Moser (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Michael Muzoora (Berlin Institute of Health), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.), Sulyn Pepping (NCRC), Henriette Rau (Universitätsmedizin Greifswald), PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Josef Schepers (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Miriam Schlangen (Mukoviszidose Institut gGmbH), Sebastian C. Semler (TMF e.V.), Gitte Siegel (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Kerstin Splett (TMF e.V.), Dustin Thewes (Uniklinik RWTH Aachen), Pauline Tholen (Medizinische Fakultät RWTH Aachen), Dr. Christof Veit (BQS Institut), Dr. rer. nat. Jeannine Wegner (Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie), Nina-Marie Wilpert (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Grit Zimmermann (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (FAU Erlangen-Nürnberg) und Nick Schulze (Uniklinik Köln).