Registertage 2022: Forschende diskutieren aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen medizinischer Register in der Versorgungsforschung
Ministerialdirigent Markus Algermissen, Unterabteilungsleiter im BMG. © TMF e.V.
Auf den Registertagen 2022 in Berlin diskutierten vom 2.-3. Mai 2022 rund 200 Forscherinnen und Forscher gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern aus Politik und Industrie über Potenziale und Rahmenbedingungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung.
„Im Bereich der medizinischen Register ist eine enorme Dynamik entstanden: nicht zuletzt durch Ankündigung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag der neuen Regierung“, erläutert Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung. Auf den Registertagen 2022 wurden Beispiele aufgezeigt, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder politischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten weiterentwickelt werden können. Die Herausforderungen für die Zukunft liegen unter anderem darin, wie Register noch nutzbringender für die Versorgungsforschung eingesetzt werden können, indem sie ihre Daten mit externen Datenbeständen vernetzen. Die Registertage wurden von der TMF in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) ausgerichtet.
Registergesetz soll Grundlage für nachhaltige Registerstrukturen schaffen
In Registern werden Daten für die medizinische Forschung standardisiert erhoben. Sie gehören neben klinischen Studien zu den wichtigsten Werkzeugen für die Erforschung neuer Therapien und zur Verbesserung etablierter Behandlungsmethoden. In einem vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) beauftragten Gutachten wurden im Rahmen einer Bestandsaufnahme rund 300 medizinische Register in Deutschland identifiziert. Ministerialdirigent Markus Algermissen, Unterabteilungsleiter im BMG, wies darauf hin, dass das kommende Registergesetz die Grundlage für eine nachhaltige Registerstruktur in der registerbasierten Forschung legen kann. Es gehe darum, den Zugang zu den Registerdaten und die Nutzung der Daten zu verbessern, um medizinische Entscheidungen auf eine andere Grundlage zu stellen. Das BMG-Gutachten, welches vom BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit GmbH und der TMF erstellt wurde, zeigt außerdem Handlungsoptionen und Qualitätskriterien auf, um die Potenziale von Registern besser auszuschöpfen. Es komme auf die Vernetzung untereinander und auf die Überwindung von Datensilos an, damit ein vernetztes Datenökosystem entstehen kann.
Vernetzung der Register mit anderen Datenbeständen voranbringen
Auf den Registertagen 2022 wurde weiterhin deutlich, dass die Vernetzung von Registern mit weiteren Datenquellen zunehmend in den Fokus rückt. „Wir müssen lernen, über den Tellerrand zu schauen, uns international zu vernetzen“, resümiert Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke, Vorstandsvorsitzende des DNVF. Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein vernetztes Gesundheitsdatenökosystem. Sie erschließen neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung. Die Verknüpfung von Registern mit großen Initiativen im Bereich der Digitalisierung und der Datennutzung wie der Medizininformatik-Initiative, genomDE oder NFDI müsse deshalb weiter vorangetrieben werden, sind sich die Teilnehmenden der Registertage 2022 einig.
Klinkhammer-Schalke sagt:
Wir müssen uns gemeinsam dafür einsetzen, dass Synergien und Kooperationen zwischen diesen Initiativen entstehen.
Interoperabilität ist Voraussetzung für Datenaustausch
Wenn man Daten zusammenführen möchte, müssen jedoch Lösungen für die Datenarchitektur und das ID-Management geschaffen werden. Hier wird ein geeigneter gesetzlicher Rahmen für medizinische Register benötigt. „Wir würden es begrüßen, wenn das kommende Registergesetz die Grundlagen für eine bessere wissenschaftliche Nutzung von Registerdaten legt“, resümiert Sebastian C. Semler. Überlegungen zur Datenarchitektur seien dafür ebenso wichtig wie einheitliche Qualitätskriterien für Registerdaten und der Stakeholder-Dialog mit der Register-Community. „Die TMF wird diesen Prozess gemeinsam mit der medizinischen Register-Community unterstützen und begleiten.“
Sebastian C. Semler, Leiter der Koordinationsstelle genomDE. © TMF e.V.
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke, Vorstandsvorsitzende des DNVF. © TMF e.V.
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Über die TMF e.V.
Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. steht für Forschung, Vernetzung und Digitalisierung in der Medizin. Sie ist die Dachorganisation der medizinischen Verbundforschung in Deutschland, im Rahmen derer Spitzenforscherinnen und -forscher Wissen austauschen, gemeinsam Ideen und Konzepte entwickeln und so die Zukunft der medizinischen Forschung im digitalen Zeitalter gestalten. Die TMF hat 2019 die Registertage aus der Taufe gehoben, welche die Register-Community zusammenbringt.
