Deutliche Mehrheit der Deutschen bereit zur Datenspende für die medizinische Forschung

„Die Bereitschaft der Menschen, mit Hilfe ihrer Gesundheitsdaten zur früheren Erkennung und besseren Behandlung von Krankheiten beizutragen, ist erfreulich groß. Es ist nun die Aufgabe der Forschenden gemeinsam mit der Politik zügig die rechtssichere und vertrauenswürdige Umgebung für eine solche Forschungsdatenspende bereitzustellen. Dies kann nur im Dialog mit den Patientinnen und Patienten gelingen“, erklärte Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF am 27. August 2019 aus Anlass der Vorstellung der Befragungsergebnisse auf dem Workshop „Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?“ der Medizininformatik-Initiative in der Landesvertretung Schleswig-Holstein.  

Danach gefragt, wie bzw. wie lange ihre persönlichen Gesundheitsdaten nach ihrer Datenspende für die medizinische Forschung genutzt werden dürften, sprechen sich 73 Prozent der Befragten für eine langfristige Nutzung von mindestens fünf Jahren aus. 56 Prozent antworten, dass ihre Gesundheitsdaten zeitlich unbegrenzt für die medizinische Forschung genutzt werden dürften. Nur 27 Prozent wollen bei jedem einzelnen Forschungsprojekt nach ihrem Einverständnis gefragt werden.  

Die Antworten von chronisch Kranken und Gesunden zeigen keine signifikanten Unterschiede. Bei den Männern war der Anteil derjenigen, die ihre Daten für die Medizinforschung spenden würden, etwas höher (84 Prozent) als bei den Frauen (75 Prozent).  

Befragt wurden insgesamt 1.006 Personen ab 18 Jahren in der Bundesrepublik Deutschland des Befragungspanels forsa.omninet im Zeitraum vom 13. bis 18. August 2019.