V100-01M Register der Kohorten und Register

Register der Kohorten und Register: Erste Stufe des Aufbaus eines Portals der deutschen medizinischen Kohorten und Register

[TMF-Projekt | abgeschlossen] In einem von der TMF geförderten gemeinsamen Projekt des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF) und der TMF wurde die erste Aufbaustufe eines Portals zu den in Deutschland vorhandenen medizinischen Kohorten und Registern realisiert.

Das »Register der Kohorten und Register« wird langfristig nicht nur der transparenten Darstellung der in Deutschland verfügbaren medizinischen Register, sondern auch der Vermeidung von Parallelprojekten und damit der Schonung von Ressourcen dienen. Das Registerportal ist als eine Web-basierte Anwendung konzipiert, die alle Informationen öffentlich und frei zugänglich macht. Im Projekt werden zunächst Standards zur Beschreibung von Registern sowie Einschlusskriterien definiert.

2014 wurde der Katalog publiziert und um ein Kapitel von zentralen Verfahrensregeln ergänzt. Die Vorstellung des Konzepts eines öffentlichen Registerportals im Rahmen der im Mai 2014 durchgeführten TMF Registertage stieß dabei auf eine breite Zustimmung. Die von der TMF finanzierte Erarbeitung und Abstimmung eines Konzepts konnte damit in 2014 erfolgreich abgeschlossen werden. Die Suche nach möglichen Finanzierungsmodellen und Umsetzungsoptionen wurde ebenfalls noch im Jahr gestartet.

Projektzeitraum

2012-2014

Verbrauchte Mittel

20.500 €

Ansprechpartner

Prof. Dr. Jürgen Stausberg
Ludwig-Maximilians-Universität München
Institut für Medizinische Informationsverarbeitung,
Biometrie und Epidemiologie (IBE)
Tel.: 089 7095 4481 7499| E-Mail

Sebastian C. Semler
Geschäftsstelle TMF e.V.
Tel.: 030 2200 247-0 | E-Mail