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(Letzte Aktualisierung: 11.05.21)

D081-01 MI-Begleitstruktur

Begleitstruktur der Medizininformatik-Initiative

[Drittmittelprojekt | laufend] Seit dem Jahr 2016 organisiert und unterstützt die TMF gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) die Begleitstruktur der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Die Koordinationsstelle ist bei der TMF angesiedelt. Hier arbeiten die Mitarbeiter der Begleitstruktur und finden die Sitzungen der Gremien statt. Dies ermöglicht eine enge Verzahnung mit den Aktivitäten der TMF als Dachorganisation für IT-Infrastrukturen und Forschungsdatenmanagement in der Medizin.

Aktivitäten und Fortschritte 2018

   
   
  • Aufnahme und Einbindung von 16 weiteren Standorten in die geförderten Konsortien der MII
  • Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken zur Schaffung von Voraussetzungen für die gemeinsame Nutzung von Patientendaten für die medizinische Forschung
  • Fertigstellung der Version 1.5 einer einheitlichen Patienteneinwilligung, die mit allen Datenschutzbehörden abgestimmt ist
  • Beschluss des Nationalen Steuerungsgremiums zur Verwendung von LOINC als Standard zur Kodierung von Analyten in Laboren sowie Ab-stimmung eines initialen LOINC-Subsets mit den TOP 300 Analyten
  • Sammlung erster Erfahrungen zu organisatorischen und technischen Prozessen sowie zur Verfügbarkeit und Nutzung von Daten für gemeinsamen Auswertung mit einem Demonstrator
  • Erste Abstimmungen zu Szenarien sowie grundlegenden Prozessen und zentralen Strukturen für die Nutzung von Daten der Datenintegrationszentren der MII-Standorte durch Forschende
  • Erarbeitung einer Kommunikationsstrategie, Um-setzung des Corporate Design und redaktionelle Betreuung der Website
  • Organisation und Durchführung von fünf Sitzungen und einer Web-Konferenz des Nationalen Steuerungsgremiums, ca. 15 Sitzungen und fünf Web-Konferenzen der vier MII-Arbeitsgruppen, elf MII-Workshops, rund 50 Web-Konferenzen von Taskforces und Teams sowie ein Treffen des Dialogforums nach der MII-Jahresversammlung
  • Einrichtung des MII-SharePoints als Kollaborationsplattform zur gemeinsamen Arbeit mit Mitgliedern der Arbeitsgruppen und Taskforces an Dokumenten und Dateien mit derzeit rund 230 registrierten Nutzerinnen und Nutzern
     

Aktivitäten und Fortschritte 2019

  • ​​​Aufnahme von weiteren Standorten in die geförderten Konsortien der MII, sodass nun alle universitätsmedizinischen Einrichtungen in der MII zusammenarbeiten
  • Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken zur Schaffung von Voraussetzungen für die gemeinsame Nutzung von Patientendaten für die medizinische Forschung
  • Fertigstellung des Mustertextes der bundesweiten Patienteneinwilligung in Version 1.6a und umfangreiche Abstimmung dieser Version mit Ethikkommissionen und Datenschutzaufsichtsbehörden sowie Fertigstellung der Version 1.7 und Freigabe dieser Version durch das NSG
  • Erste Version der Muster-Nutzungsordnung beschlossen
     

Aktivitäten und Fortschritt 2020

  • Aufnahme von weiteren Standorten in die geförderten Konsortien der MII

  • Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken zur Schaffung von Voraussetzungen für die gemeinsame Nutzung von Patientendaten für die medizinische Forschung
  • Akzeptanz des Mustertexts der Einwilligungserklärung für Patienten durch die Datenschutzbehörden und Start des Einsatzes der Einwilligungserklärung in den Unikliniken
  • Nutzungsordnung beschlossen
  • Standard-Vertrag über die Nutzung von Patientendaten, Biomaterialien, Analysemethoden und -routinen im Rahmen der MII beschlossen
  • Grobkonzept für Zentrale Antrags- und Register-stelle (ZARS) als One-Stop-Agency für Forschende
  • Weitere Abstimmung der Spezifikation von Kerndatensatzmodulen
  • Einführung von SNOMED CT im Rahmen der MII in Deutschland
  • Kooperation von MII und KBV
  • Start der gemeinsamen Use Cases CORD und POLAR
  • Stärkung von Forschung und Lehre
  • Ausbau der Kommunikationsmaßnahmen, vor allem der Patientenkommunikation (Erklärvideo, Microsite und Flyer) und Patientenpartizipation (Online-Dialogveranstaltungsreihe), ebenso Fachkommunikation und Weiterentwicklung der MII-Webseite
  • Organisation und Durchführung von 14 Sitzungen und Web-Konferenzen des Nationalen Steuerungsgremiums und der vier MII-Arbeitsgruppen, 26 MII-Workshops sowie 126 Web-Konferenzen und Sitzungen von Taskforces und Teams
  • Betreuung des MII-SharePoints als Kollaborationsplattform zur gemeinsamen Arbeit mit Mitgliedern der Arbeitsgruppen und Taskforces an Dokumenten und Dateien
     

Ausblick 2021

  • Einsatz der Einwilligungserklärung in den Uni-kliniken
  • Weitere Spezifikation der Kerndatensatzmodule
  • Anwendung des Nutzungsvertrags
  • Aufbau der ZARS
  • Einrichtung von Use and Access Committees an den Unikliniken
  • Einbezug weiterer Partner in die MII, Roll-out der Use Cases, Vernetzung mit anderen euro-päischen/internationalen Initiativen

Kennzahlen zum Begleitprojekt:

Projektleitung

Sebastian C. Semler (TMF)

 

Projektzeitraum

Konzeptphase: 2016 - 2018

Aufbau- und Vernetzungsphase: 2018 - 2022

 

Bewilligte Mittel

Konzeptphase: 1.409.538 €

Aufbau- und Vernetzungsphase (Anteil TMF): 4.535.760 €

 

Förderer

BMBF

Förderkennzeichen Konzeptphase: 01ZZ1601

Förderkennzeichen Aufbau- und Vernetzungsphase: 01ZZ1805
 

  1. Informationen des BMBF zur Medizininformatik-Initiative

 


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TMF-Termine

20. Meet@TMF Morningsession: Die Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet

19.05.2021



3. TMF-Sitzungswoche 2021

07.06.2021 - 11.06.2021




Interviews

„Wir brauchen nachhaltige Strukturen“

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 6/2020)


 
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