D081-01 MII-Begleitstruktur

Begleitstruktur der Medizininformatik-Initiative

[Drittmittelprojekt | laufend] Seit dem Jahr 2016 organisiert und unterstützt die TMF gemeinsam mit dem Medizinischen Fakultätentag (MFT) und dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) die Begleitstruktur der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Die Koordinationsstelle ist bei der TMF angesiedelt. Hier arbeiten die Mitarbeiter der Begleitstruktur und finden die Sitzungen der Gremien statt. Dies ermöglicht eine enge Verzahnung mit den Aktivitäten der TMF als Dachorganisation für IT-Infrastrukturen und Forschungsdatenmanagement in der Medizin.

Aktivitäten und Fortschritte 2018

• Aufnahme und Einbindung von 16 weiteren Standorten in die geförderten Konsortien der MII
• Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken zur Schaffung von Voraussetzungen für die gemeinsame Nutzung von Patientendaten für die medizinische Forschung
• Fertigstellung der Version 1.5 einer einheitlichen Patienteneinwilligung, die mit allen Datenschutzbehörden abgestimmt ist
• Beschluss des Nationalen Steuerungsgremiums zur Verwendung von LOINC als Standard zur Kodierung von Analyten in Laboren sowie Ab-stimmung eines initialen LOINC-Subsets mit den TOP 300 Analyten
• Sammlung erster Erfahrungen zu organisatorischen und technischen Prozessen sowie zur Verfügbarkeit und Nutzung von Daten für gemeinsamen Auswertung mit einem Demonstrator
• Erste Abstimmungen zu Szenarien sowie grundlegenden Prozessen und zentralen Strukturen für die Nutzung von Daten der Datenintegrationszentren der MII-Standorte durch Forschende
• Erarbeitung einer Kommunikationsstrategie, Um-setzung des Corporate Design und redaktionelle Betreuung der Website
• Organisation und Durchführung von fünf Sitzungen und einer Web-Konferenz des Nationalen Steuerungsgremiums, ca. 15 Sitzungen und fünf Web-Konferenzen der vier MII-Arbeitsgruppen, elf MII-Workshops, rund 50 Web-Konferenzen von Taskforces und Teams sowie ein Treffen des Dialogforums nach der MII-Jahresversammlung
• Einrichtung des MII-SharePoints als Kollaborationsplattform zur gemeinsamen Arbeit mit Mitgliedern der Arbeitsgruppen und Taskforces an Dokumenten und Dateien mit derzeit rund 230 registrierten Nutzerinnen und Nutzern
   

Aktivitäten und Fortschritte 2019

Aktivitäten und Fortschritt 2020

• Aufnahme von weiteren Standorten in die geförderten Konsortien der MII

• Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken zur Schaffung von Voraussetzungen für die gemeinsame Nutzung von Patientendaten für die medizinische Forschung
• Akzeptanz des Mustertexts der Einwilligungserklärung für Patienten durch die Datenschutzbehörden und Start des Einsatzes der Einwilligungserklärung in den Unikliniken
• Nutzungsordnung beschlossen
• Standard-Vertrag über die Nutzung von Patientendaten, Biomaterialien, Analysemethoden und -routinen im Rahmen der MII beschlossen
• Grobkonzept für Zentrale Antrags- und Register-stelle (ZARS) als One-Stop-Agency für Forschende
• Weitere Abstimmung der Spezifikation von Kerndatensatzmodulen
• Einführung von SNOMED CT im Rahmen der MII in Deutschland
• Kooperation von MII und KBV
• Start der gemeinsamen Use Cases CORD und POLAR
• Stärkung von Forschung und Lehre
• Ausbau der Kommunikationsmaßnahmen, vor allem der Patientenkommunikation (Erklärvideo, Microsite und Flyer) und Patientenpartizipation (Online-Dialogveranstaltungsreihe), ebenso Fachkommunikation und Weiterentwicklung der MII-Webseite
• Organisation und Durchführung von 14 Sitzungen und Web-Konferenzen des Nationalen Steuerungsgremiums und der vier MII-Arbeitsgruppen, 26 MII-Workshops sowie 126 Web-Konferenzen und Sitzungen von Taskforces und Teams
• Betreuung des MII-SharePoints als Kollaborationsplattform zur gemeinsamen Arbeit mit Mitgliedern der Arbeitsgruppen und Taskforces an Dokumenten und Dateien
   

Aktivitäten und Fortschritt 2021

• Verstetigung der Zusammenarbeit von Medizinerinnen und Medizinern, Informatikerinnen und
  Informatikern sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weiterer Fachrichtungen aller deutschen Universitätskliniken
• Einsatz der Einwilligungserklärung in den Unikliniken
• Teilnahmerahmenvertrag beschlossen
• Datenschutzkonzept zum Data-Sharing in Projectathons beschlossen
• Externes Audit der Datenintegrationszentren erfolgreich abgeschlossen
• Medikationsdokumentation (MMI) eingeführt
• Kerndatensatz-Basismodule freigegeben
• Erfolgreiche Erprobung von Machbarkeitsanfragen in Projectathons
• Vergabe von Leistungen zur Entwicklung und Umsetzung des Forschungsdatenportals (FDPG, ehemals ZARS)
• Nutzung der MII-Infrastruktur für das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), insbesondere
  NUM-CODEX
• Anforderungen an einen Terminologieserver der MII abgestimmt
• Freigabe des Kerndatensatz-Erweiterungsmoduls Consent
• Festlegung der Informationsmodelle für die Kerndatensatz-Erweiterungsmodule Symptome/ klinischer Phänotyp, Intensivmedizin, Consent, Biobank-Bioprobendaten, Strukturdaten
• Stärkung von Forschung und Lehre: Nachwuchsgruppen unterstützen neu geschaffene Professuren im Fachbereich Medizininformatik
• Fortführung der Kommunikationsmaßnahmen im Bereich Patienten- und Fachkommunikation, Weiterentwicklung der MII-Webseite, Entwicklung und Umsetzung eines Social-Media-Konzeptes für die MII
• Organisation und Durchführung von zwölf Sitzungen und Webkonferenzen des NSG, 23 Meetings der vier MII-Arbeitsgruppen, 19 MII-Workshops und Veranstaltungen, 91 Webkonferenzen und Sitzungen von Taskforces, 45 Webkonferenzen verschiedener Teams, 136 Webkonferenzen der Kerndatensatz-Modul-Teams sowie ein Treffen des Dialogforums im Anschluss an die MII-Jahresversammlung. Des Weiteren unterstützte die Koordinationsstelle 46 Meetings der Use Cases POLAR_MI, CORD_MI und ABIDE_MI.
• Betreuung des MII-SharePoints als Kollaborationsplattform
   

Ausblick 2022

• Einsatz der Einwilligungserklärung in den Unikliniken
• Weitere Spezifikation der Kerndatensatzmodule
• Anwendung des Nutzungsvertrags
• Aufbau des FDPG (ehemals ZARS)
• Einrichtung von Use and Access Committees an den Unikliniken
• Einbezug weiterer Partner in die MII, Roll-out der Use Cases, Vernetzung mit anderen europäischen/ internationalen Initiativen
• Sektorübergreifende Vernetzung durch die neuen digitalen FortschrittsHubs Gesundheit

Kennzahlen zum Begleitprojekt

Projektleitung:

Sebastian C. Semler (TMF)

Projektzeitraum:

Konzeptphase: 2018 - 2022

Aufbau- und Vernetzungsphase: 2018 - 2022

Bewilligte Mittel:

Konzeptphase: 1.409.538 €

Aufbau- und Vernetzungsphase (Anteil TMF): 4.535.760 €

Förderer:

BMBF

Förderkennzeichen Konzeptphase: 01ZZ1601

Förderkennzeichen Aufbau- und Vernetzungsphase: 01ZZ1805

1. Informationen des BMBF zur Medizininformatik-Initiative