Termin:
Donnerstag, 21. September 2023, 09:00 - 18:00
Kategorie: TMF-Veranstaltungen
Ort: Heilbronn
Termin: 21. September, 09:00 - 18:00 Uhr
Referentinnen: Anna Niemeyer, TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Tanja Kostuj, St. Marien-Hospital Hamm, Hamm
Die praktische Umsetzung der Anforderungen an ein Register stellt sowohl frischgebackene als auch etablierte Registerstellen regelmäßig vor Herausforderungen. Neben der Einhaltung von Qualitätskriterien, die bei der Planung, Erstellung, dem Design und Betrieb sowie der Auswertung der Daten berücksichtigt werden sollten, sind auch die Kommunikation und Organisation der Prozesse im und rund um das Register wichtige Aspekte. Diese haben nicht nur entscheidende Auswirkungen auf die Qualität der Daten und ihre Publizierbarkeit sondern auch auf den Erfolg des in vielen Fällen mit ehrenamtlichem Engagement einhergehenden Registeraufbaus und Betrieb eines Registers. Standards, transparente Prozesse und die Kommunikation darüber spielen eine zentrale Rolle und stellen neben einer vorausschauenden Planung wichtige Erfolgskriterien für langfristig angelegte Register dar. Anhand des für das Registergutachten entwickelten Reifegradmodells werden den Teilnehmenden die definierten Bewertungsdimensionen (Governance, ELSI, GWP Datenmanagement, Datenqualität, IT-Betrieb, ID- & Consentmanagement, Partizipation, Finanzierung) vermittelt und deren mögliche Umsetzung und Weiterentwicklung mit den Teilnehmenden diskutiert. Das Tutorial vermittelt den Teilnehmenden die zentralen Anforderungen an Register, mögliche Lösungsansätze und Stolpersteine für den Aufbau und den Betrieb eines Registers und bietet Ansatzpunkte für eine mögliche Weiterentwicklung.
Das Tutorial findet im Rahmen der 68. GMDS-Jahrestagung in Heilbronn statt.
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