Montag, 08.05.2023 |
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10.00 Uhr |
Teilnehmerregistrierung und Kaffee |
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11.00 Uhr |
Begrüßung und Impuls |
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Ministerialdirigent Markus Algermissen (BMG) |
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11.45 Uhr |
Session: Finanzieren |
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Nationale und internationale Register - Chancen und Herausforderungen, auch in der Finanzierung |
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Dr. Lena Beilschmidt, Dr. David Hamm (Roche Pharma AG) |
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Chancen und Herausforderungen nicht-öffentlich geförderter Register |
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Dr. med. Norbert Marschner (iOMEDICO AG, Freiburg) |
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Förderschwerpunkte für den ambulanten Bereich in der Wissen generierenden Versorgung |
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Thomas Walawgo (Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland (BNHO) e.V.) |
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Paneldiskussion: Welche Investitionen sind für die Zukunftsfähigkeit von Registern heute und morgen nötig? |
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13.00 Uhr |
Mittagspause |
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14.00 Uhr |
Session: Harmonisieren |
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Das Registerverzeichnis und sein Beitrag zur Harmonisierung |
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Dr. med. Christof Veit (BQS Institut für Qualität & Patientensicherheit GmbH) |
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Nach dem Tod sind alle gleich!? |
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Svenja Windeck (Universitätsklinikum Aachen, Institut für Pathologie, Institut für Medizinische Informatik, Deutsches Register für COVID-19 Obduktionen (DeRegCOVID)) |
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Harmonisierung von Daten aus Schwangerschaftsregistern - ein Beispiel aus der Rheumatologie |
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Yvette Meißner (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ)) |
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Der Broad Consent als Harmonisierungsinstrument - Erfahrung aus dem BeoNet Halle |
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Konstantin Moser, Felix Bauch (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Medizinische Fakultät, Institut für Allgemeinmedizin) |
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NASGE und NARSE – zentrale Register für Seltene Erkrankungen, gemeinsam in die Zukunft auf neuen Wegen! |
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Prof. Dr. med. Dipl. Phys. Peter Krawitz (Universitätsklinikum Bonn, Institut für Genomische Statistik und Bioinformatik) und Prof. Dr. Holger Storf (Johann Wolfgang Goethe-Universität, Universitätsklinikum Frankfurt, Institut für Medizininformatik) |
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Diskussion |
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15.30 Uhr |
Kaffeepause |
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15.50 Uhr |
Session: Verknüpfen |
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Potentiale der Verknüpfung digitaler medizinischer Register am Beispiel Krebsregister RLP und Impfdokumentation RLP |
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Philipp Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH) |
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GKV- und Krebsregisterdaten verknüpfen? Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile! |
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Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)) |
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Gesundheitsdaten übergreifend auffindbar zu machen – NFDI4Health Konzepte für Daten-’Publikation‘ und Metadaten-Interoperabilität |
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Prof. Dr. Juliane Fluck (Universität Bonn, Institut für Geodäsie und Geoinformation) |
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Paneldiskussion: Wie kann die Anbindung an Forschungsdateninfrastrukturen und die Verknüpfung mit dem europäischen Gesundheitsdatenraum gelingen? |
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17.15 Uhr |
Kaffeepause |
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17.45 Uhr |
Session: TMF & Register |
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Die TMF AG Register stellt sich vor |
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PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ), TMF-AG Sprecherin), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN), stellv. TMF-AG Sprecher) |
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Modellhafte Register für die Versorgungsforschung – Modell wofür und wie? |
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Prof. Dr. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg, Sektion Experimentelle Neurorehabilitation, Klinik für Paraplegiologie) |
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Qualität wofür? Das Reifegradmodell aus dem Registergutachten |
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Alexander Stahmann (MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, Deutsches MS-Register), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.) |
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Diskussion |
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19.00 Uhr |
Get-together |
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Dienstag, 09.05.2023 |
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8.30 Uhr |
Teilnehmerregistrierung und Kaffee |
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9.00 Uhr |
Session: DNVF |
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Handreichungen für Entwicklung, Aufbau und Betrieb eines Registers: Ein Beitrag zur Qualitätsverbesserung der Registerforschung |
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Dr. Jessica Vasseur, Jens Göbel, Prof. Dr. Holger Storf (Universitätsklinikum Frankfurt Institut für Medizininformatik (IMI)) |
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Registerbasierte randomisierte kontrollierte Studien: ein innovativer Ansatz |
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Prof. Dr. Michael Hauptmann (Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane (MHB Fontane))
Junior-Prof. Dr. Tim Mathes (Universitätsmedizin Göttingen, Institut für medizinische Statistik) |
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Stand der anwendungsbegleitenden Datenerhebung nach § 35a SGB V |
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Dr. Sandra Kluge (Chiesi GmbH, Hamburg) |
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Qualitätsmanagement von Registern in der Versorgungsforschung: Unterstützung durch ein Begleitprojekt |
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Prof. Dr. Jürgen Stausberg, Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen, Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (IMIBE)) |
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Aufbau und Betrieb des nationalen Transplantationsregisters |
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Martin Grohmann (Tx-Register, Leipzig) |
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10.15 Uhr |
Kaffeepause |
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10.45 Uhr |
Session: Nutzen |
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Register für anwendungsbegleitende Datenerhebungen |
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Dr. Thomas Kaiser (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)) |
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Die Anwendungsbegleitende Datenerhebung – Nutzen und Herausforderungen am Beispiel des SMArtCARE Register |
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Dr. Katharina Dörnbrack, Franziska Wenzel (Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum Klinische Studien (ZKS)) |
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Nutzung von Registerdaten zur Ergänzung von Erkenntnissen aus randomisierten klinischen Studien |
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PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm) |
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Der Weg zur Nutzung von Daten aus Registern: Voraussetzungen und Hindernisse - Einschätzungen aus dem DRFZ |
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PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ)) |
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Paneldiskussion: Wie lassen sich der Nutzen, die Nutzbarkeit und auch die Nutzung von Registern und Registerdaten für die forschende Community erhöhen? |
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12.30 Uhr |
Mittagspause |
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13.30 Uhr |
Session: Europa |
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Empowering the use of registries by applying FAIR principles: lessons learned and future possibilities |
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Dr. Marco Roos (Universität Leiden, Biosemantic (Niederlande)) |
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Harmonisierung von Datenqualität im europäischen Umfeld am Beispiel des Mukoviszidoseregisters |
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Prof. Dr. med. Lutz Nährlich (Universitätsklinikum Giessen-Marburg GmbH, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Funktionsbereich Päd. Pneumologie und Allergologie) |
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PainOut: Chancen und Herausforderungen eines Internationalen Registers |
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Johannes Dreiling / Marcus Komann (Universitätsklinikum Jena (QUIPS / PainOut), Klinik für Anästhesie und Intensivmedizin) |
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Regulatorische Rahmenbedingungen für medizinische Register in der Schweiz |
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Dr. Simone Breitkopf (Deutsche Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin (DGPharMed) e.V.) |
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Diskussion |
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14.45 Uhr |
Kaffeepause |
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15.15 Uhr |
Preisverleihung Innovationspreis Medizinische Register |
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Call for Participation bis zum 28. April 2023. Weitere Informationen und Onlinebewerbung: www.innovationspreis-medizinische-register.de |
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16.00 Uhr |
Ende der Veranstaltung |