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D127-01 Gutachten Register

Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register

[Drittmittelprojekte | laufend] Medizinische Register können dazu beitragen, Risikofaktoren für das Auftreten bestimmter Gesundheitsprobleme besser zu verstehen und die gesundheitsbezogene Forschung, Versorgung und Qualitätssicherung in der Gesundheitsversorgung zu unterstützen. In Deutschland gibt es eine große Anzahl unterschiedlicher Register, denen unterschiedliche Konzepte zugrunde liegen und mit denen verschiedene Ziele verfolgt werden. Einige Register sind gesetzlichen Vorgaben verpflichtet (z. B. Klinische Krebsregister gem. § 65c SGB V), andere gehen auf universitäre oder industrielle Initiativen zurück. 

Während manche Register bereits vollständig digitalisiert und darauf ausgelegt sind, eine registerübergreifende Datennutzung zu ermöglichen, sehen andere zurzeit keine Anbindung an andere Datenquellen vor, können aber bereits in dieser autarken Form bezogen auf ihr definiertes Ziel einen Nutzen darstellen. Die von medizinischen Registern erhobenen Daten bieten vor dem Hintergrund der Digitalisierung großes Potenzial für die Versorgung und die Forschung. Sie eignen sich beispielsweise für Auswertungsansätze unter Zuhilfenahme von Methoden der Künstlichen Intelligenz und sind insbesondere für Forschungsansätze interessant, die nicht mit vorab formulierten Hypothesen operieren. Darüber hinaus eröffnen sich im digitalen Raum neue Möglichkeiten für eine nutzerorientierte Dateneinspeisung und Interoperabilität, aus der weitere Nutzungsszenarien hervorgehen können.

Ziel des Gutachtens ist es, einen Überblick über medizinische Register in Deutschland und international zu erlangen, ein tieferes Verständnis über derzeitige Rahmenbedingungen und Hürden für eine breite Nutzung der Register zu erhalten, Qualitäts- und Bewertungskriterien für Register sowie Empfehlungen für eine Weiterentwicklung der deutschen Registerlandschaft –sowohl in technischer, konzeptueller, rechtlicher (u.a. berufs-, straf- und datenschutzrechtlicher) als auch in struktureller Hinsicht – zu entwickeln. Die daraus abgeleiteten Vorschläge sollen dazu beitragen, das Potenzial medizinischer Register in Deutschland besser ausschöpfen zu können.
 

Aktivitäten und Fortschritt 2019

  • Kick-Off im Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
  • Vorrecherche zur europäischen Registerlandschaft
  • Finalisierung des Untersuchungskonzeptes im Benehmen mit dem BMG im Dezember 2019
  • Ansprache von Expertinnen und Experten für die Leitfadeninterviews

Aktivitäten und Fortschritt 2020

  • Durchführung von Leitfadeninterviews und Deep Drive vor Ort bei Best-Practice-Registern
  • Aufbau einer Registerdatenbank auf Basis einer Befragung (initial angeschrieben 279 Registerbetreiber) – 345 erfasste Register Ende Oktober 2020
  • Pandemiebedingte Verlängerung der Laufzeit mit Aufstockung des Budgets bis zum 30.04.2021 (Ergebnispräsentation und Vorlage des Abschlussberichtes Version 1.0 zum 31.03.2021)
  • Zwischenbericht im Mai 2020 und Abstimmungstreffen im Juni 2020
  • Klausurtagung Gutachtenteam im September 2020
  • Organisation und Durchführung eines digitalen Open Space am 02.11.2020
  • Organisation und Durchführung mehrerer Auswertungsworkshops sowie von Expertenworkshops zu konkreten Handlungsempfehlungen

Ausblick 2021

  • Durchführung ergänzender Experteninterviews
  • Entwurf eines Bewertungskataloges als Basis eines Reifegradmodells für die Nutzung von Registern für verschiedene Nutzungsdimensionen
  • Kommentierung des Bewertungskataloges durch die Register-Community
  • Juristische Einordnung der Handlungsempfehlungen
  • Ergebnispräsentation und Vorlage des Abschlussberichtes
     

Projektleitung: 

Dr. Anna Niemeyer (BQS GmbH / TMF
e.V.), Sebastian C. Semler (TMF e. V.)
 

Projektzeitraum:

2019 – 2020 (Verlängerung bis 2021)
 

Bewilligte Mittel (Anteil TMF):

62.930 €
 

Auftraggeber:

BMG


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