EDITORIAL

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Liebe Leserin, lieber Leser,

mit diesem Newsletter berichten wir über die Aktivitäten der TMF in den vergangenen Wochen und geben einen Ausblick auf die ersten Termine für 2018. Wir verabschieden wir uns damit in eine kurze Weihnachtspause und freuen uns auf viele spannende Aktivitäten im neuen Jahr.

Bleiben Sie uns gewogen!

Mit herzlichen Grüßen aus Berlin
Ihre TMF-Geschäftsstelle 

» Aus der TMF

AG Molekulare Medizin: Neuausrichtung und Umbenennung

Die bisherige TMF-Arbeitsgruppe Molekulare Medizin wird künftig ihre Aktivitäten als Arbeitsgruppe Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin weiterführen. Der TMF- Vorstand hat dem Vorschlag zur Änderung des Namens in seiner Sitzung am 15. Dezember2017 zugestimmt. Der neue Name macht die inhaltliche Ausrichtung der Arbeitsgruppe deutlicher und soll die Vernetzung mit den Akteuren der Bioinformatik und Systemmedizin unterstützen. 

Die Arbeitsgruppe hatte mit dem Workshop "Omics in der Medizinischen Forschung" am 5. Dezember 2017 in Berlin die Grundlage geschaffen, die Infrastrukturen für die Medizininformatik und für die Hochdurchsatz-Sequenzierung zusammenzubringen. Beide leisten einen wesentlichen Beitrag zur Etablierung einer stratifizierten oder personalisierten Medizin. 

   » Arbeitsgruppe Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin

AG Datenschutz: Änderung im Beratungs-verfahren

Aufgrund der hohen Nachfrage bei begrenzten Ressorucen wird die Arbeitsgruppe Datenschutz ihr vollständiges Beratungsangebot ab Ende 2017 nur noch für TMF-Mitglieder anbieten können.

Verbünde und Einrichtungen, die nicht Mitglied in der TMF sind, können je nach zeitlicher Verfügbarkeit weiterhin ihre Projekte und Konzepte in den regulären Arbeitsgruppensitzungen vorstellen und erhalten im Anschluss das ausführliche Protokoll zur weiteren Verwendung.

   » Beratungsverfahren der Arbeitsgruppe Datenschutz

ToolPool Gesundheitsforschung: Mitgliederumfrage im Januar

Die Geschäftsstelle bereitet derzeit einen Fragebogen vor, mit dem im Januar 2018 bei den TMF-Mitgliedern erhoben werden soll, welche der IT-Werkzeuge und -Services, die aktuell im ToolPool Gesundheitsforschung gelistet sind, in den Einrichtungen und Projekten eingesetzt werden. Zugleich wird auch erfragt, welche weiteren Produkte im Einsatz sind, aber bisher noch nicht in das Portal aufgenommen wurden. Die Informationen dienen der Weiterentwicklung des ToolPool und werden auch in die Vorbereitung des nächsten IT-Report der TMF einfließen. Die Ergebnisse sollen im Rahmen des TMF-Jahreskongresses 2018 in Hamburg vorgestellt werden.

   » ToolPool Gesundheitsforschung

» Projekte

Begleitprojekt zur BMBF-Fördermaßnahme zum Aufbau modellhafter Register für die Versorgungsforschung.

Im Rahmen des Projekts wird die TMF gemeinsam mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) die geförderten Register insbesondere im Bereich Qualitätsmanagement, Aufbau von IT-Infrastrukturen und Erarbeitung geeigneter Datenschutzkonzepte unterstützen und eine Quervernetzung zwischen den Projekten sowie mit bereits bestehenden Registern herstellen.

Hierfür sollen unter anderem Workshops und Arbeitsgruppensitzungen sowie eine Registerkonferenz durchgeführt werden. Die Ergebnisse werden allen Versorgungsforschern in Deutschland zur Verfügung gestellt.

Das Begleitprojekt setzt auf verschiedenen Vorarbeiten der Projektpartner auf, darunter die in der TMF-Schriftenreihe publizierte Leitlinie Datenqualität in der medizinischen Forschung und das Memorandum Register für die Versorgungsforschung des DNVF.

   » Projektwebsite mit Formular zur Anmeldung
     als externer Experten für die Kurzbewertung/Beratung
     von Registerprotokollen

Medizininformatik-Initiative: Roadmap und weitere Ergebnisdokumente online verfügbar

Auf der Website der Medizininformatik-Initiative (MII) sind jetzt verschiedene Erbebnisdokumente aus der gemeinsamen Arbeit der Konsortien an übergreifenden Themen im Rahmen des Nationalen Steuerungsgremiums und der Arbeitsgruppen verfügbar.

» Veranstal-
tungen:
Rückblick

Eine große Chance für die Versorgungsforschung 

„16 verschiedene neue und ganz unterschiedliche Register, die ein einheitliches Registerprotokoll verwenden – das ist eine große Chance für die Versorgungsforschung!“ Das sagte Prof. Dr. Jürgen Stausberg (Universität Duisburg-Essen) anlässlich des Auftaktworkshops der modellhaften Register für die Versorgungsforschung, deren Konzeptentwicklung das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) seit September 2017 fördert.

Der Workshop am 8. November 2017 in Berlin wurde vom Begleitprojekt der Förderlinie durchgeführt, in dem die TMF in Partnerschaft mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) den Aufbau der Register unterstützt.

Infrastrukturaufbau von Biobanken, Medizininformatik und Systemmedizin gemeinsam gestalten

„Biobanken sind neben der Medizininformatik, der Systemmedizin und der Bioinformatik einer von vier wesentlichen Bausteinen der medizinischen Forschung. Diese Bausteine greifen eng ineinander mit dem gemeinsamen Ziel, unterschiedliche Daten-, Informations- und Wissensquellen zu erschließen und dauerhaft für die medizinische Forschung und Versorgung verfügbar zu machen“. Mit diesem Worten eröffnete Prof. Dr. Michael Krawczak (Vorsitzender des TMF-Vorstands, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel) das 6. Nationale Biobanken-Symposium, das mit 260 Teilnehmern am 6. und 7. Dezember 2017 in Berlin stattfand. Dieses Potential könne nur erschlossen werden, wenn Verzahnung und Kommunikation zwischen diesen Feldern stattfindet, betonte Krawczak.

Raus aus der Filterblase: Wissenschaftskommunikation muss sich sensiblen Themen und sozialen Medien stellen

Die Kommunikation wissenschaftlicher Erkenntnisse steht angesichts der Umwälzung des öffentlichen Diskurses durch die sozialen Medien vor enormen Herausforderungen. Dabei sind nicht nur Kommunikationskonzepte für den Krisenfall und Kommunikationsbereitschaft, sondern insbesondere auch die Fähigkeit zuzuhören heute mehr denn je gefordert. Dies wurde in den Diskussionen des Workshops „Schweigen ist Silber, reden ist Gold − Sensible Themen richtig kommunizieren“ deutlich, der am 14. und 15. November 2017 in Münster stattfand.

Schlüsseldisziplinen für die Etablierung einer personalisierten Medizin

„Bioinformatik und Systemmedizin sind Schlüsseldisziplinen, die die Infrastrukturen für die Medizininformatik und für die Hochdurchsatz-Sequenzierung zusammenbringen. Beide sollen in den kommenden Jahren mit Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung auf- und ausgebaut werden und einen wesentlichen Beitrag zur Etablierung einer stratifizierten oder ‚personalisierten‘ Medizin leisten.“ Das sagte der TMF-Vorsitzende Prof. Dr. Michael Krawczak bei der Eröffnung des Workshops „Omics in Medical Research“, den die TMF gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) am 5. Dezember 2017 in Berlin veranstaltete.

Zoonosen zu verstehen, ist ein komplexes Vorhaben

Eingriffe des Menschen in die Umwelt stellen nicht nur eine Gefahr für die Artenvielfalt dar. Störungen der Tierwelt können auch Ursache für die Übertragung von Infektionen zwischen Tieren und Menschen sein − so genannte Zoonosen. „Wir haben mit unseren Projekten in Panama und Namibia untersucht, wie zoonotische Infektionen entstehen können, wenn der Mensch die Artengemeinschaft der Wildtiere durch Lebensraumzerstörung oder Veränderung der Landnutzung stört. Dies führt auch dazu, dass Menschen, ihre Nutztiere und Wildtiere immer enger zusammenrücken, wenn sie z.B. in weiten Teilen Afrikas gemeinsame Wasserlöcher nutzen müssen“, illustrierte Prof. Dr. Simone Sommer (Universität Ulm) in ihrer Keynote zur Eröffnung des Nationalen Symposiums für Zoonosenforschung, das am 12. und 13. Oktober 2017 in Berlin stattfand.

» Veranstal-
tungen:
Ausblick

TMF-Jahreskongress 2018

"Digitalisierung in der Medizin - Chancen für Forschung und Versorgung" ist das Thema des 10. TMF-Jahreskongresses, der am 14. und 15. März 2018 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf stattfinden wird. 

Die TMF begleitet die Digitalisierung der medizinischen Forschung schon seit mehr als 15 Jahren und hat sich kontinuierlich auch mit Rahmenbedingungen und Infrastrukturen für die bessere Verknüpfung von Forschung und Versorgung auseinandergesetzt. Mit aktuellen Großprojekten wie beispielsweise der Medizininformatik-Initiative des BMBF nimmt dieses Thema weiter an Fahrt auf und werden neue Modelle, Lösungen und Unterstützungsangebote benötigt.

Im Rahmen des Kongresses wird das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchtet - von der Patientenperspektive über die benötigten Infrastrukturen, Datenschutzanforderungen und Unterstützungsangebote bis zu konkreten Beispielen, unter anderem aus der Infektionsforschung. 

Erste inhaltliche und organisatorische Informationen stehen auf der TMF-Website zur Verfügung, der Versand des Programms und die Öffnung der Online-Anmeldung erfolgt Anfang Januar 2018.

   » zur Kongresswebsite

TMF-Tutorials

Am Vortag des TMF-Jahreskongresses  bietet die TMF wieder Tutorials zu verschiedenen Themen an:

• Systemvalidierung: Das Validierungspaket der TMF (ganztägig, 11-18.30 Uhr)
• Planungsunterstützung für IHE-konforme Informationssysteme (halbtägig, 10-14 Uhr)
• Datenschutz in der medizinischen Forschung - Nutzung des TMF-Leitfadens (halbtägig, 10-14 Uhr)
• Datenanonymisierung: Theorie und Praxis (halbtägig, 15-18.30 Uhr)
• Formale und inhaltliche Anforderungen an Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen (halbtägig, 15-18.30 Uhr)

Die Tutorials finden am 13. März 2018 am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg statt. Die Online-Anmeldung öffnet Anfang Januar. Die Tutorials finden statt, wenn sich bis zum Stichtag 16. Februar 2018 jeweils ausreichend Teilnehmer angemeldet haben.

   » weitere Informationen zu den Tutorials

» Aktuelle 
Publikationen

Gemeinsame Stellungnahme zum Referentenentwurf einer Verordnung zur Änderung der Datentransparenz-verordnung (DaTRaÄV)

Stellungnahme der TMF, der AGENS – Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdatenbei der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), des Deutschen Hochschulmedizin e.V. sowie des DNVF – Deutsches Netzwerk für Versorgungsforschung e.V.

   » Download Stellungnahme
   » Übersicht Stellungnahmen und Positionspapiere der TMF

Sharing and reuse of individual participant data from clinical trials: principles and recommendations

Ohmann C, Banzi R, Canham S, et al. Sharing and reuse of individual participant data from clinical trials: principles and recommendations. BMJ Open 2017;7:e018647. doi:10.1136/
bmjopen-2017-018647

Stellungnahme der Bundesärztekammer zu medizinischen, ethischen und rechtlichen Aspekten von Biobanken

Unter Mitwirkung der TMF, vertreten durch Dr. Johannes Drepper, als Mitglied des Arbeitskreises.

   » Download der Stellungnahme
      Deutsches Ärzteblatt vom 15.12.2017
   » begleitender Artikel "Unverzichtbar für die Medizin"
      Deutsches Ärzteblatt vom 15.12.2017

   » Übersicht Publikationen der TMF

» Service

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• IT/Medizininformatik
• Datenschutz in der medizinischen Forschung
• Biobanken
• Versorgungsforschung und Sekundärdatennutzung
• Weitere begleitende Themen (z.B. klinische Studien, Kommunikation etc.)

» Termin-vorschau
2018

Übersicht über Termine im kommenden Jahr, soweit sie bereits bekannt und abgestimmt sind. 

25.01.2018, Berlin
Kick off-Sitzung des Nationalen Steuerungsgremiums der Medizininformatik-Intitiative für die Aufbau- und Vernetzungsphase

31.01.2018, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz

01.02.2018, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement

02.02.2018 (voraussichtlich), Berlin
Sitzung der AG Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin

02.03.2018, Berlin
Vorstandssitzung

13.03.2018, Hamburg
TMF-Tutorials

14.03.2018 - 15.03.2018, Hamburg
10. TMF-Jahreskongress

21.03.2018, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement

23.03.2018, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz

27.04.2018, Berlin
Vorstandssitzung

14.05.2018, Berlin
Sitzung der AG Management klinischer Studien

15.05.2018, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement

16.05.2018, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz

11.-13.06.2018, Ebsdorfergrund bei Gießen
TMF-School 2018

15.06.2018, Berlin
Vorstandssitzung

11.09.2018, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualtitätsmanagement

11./12.09.2018, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz

25.09.2018, Berlin
Vorstandssitzung

17.-19.10.2018, Berlin
Nationales Zoonosen-Symposium

13.11.2018, Berlin
Sitzung der AG Datenschutz

14.11.2018, Berlin
Sitzung der AG IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement

14.12.2018, Berlin
Vorstandssitzung

Unser Newsletter erscheint mehrmals im Jahr, wird per E-Mail versandt und enthält Informationen aus der TMF.

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Mit freundlichen Grüßen
Ihre TMF-Geschäftsstelle

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