EDITORIAL

Inhalt Aus der TMF » Interview » Projekte » Veranstaltungen: Rückblick » Ankündigungen » Termine » Impressum »

Liebe Newsletter-Leser,

das Veranstaltungsjahr der TMF geht mit dem 2. Nationalen Biobanken-Symposium in Berlin am 11. und 12. Dezember zu Ende. Für das neue Jahr sind bereits zahlreiche Workshops und Veranstaltungen in Planung, zum Beispiel das Forum Versorgungsforschung, das am 30. Januar 2014 ebenfalls in Berlin stattfinden wird. Berichte zu Veranstaltungen der letzten Wochen, aktuelle Ankündigungen und Informationen zu Projekten haben wir in diesem Newsletter zusammengestellt.

Mit herzlichen Grüßen aus Berlin
Ihre TMF-Geschäftsstelle 

» Aus der TMF

Evaluierung der TMF hat begonnen

Im November hat die angekündigte, vom BMBF beauftragte Evaluierung der TMF durch die Prognos AG (Berlin) in Zusammenarbeit mit Joanneum Research (Graz) begonnen. Es ist zu erwarten, dass Mitglieder und Partner der TMF von den Evaluatoren befragt werden. Die Evaluierung kann zur strategischen Weiterentwicklung der TMF als notwendiger vernetzender Querschnittsstruktur beitragen. Für Fragen zu diesem Thema steht die TMF-Geschäftsstelle jederzeit gerne zur Verfügung.

Neue Mitglieder

• AKTIN-Projekt: Forschungsvorhaben zur Verbesserung der Versorgungsforschung in der Akutmedizin durch den Aufbau eines Nationalen Notaufnahmeregisters
  ordentliche Mitgliedschaft

Download von Gutachten, Konzepten, Leitfäden und anderen Lösungen der TMF

Informationen zu allen Lösungen, die die TMF gemeinfrei bereitstellt, stehen auf den Produktseiten der TMF-Website zur Verfügung. Alle Produkte, bei denen ein Download möglich und sinnvoll ist, können von dort aus heruntergeladen werden. Die Liste kann in der Box rechts auf der Seite gefiltert und so leichter durchsucht werden. Für Rückfragen und Beratung stehen die Mitarbeiter der TMF-Geschäftsstelle jederzeit gerne zur Verfügung.

> Produktseite der TMF

» Interview

„Die Qualität der Analyseergebnisse hängt von der Qualität der Eingangsdaten ab.“

Automatisierte Verfahren zur Auswertung großer Datenmengen werden in der Medizin immer wichtiger. Prof. Dagmar Krefting erklärt, worauf es ankommt, wenn man hier mit Big-Data-Technologie zuverlässige Ergebnisse erzielen will. 

» Projekte

Langzeitarchivierungsprojekt abgeschlossen

Das von der DFG von 2011 bis 2013 geförderte Projekt zur Langzeitarchivierung von medizinischen Forschungsdaten ist erfolgreich abgeschlossen worden. Im Mittelpunkt des Projektes stand die langfristige Archivierung von Daten aus bildgebenden Verfahren und genetischen Hochdurchsatzanalysen. Darüber hinaus wirden die Anforderungen von Ressourcenprovidern sowie der Standardisierungsbedarf der Daten analysiert. Die Ergebnisse stehen auf der Projekt-Website zur Verfügung.

>Website des Projektes (Projekt Nr. D038-01)

Neue Projekte:

• AKTIN-Projekt: Ziel des Projektes, das vom BMBF von 2013 bis 2016 gefördert wird, ist die grundlegende Verbesserung der Versorgungsforschung in der Akutmedizin in Deutschland durch den Aufbau eines Nationalen Notaufnahmeregisters. Projektleiter sind Prof. Dr. Felix Walcher (Frankfurt/M) und Dr. Rainer Röhrig (Gießen). Die TMF ist derzeit in koordinierender Funktion an dem Projekt beteiligt.

• Terminologie-Vorstudie D-A-CH:Im Rahmen dieses Forschungsprojektes, das vom BMG gefördert wird, sollen geeignete Bausteine aus international anerkannten Terminologie- und Katalogsystemen sowie ein kurzfristig zu deckender Ergänzungs- und Erweiterungsbedarf identifiziert werden. Hierzu werden in Zusammenarbeit mit den Gesundheitsministerien Österreichs und der Schweiz bis zu vier Experten-Workshops durchgeführt. Ziel ist es, strategische Empfehlungen für das weitere Vorgehen und die Zusammenarbeit der deutschsprachigen Länder abzuleiten. Die Projektleitung liegt bei Prof. Dr. Otto Rienhoff (Göttingen). Die TMF übernimmt in diesem Projekt das Projektmanagement sowie Disseminationsaufgaben.

> Übersicht zu Projekten der TMF

» Veranstal-tungen: Rückblick

Wichtigstes Ziel ist eine klare Diagnose: Nationales Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten seltenen Erkrankungen könnte wichtige Unterstützung leisten

Für Patienten mit seltenen Erkrankungen kann sehr häufig keine präzise Diagnose gestellt werden, nicht zuletzt, weil Vergleichsdaten fehlen. Um hier Abhilfe zu schaffen, werden in verschiedenen Ländern seit einiger Zeit Datenbanken oder Register aufgebaut, in denen klinische und genomische Daten von Patienten mit nicht-diagnostizierten seltenen Erkrankungen gesammelt werden. In einem internationalen TMF-Workshop, der vom  Sprecherrat der Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen initiiert worden war, diskutierten Forscher aus dem In- und Ausland am 21. November 2013 in Berlin, ob ein solches Register für Patienten mit nicht-diagnostizierten Erkrankungen auch in Deutschland aufgebaut werden sollte.

Mehrwert für Verknüpfung von medizinischer Versorgung und Forschung: Annual Meeting des EHR4CR-Projektes

Während es auf der einen Seite viele Patienten gibt, die sich gerne an einer klinischen Studie beteiligen würden, scheitern Forschungsvorhaben regelmäßig daran, dass nicht ausreichend geeignete Probanden identifiziert und rekrutiert werden können. Dies erschwert nicht zuletzt die Entwicklung neuer Medikamente. Das europäische Projekt “Electronic Health Records for Clinical Research” (EHR4CR) setzt bei den strukturellen Hürden an, die eine Lösung des Problems bisher verhindert haben, und bindet die relevanten Nutzergruppen in den Entwicklungsprozess ein. Im Rahmen der EHR4CR-Jahrestagung, die vom 18. bis 20. November 2013 bei der TMF in Berlin stattfand, wurden die bisherigen Ergebnisse und weiteren Planungen des Projektes mit der ersten Stakeholder-Gruppe diskutiert.

„Jugendliche reden auf Facebook nicht über Krankheit“

Wissen über die eigene Erkrankung, die besten Therapieoptionen oder gesundheitsförderndes Verhalten haben direkten Einfluss auf die gesundheitliche Entwicklung von Menschen. In einer Session im Rahmen des diesjährigen Forums Wissenschaftskommunikation am 13. November 2013 in Karlsruhe wurde deutlich, wie wichtig es ist, die Präferenzen der jeweiligen Zielgruppe zu kennen und auf dieser Basis geeignete Kommunikationsformate zu entwickeln. Die Session war von der TMF-Arbeitsgruppe Wissenschaftskommunikation initiiert worden.

Zu viele Parallelentwicklungen: Austausch der Forschungsstandorte in der Epidemiologie sollte verstärkt werden

In den letzten Jahren sind an verschiedenen Forschungsstandorten in Deutschland ähnliche Infrastrukturen für die epidemiologische Forschung aufgebaut worden. Dass der Austausch untereinander forciert werden muss, wurde im Rahmen eines gemeinsam vom LIFE-Projekt, der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie und der TMF durchgeführten Workshop am 25. September 2013 in Leipzig deutlich.   

Den Einsatz internationaler Datenstandards verbessern

„LOINC / UCUM / CDISC – Labordaten in Forschung und Versorgung“ lautete der Titel des halbtägigen Tutorials, das am 23. September 2013 in Berlin stattfand. Eingeladen hatte die TMF in Zusammenarbeit mit der deutschsprachigen CDISC User Group. Das Tutorial befasste sich mit der Nutzung internationaler Standards zur Repräsentation von Labordaten in klinischen Studien, Forschungsdatenbanken und Elektronischen Patientenakten.

Forschung mit Krankheitserregern – überwiegt der Nutzen oder das Risiko?

„Wir müssen genau verstehen, was geschieht, wenn ein Virus vom Tier auf den Menschen überspringt, um uns davor schützen zu können“, erklärte der Virologe Professor Hans-Dieter Klenk auf der Podiumsdiskussion zum Thema „Dual Use – Missbrauchspotenzial von wissenschaftlichen Ergebnissen“ im Rahmen des Nationalen Symposiums für Zoonosenforschung, das am 19. und 20. September 2013 in Berlin stattfand. Dafür seien auch sogenannte „gain of function“-Experimente wichtig, bei denen Krankheitserreger im Labor zusätzliche Eigenschaften erhalten, die sie in der Natur noch nicht besitzen.

Legen Hunde Eier? Methodik für Bioinformatik und Systembiologie stand im Fokus der TMF School 2013

Stellen Sie sich folgendes Experiment vor: Sie verteilen auf einem Küchenfußboden zwei Eier (40%) und drei Würste (60%) und sperren anschließend einen Hund in die Küche. Nachdem dieser wieder herauskommt, finden Sie ein Verhältnis von 75% Eiern und 25% Würsten vor. Die naheliegende Schlussfolgerung: Der Hund hat Eier gelegt. Oder nicht? Dieses Beispiel aus der diesjährigen TMF-School, die vom 11. bis 13. September 2013 mit dem Fokus auf Bioinformatik und Systembiologie stattfand, veranschaulicht auf einfache Weise die Wichtigkeit von methodischem Wissen, um in der medizinischen Forschung zu richtigen Ergebnissen zu gelangen.  

Hohe Resonanz bei Workshop zu Open Source-Software OpenClinica

Das Management von Probandendaten mit OpenClinica ist in Deutschland weiter verbreitet und die vorhandene Expertise ist deutlich höher ist als erwartet. Dies zeigte sich beim Workshops, der von der TMF und dem Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Leipzig, am 10. September 2013 in den Geschäftsräumen der TMF in Berlin gemeinsam veranstaltet wurde. Ziel der Veranstaltung waren Erfahrungsaustausch und der Aufbau einer Community von OpenClinica-Anwendern.       

Medizininformatik-Team 2013: AG „Nutzung von elektronischen Patientenakten für die klinische Forschung“ ausge­zeichnet

Den 2013 von der GMDS erstmals vergebenen Preis „MI-Team des Jahres“ erhielt die GMDS-Arbeitsgruppe „Nutzung von elektronischen Patientenakten für die klinische Forschung (Secondary Use/Single Source)". Die Arbeitsgruppe war 2009 auf Initiative der TMF in der GMDS gegründet worden, um verschiedene Projektaktivitäten zu flankieren. Die GMDS honoriert mit diesem Preis außergewöhnliche Leistung, gute Teamarbeit und Kooperation.

IT und Methoden für medizinische Forschung immer wichtiger

Mit über 700 Besuchern zeigte sich die GMDS-Jahrestagung auch 2013 wieder als bedeutendster Fachkongress der Medizininformatik in Deutschland. Im Fokus der Veranstaltung standen dieses Jahr aktuelle wissenschaftliche Themen zur Gestaltung der Patientenversorgung von morgen. Tagungsort war 2013 die Hansestadt Lübeck, die mit knapp 50 Unterneh­men und 3500 Beschäftigten zu den bundesweit führenden Standorten für Medizintechnik und Medizininformatik gehört.

Weitere Veranstaltungsberichte, Nachrichten und Hinweise auf Fördermittelausschreibungen im Newsbereich der TMF-Website.

 » Ankündi-gungen

2. Nationales Biobanken-Symposium 2013

Am 11. und 12. Dezember 2013 findet das 2. Nationale Biobanken-Symposium in Berlin statt. Das diesjährige Leitthema lautet „Zukunft der Biobanken-Forschung in Deutschland: Vernetzung, Kollaborationen und Strukturaufbau“. Das Biobanken-Symposium will Synergien für den intensiven Austausch und die verstärkte Zusammenarbeit auf regionaler und überregionaler Ebene wecken. Aufgrund des großen Interesses bei begrenzter Platzzahl musste die Anmeldung leider bereits geschlossen werden.

> Weitere Informationen

TMF-Workshop Register-Toolbox

Viele Mitgliedsverbünde der TMF benötigen und betreiben ein Register. Dabei ist die Schnittmenge der Funktionen zwischen verschiedenen Arten von Registern groß. Das vorhandene Wissen zu Definitionen und Werkzeugen jedoch ist uneinheitlich und führt zu immer neuen Eigenentwicklungen von unterschiedlicher Qualität. Ziel dieses Workshops ist es, das Wissen über Software- und andere Komponenten eines Registers zu vereinheitlichen, zu erheben, Welche Werkzeuge in Deutschland bereits vorhanden sind sowie ggf. einen Antrag für die Entwicklung einer Register-Toolbox vorzubereiten.

> Weitere Informationen und Anmeldung

TMF-Forum Versorgungsforschung: Das neue Informationssystem Versorgungsdaten

Mit der Datentransparenzverordnung erhielt das DIMDI 2012 die Aufgabe, das Informationssystem Versorgungsdaten (Datentransparenz) aufzubauen. Anfang 2014 sollen erstmals aggregierte Versorgungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen für Analysen des Versorgungsgeschehens, z. B. im Rahmen der Versorgungsforschung über das System zur Verfügung stehen. Im Rahmen des TMF-Forums Versorgungsforschung am 30. Januar 2013 in Berlin soll das neue System insbesondere mit Blick auf den zur Verfügung stehenden Datensatz und den praktischen Ablauf des Datenzugangs vorgestellt werden.

> Weitere Informationen und Anmeldung

TMF-Jahreskongress 2014: Schwerpunkt Infrastrukturen für die translationale Medizin

Schwerpunktthema des 6. TMF-Jahreskongresses, der am 2. und 3. April 2014 in Jena stattfinden wird, sind die Rahmenbedingungen und Infrastrukturen für die translationale Medizin. Weitere Themen werden Infrastrukturen für die Infektionsforschung, Datenmanagement und Biobanken sowie Berichte zu Themen und Projekten aus den TMF-Arbeitsgruppen sein. Die Arbeitsgruppen und Projekte der TMF sind darüber hinaus auch eingeladen, sich in der begleitenden Posterausstellung zu präsentieren.

> Weitere Informationen und Anmeldung 

» Termine

10.12.2013, Berlin

Sitzungen der AG Biomaterialbanken und der AG Molekulare Medizin (mit gemeinsamem Tagungsteil)

2. Nationales Biobanken-Symposium

12.-13.12.2013, Berlin
5. Vorstandssitzung 2013

Workshop "Register-Toolbox"

27.-31.01.2014, Berlin
1. TMF-Sitzungswoche 2014

30.01.2014, Berlin
Forum Versorgungsforschung

17.-21.03.2014, Berlin
2. TMF-Sitzungswoche 2014

19.03.2014, Essen
Workshop Datenbank genomischer Varianten

02.-03.04.2014, Jena
6. TMF-Jahreskongress 2014

03.04.2013, Jena
Mitgliederversammlung TMF e.V.

12.-16.05.2013, Berlin
3. TMF-Sitzungswoche 2014

02.-03.07.2014, Berlin
TELEMED 2014

15.-19.09.2014, Berlin
4. TMF-Sitzungswoche 2014

17.-21.11.2014, Berlin
5. TMF-Sitzungswoche 2014

Unser Newsletter erscheint mehrmals im Jahr, wird per E-Mail versandt und enthält Informationen aus der TMF.

Sollten Sie kein Interesse an weiteren Ausgaben unseres Newsletters haben, dann senden Sie eine E-Mail an: newsletter@tmf-ev.de und schreiben Sie "stopp" in die Betreffzeile.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre TMF-Geschäftsstelle

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