EDITORIAL

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Liebe Newsletter-Leser,

mit diesem Newsletter informieren wir Sie über die aktuellen Entwicklungen aus der TMF. Wir wünschen Ihnen eine informative Lektüre und stehen Ihnen für Rückfragen und weitere Informationen gerne zur Verfügung.

Mit herzlichen Grüßen aus Berlin
Ihre TMF-Geschäftsstelle 

» Aus der TMF

Verlässliche und langfristig verfügbare Infrastrukturen sind notwendig

Beim 5. TMF-Jahreskongress, der am 13. und 14. März 2013 mit rund 200 Teilnehmern am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg stattfand, bestand Einigkeit darüber, dass die hohen Anforderungen an Sicherheit und Qualität in der medizinischen Forschung langfristig verfügbare Infrastrukturen erfordern und dass es hierfür entsprechende wissenschaftliche Anreize geben muss.

TMF-Jahresbericht 2012 erschienen  

Im März ist der TMF-Jahresbericht für das Jahr 2012 erschienen. Er steht als PDF-Version zum Download zur Verfügung. Der Postversand an Mitglieder und Partner erfolgt in den nächsten Wochen. Auf Wunsch versendet die Geschäftsstelle auch gerne größere Stückzahlen zur Auslage oder Weitergabe in den Verbünden und Einrichtungen.
   

Neue Mitglieder

• Sprecherrat der Verbünde für Seltene Erkrankungen
  assoziierte Mitgliedschaft
• Deutsches Zentrum für Infektionsforschung e.V. (DZIF)
  ordentliche Mitgliedschaft

> Übersicht TMF-Mitglieder

TMF und Deutsches Biobanken-Register
im DFG-Portal deutscher Forschungsinfrastrukturen gelistet

Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) hat ein Portal der Forschungsinfrastrukturen in Deutschland freigeschaltet. RIsources bietet eine Übersicht zu wissenschaftlichen Forschungsinfrastrukturen, die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern Ressourcen und Dienstleistungen zur Planung und Durchführung von Forschungsvorhaben bereitstellen. Sowohl die TMF als auch das Deutsche Biobanken-Register werden in dem Portal gelistet.

TMF ist jetzt Mitglied bei ISBER 

Die International Society for Biological and Environmental Repositories (ISBER) hat die Mitgliedschaft der TMF bestätigt. Damit haben TMF-Mitglieder nun die Gelegenheit, aktiv in den Arbeitsgruppen von ISBER mitzuwirken, zu reduzierten Tagungsgebühren an von ISBER organisierten Tagungen und Meetings teilzunehmen und von ISBER bereitgestellte Ressourcen zu nutzen, beipsielsweise das Self-Assessment Tool für Biobanken.

E-Archivierung papierbasierter Patientenakten: Eckpunktepapier veröffentlicht

Einen Leitfaden zum ersetzenden Scannen der papierbasierten Patientenakten von Studienteilnehmern bietet ein von KKS-Netzwerk, GMDS und TMF unter Mitwirkung von Vertretern des BfArM und der Landesüberwachungsbehörde Nordrhein-Westfalen gemeinsam erarbeitetes Eckpunktepapier (deutsch / englisch).

Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz: Hinweise TMF-Stellungnahme berücksichtigt

Der Deutschen Bundestag hat im Januar 2013 das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister beschlossen.  Einige der von der TMF in einer Stellungnahme zum Gesetzentwurf eingebrachten Hinweise auf Änderungsbedarf, die Aspekte der Datennutzung für die Forschung betreffen, sind in der vom Bundestag beschlossenen Fassung berücksichtigt worden.

Kooperationsvertrag mit BVMI: Geschäftsstelle an Standort der TMF angegliedert

Zur Nutzung von Synergieeffekten hat sich die Geschäftsstelle des Berufsverbandes Medizinischer Informatiker (BVMI) e.V. im Februar an den Geschäftsstellen-Standort der TMF in Berlin-Mitte angegliedert.

» Interviews

„Eine enorme Arbeitserleichterung“

Prof. Dr. Jens Habermann, Koordinator der Norddeutschen Tumorbank Darmkrebs (ColoNet), über das neue Projektportal im Deutschen Biobanken Register.

„k-Anonymität und l-Diversität bieten sicheren Schutz vor dem Ausspionieren personenbezogener Daten“

Interview mit Prof. Dr. Johann Eder über das neue „Anon"-Tool der TMF zur Anonymisierung medizinischer Daten.

„Die Forschung wird aufgewertet“

Interview mit Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann über die Auswirkungen der geplanten europäischen Datenschutz-Grundverordnung auf die Versorgungsforschung und die Nutzung von pseudonymisierten Patientendaten durch die Pharmaindustrie

» Aus Workshops und
Projekten

Terminologie- und Ontologie-Systeme: Ausgleich von Nutzen und Aufwand ist erforderlich

„Ordnungssysteme in der Medizin“ waren das Thema eines „Power-Tutorials“, das die TMF im Auftrag des BMG am 16. Mai 2013 in Vorbereitung eines größeren Expertenworkshops durchgeführt hat. Das Tutorial gab einen tiefen Einblick in die komplexe Aufgabenstellung und machte deutlich, dass angesichts der unterschiedlichen Zweckbestimmung der Systeme eine übergreifende Koordination für den Ausgleich von Nutzen und Aufwand erforderlich ist.

Leitfaden für Patienteninformationen in Forschungsprojekten

Gemeinsam haben Forscher, Patientenvertreter und Mitglieder von Ethikkommissionen in einem TMF-Workshop am 26. und 27. März 2013 in Berlin darüber beraten, wie die bestehenden Leitfäden und Hilfen für die Erstellung von Patienteninformationen und Einwilligungserklärungen an aktuelle Entwicklungen angepasst und hinsichtlich einer leichteren Verständlichkeit für die Patienten verbessert werden könnten.

Register und Kohorten profitieren von einem breit abgestimmten Anforderungskatalog an IT-Infrastrukturen

In einem Workshop der TMF, der am 8. April 2013 in Berlin stattfand, tauschten Fachvertreter und Spezialisten aus verschiedenen Kohorten- und Registerprojekten ihre bisherigen Erfahrungen zu Anforderungen an IT-Infrastrukturen aus, um sie in die Erarbeitung eines Anforderungskataloges einzubringen.

Ein Werkzeugkasten für die Nutzung der i2b2-Plattform

Beim ersten Treffen der European i2b2 Academic User Group am 25. und 26. März 2013 in Erlangen wurde ein Werkzeugkasten vorgestellt, der in Deutschland künftig das Aufsetzen der i2b2-Plattform, das Aufbereiten und Laden der Daten ins i2b2 sowie die Integration von Standardterminologien unterstützt.

Weitere Veranstaltungsberichte, Nachrichten und Hinweise auf Fördermittelausschreibungen im Newsbereich der TMF-Website.

» Neue
Produkte

Ein Verzeichnis für Datenelemente von Studien

Das Nationale Metadata Repository (MDR) erleichtert Forschern die Aufgabe, Erfassungsmerkmale in klinischen und epidemiologischen Studien präzise festzulegen, indem es harmonisierte Datenelemente und Merkmalsgruppen bereitstellt. Dies hat einen erheblichen Einfluss auf die Aussagekraft undd Qualität von Studien und ermöglicht auch eine spätere Zusammenführung von Daten im Rahmen von Metaanalysen. 

Werkzeug zur k-Anonymisierung medizinischer Daten

Eine flexibel einsetzbare Softwarelösung zur Vergröberung medizinischer Daten mittels k-Anonymisierung und L-Diversität steht jetzt zur Verfügung. Mit diesem Werkzeug kann bei Einrichtungs-übergreifender Zusammenführung klinischer Daten für zentrale Recherchen eine Reidentifizierung von Patienten und Probanden sicher ausgeschlossen werden.

Projektportal im Deutschen Biobanken-Register eröffnet

Verschiedenartige deutsche Biobanken können ab jetzt simultan fall- und probengenau durchsucht werden. Dies wird künftig die Vereinbarung medizinischer Forschungsprojekte entscheidend beschleunigen. Das Fraunhofer-Institut für Biomedizinische Technik IBMT hat hierfür ein Projektportal entwickelt und dieses über eine gemeinsam mit der TMF konzipierte Schnittstelle in das Deutsche Biobanken-Register integriert.

KIS-Daten nutzen zur Patientenrekrutierung in klinischen Studien

Ein Youtube-Video stellt die Ergebnisse des BMBF-geförderten Projektes "KIS-basierte Unterstützung der Patientenrekrutierung in klinischen Studien" vor. Von fünf Universitätskliniken war in dem Projekt gemeinsam eine Architektur für die KIS-basierte Unterstützung der Patientenrekrutierung in klinischen Studien entwickelt, prototypisch implementiert und evaluiert worden.

R-Programmpaket zur Optimierung und flexiblen Anpassung von Mehrstufen-Designs für GWAS

Das Programmpaket bietet Verfahren zur flexiblen Planung genetisch-epidemiologischer Studien. Optimale Mehrstufendesigns für genomweite Assoziationsstudien (GWAS) ermöglichen im Laufe der Studie oder der Genotypisierung eine schrittweise Reduktion des genotypisierten Markersets auf die Erfolg versprechenden Marker.

Übersicht über die Produkte und Services der TMF

» Termine

04.06.2013, Frankfurt/M
Sitzung der AG Management Klinischer Studien

10.06.2013, Berlin
Workshop Fundraising – Grundlagen und Strategie

12.06.2013, Göttingen
Workshop Probandenverwaltung

20.06.2013, Berlin
Vorstandssitzung

03.-03.07.2013, Berlin
TELEMED 2013 | Thema: Nutzung, Nutzer, Nutzen von Telematik in der Gesundheitsversorgung – eine Standortbestimmung

11.-13.09.2013, Pommersfelden
TMF-School 2013 | Schwerpunktthema: Bioinformatik/Systembiologie

23.-27.09.2013, Berlin
TMF-Sitzungswoche (Sitzungen der AGs ITQM, Datenschutz, Zoonosen und Infektionsforschung)  

19.-20.09.2013, Berlin
Nationales Symposium für Zoonosenforschung

11.-12.12.2013, Berlin
2. Nationales Biobanken-Symposium

02.-03.04.2014, Jena
6. TMF-Jahreskongress 2014

Unser Newsletter erscheint mehrmals im Jahr, wird per E-Mail versandt und enthält Informationen aus der TMF.

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Mit freundlichen Grüßen
Ihre TMF-Geschäftsstelle

TMF – Technologie- und Methodenplattform
für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
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