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Improving the infrastructure for medical research

An efficient, high-quality infrastructure is a major precondition for cutting-edge research. The principal aim of the TMF is therefore to improve the organization and infrastructure for networked medical, i.e. clinical, epidemiological and translational, research. The notion of infrastructure as an integral part of research goes well beyond purely technological issues. Accordingly, the TMF activities, projects and products can be grouped into central topics – from frameworks and IT infrastructure through quality management and biobanking to questions relating to network management and public relations.

A large majority of the TMF's work is carried out in numerous projects which, for the most part, are initiated by members and supervised by the working groups. Suggestions for new projects go through a selection process that comprises several stages – from technical evaluation and fine-tuning in the project groups and working groups through consultation in the TMF Office and assessment by the Board of Directors. This process ensures that the problems addressed in the projects are of relevance to the research community and that the solution being pursued finds a broad consensus for subsequent application.

All the TMF projects are listed below in descending chronological order. Click on the submenu items for a short description and details of the related TMF projects and products.

 

  1. TMF-List of Products with Commentaries [pdf | 48 KB]

 

 

D14-02 NFDI4Health

Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health)

[Drittmittelprojekte | laufend] 

Das Ziel von NFDI4Health ist die Verschmelzung von epidemiologischer, Public-Health- und klinischer Forschung: Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: NFDI4Health.
Mission ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien. Dazu sollen hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich gemacht werden. NFDI4Health bietet eine vollständige Abdeckung großer epidemiologischer Studien, der Public-Health-Forschung und von Prüfärzten und -ärztinnen initiierter klinischer Studien in Deutschland sowie die gemeinsame Entwicklung von NFDI4Health mit der Nutzergemeinde.

Die Relevanz von Forschungsdaten mit einem einfachen Zugriff darauf wurde vor einigen Jahren auch seitens der Politik als Basis für zukunftsfähige Wissenschaft erkannt. Beauftragt durch die GWK hat der Rat für Informationsinfrastrukturen daher 2016 den Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) vorgeschlagen. Finanziert durch Bund und Länder entsteht diese derzeit als bundesweit verteiltes Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk, das die Bereitstellung und Erschließung von Forschungsdaten für die Wissenschaft sicherstellen soll. NFDI4Health ist eine wesentliche Komponente eines modernen Gesundheitswesens. Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheitssowie

Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind ein wesentlicher Bestandteil zur Entwicklung
neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen
Gesundheitswesens. Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Datenbestands, aber auch zu einem erhöhten
Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine
hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen, darauf zielt NFDI4Health. NFDI4Health soll die Datenbanken von Wissenschaft
und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen und (inter-)national
vernetzen. Die darin eingebetteten Ziele von NFDI-4Health sind:
 

1.  Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen,
2. föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten, 
3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen,
4. automatisierte Dienste (z.B. Suche, Analysetools)  etablieren,
5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern,
6. anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern,
7. Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.

Die TMF soll zum einen als Kontaktstelle die Zusammenarbeit mit der Medizininformatik-Initiative (MII) sicherstellen (relevant in TA2.4, TA3, T6.2 und T6). Zum anderen ist die TMF Co-Lead für die Kommunikation innerhalb der Community (TA4.1). Wichtig ist im Rahmen von TA6 auch die Verknüpfung mit der ZARS.

 

Aktivitäten und Fortschritt 2020:

  • Projekt-Kick-off 04. – 06.11.2020
  • Community-Workshop mit Wahl des User Advisory Board (UAB) am 06.11.2020
 

Ausblick für 2021:

  • Community Outreach Committee (TA4.1.): Terms of Reference und Governance festlegen, Kontakt mit UAB etablieren und Kommunikationswege festlegen
  • NFDI4Health-Community-Workshop (Q3 2020)
    (TA4.1.): Terminierung, inhaltliche Planung des nächsten Workshops
  • Citizen and Patient Involvement (TA4.5): Review vorhandener Good-Practice-Beispiele, Kontakt mit MII zur nutzerorientierten Webseiten-Entwicklung, Erstellung eines Grobkonzeptes des Portals
  • Verknüpfung NFDI4Health mit der ZARS (TA6.1)
 

Projektleitung:

Prof. Dr. Juliane Fluck, ZB MED,
Informationszentrum Lebenswissenschaften
(TMF-intern: Sebastian C. Semler)

 

Projektzeitraum:

2020 – 2025

 

Bewilligte Mittel (Anteil TMF):

160.400 €
 


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