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AG Register
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Arbeitsgruppe Register (AG REG)

Standards und Vernetzung medizinisch-wissenschaftlicher Register

Medizinische-wissenschaftliche Register sind Methode und Werkzeug zugleich. Sie erfüllen eine Vielzahl von Aufgaben in der Versorgungs- und Qualitätsforschung und haben in den vergangenen Jahren einen stetigen Bedeutungszuwachs erfahren.

Die aktuellen Entwicklungen wie die Nennung eines Registergesetzes im Koalitionsvertrag spiegeln die gegenwärtigen Bestrebungen um eine Verbesserung der Qualität der Register und der Registerforschung auf der einen und einer Stärkung der Weiterentwicklung der Nutzbarkeit von Registern auf der anderen Seite wider.

 

Daten sind das Herzstück eines Registers und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Doch nicht nur die Datenqualität spielt eine wichtige Rolle auch die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit.

 

Die TMF Arbeitsgruppe (AG) Register beschäftigt sich damit, wie patientenbezogene Register vor dem Hintergrund sich verändernder gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen und technologischer Möglichkeiten so weiterentwickelt werden können, dass sie noch nutzbringender für die medizinische Forschung und die Versorgungsforschung eingesetzt werden können.

 

Die TMF AG Register wird nicht nur fachkundige Begleitung für Registerbetreibende anbieten, sondern aktiv zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft und Verbesserung der Qualität und Interoperabilität von Registern in Deutschland beitragen. Dafür wird die Arbeitsgruppe auf die Expertise bereits etablierter Arbeitsgruppen wie Datenqualität, Datenschutz und IT-Infrastrukturen zurückgreifen.

 

Teilnehmer

Die TMF AG Register richtet sich an Registerbetreibende und Registerforschende.
Dies sind Experten und Expertinnen aus dem Datenbankmanagement, der Informatik, dem Qualitätsmanagement, der Statistik, der Projektleitung, sowie der Medizin und der Versorgungsforschung aber auch aus Fördereinrichtungen und der Industrie. Am 08.02.2023 fand die KickOff-Sitzung der TMF AG Register statt.

 

Themen

Ein Fokus der Arbeit wird auf der Erprobung und Weiterentwicklung des Reifegradmodells aus dem Registergutachten liegen. Hier werden aus der Register-Community insbesondere die folgenden Aspekte genannt:

  • Entwickeln von Ansätzen zur Evaluation von Registern sowie des Nachweises des Nutzens
  • Die Angemessenheit und Effizienz von Qualitätsanforderungen
  • Standardisierungsansätze sollen weiterverfolgt und Mindeststandards formuliert werden.
  • Die Umsetzung der FAIR-Data Principles soll unterstützt und erleichtert werden.
  • Patientenbeteiligung und Teilhabe an der Entwicklung von Forschungsfragen („Patient driven“ Research) soll vorangetrieben und unterstützt werden.
  • Begleitung und Beratung von. Registern in jeder Phase des Lifecycles von Registern (von der Planung bis zur Abwicklung)
  • Inhaltliche Mitgestaltung der TMF Registertage
  • Fungieren als politisches Sprachrohr in Bezug auf die beschriebenen Themen für Register und Registerbetreibende

Diese Schwerpunkte des künftigen Arbeitsprogramms der AG wird in den folgenden Sitzungen weiter ausgearbeitet.

 

Zentrale Aufgaben der Arbeitsgruppe sind darüber hinaus die Vernetzung und das Networking der Mitglieder untereinander und mit kooperierenden Initiativen und Vereinen. An erster Stelle wird hierbei die enge Zusammenarbeit mit dem Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung und dessen AG Register gewünscht.
Die Sitzungsfrequenz ist zunächst mit 3-4 Sitzungen pro Jahr vorgesehen.
Eine nächste Sitzung ist für den 30.03.2023 in Präsenz vorgesehen. Hier soll dann auch die Sprecherwahl erfolgen.

 

Beratungsangebot

Die AG Register wird zukünftig Registerprojekte zu allen Phasen des Register Lifecycle (von der Planung bis zur Abwicklung) begleiten und beraten. Dieses Angebot befindet sich im Aufbau und steht aktuell noch nicht zur Verfügung.

 

(Letzte Aktualisierung: 24.02.2023)


Sprecher bzw. Sprecherin

N. N.

 

Ansprechpartner in der Geschäftsstelle

Dr. Anna Niemeyer

Tel.: 030 - 22 00 24 764 | E-Mail

 

AG Register

Gründungssitzung am 08.02.2023

Die Teilnehmenden des Kick-Off Meetings der AG Register i.Gr. in alphabetischer Reihenfolge: Dr. Thomas Asendorf (Universitätsmedizin Göttingen), Felix Bauch (Institut für Allgemeinmedizin Halle), Arndt Becker (DESAM-ForNe), Dr. med. Judith Bellmann-Strobl (Charité), Manuel Burkhart (Mukoviszidose Institut), Saskia Ehrentreich (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg), Dipl. Psych. Claudia Finis (Charité), Thomas Franke (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Benita Freeborn (Uniklinik RWTH Aachen), Andreas Güldenberg (Bundesdruckerei), Sonja Harkener (Universitätsklinikum Essen), Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen), Dr. Leonor Heinz (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Dr. Robert Hilgers (Bundesdruckerei), Elisabeth Hoenig (Universitätsmedizin Mainz), Prof. Dr. med. Ekkehart Jenetzky (Universtiät Witten-Herdecke), Patrick Jersch (Universitätsklinikum Heidelberg), Philip Kachel (Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH), Jacqueline Kamiri (TMF), PD Dr. Stefanie Lanzinger (Universität Ulm), Dr. med. Jonas Leubner (Charité), Konstantin Moser (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Michael Muzoora (Berlin Institute of Health), Dr. Anna Niemeyer (TMF e.V.), Sulyn Pepping (NCRC), Henriette Rau (Universitätsmedizin Greifswald), PD Dr. med. Anne Regierer (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum), Prof. Dr. Rainer Röhrig (Uniklinik RWTH Aachen), Prof. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Josef Schepers (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Miriam Schlangen (Mukoviszidose Institut gGmbH), Sebastian C. Semler (TMF e.V.), Gitte Siegel (Deutsche Stiftung für Allgemeinmedizin und Familienmedizin), Kerstin Splett (TMF e.V.), Dustin Thewes (Uniklinik RWTH Aachen), Pauline Tholen (Medizinische Fakultät RWTH Aachen), Dr. Christof Veit (BQS Institut), Dr. rer. nat. Jeannine Wegner (Universitätsklinikum Münster; Med.D – Transplantationsnephrologie), Nina-Marie Wilpert (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Dr. Grit Zimmermann (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Thomas Ganslandt (FAU Erlangen-Nürnberg) und Nick Schulze (Uniklinik Köln). © TMF e.V.

 

News

Nachruf Prof. Dr. Klaus Pommerening

Am 25. Februar 2023 verstarb Prof. Dr. Klaus Pommerening nach kurzer schwerer Krankheit.


 
News

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Termine

Interviews

Datenschutz in der medizinischen Verbundforschung: Herausforderungen, Lösungen und Perspektiven

Interview mit Prof. Dr. Klaus Pommerening, ehemaliger Sprecher der TMF-AG Datenschutz


 
TMF-Termine

53. Meet@TMF: „How-to-Register“ – Eckpunkte des Programms der TMF AG Register

05.04.2023



TMF-Tutorials 2023

17.04.2023




Interviews

Datenschutz in der medizinischen Verbundforschung: Herausforderungen, Lösungen und Perspektiven

Interview mit Prof. Dr. Klaus Pommerening, ehemaliger Sprecher der TMF-AG Datenschutz


 
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