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Arbeitsgruppe Datenschutz (AG DS)

Datenschutz- und Sicherheitsfragen im Fokus

Die Arbeitsgruppe Datenschutz hat die Aufgabe, Forschungsverbünde und -projekte bei Datenschutzfragen, insbesondere bei der Erstellung von Datenschutzkonzepten zu beraten. Grundlage hierfür sind die von der AG entwickelten generischen Lösungsansätze für Datenschutzkonzepte, die mit den Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder abgestimmt sind.

 
  Projekte & Themen der AG Datenschutz 2017

Teilnehmer

Die Mitglieder der AG kommen aus verschiedenen Bereichen der medizinischen Forschung. Regelmäßig nehmen als Gäste auch Forscher teil, die nicht direkt über einen Mitgliedsverbund in die TMF eingebunden sind. Die spezifische Beratung mit Erstellung eines Votums ist allerdings den Mitgliedern vorbehalten.

Themen

Die in der AG erarbeiteten Datenschutzkonzepte sind in der Schriftenreihe der TMF als Band 11 veröffentlicht worden. Jeder Forschungsverbund kann daraus konkrete Lösungen für die Umsetzung eigener Projekte und Infrastrukturen ableiten. Mitglieder der TMF können diese darüber hinaus in der AG diskutieren und zusammen mit einem Votum der AG in einem beschleunigten Verfahren mit den Datenschützern abzustimmen.

Ebenfalls basierend auf den Datenschutzkonzepten werden Musterdokumente, Checklisten und Services wie die Pseudonymisierungs- Software oder die Dokumente zur Patienteninformation und Einwilligungserklärung bereitgestellt. Die Datenschutzkonzepte und Vorlagen zur Patienteneinwilligung sind auch im Hinblick auf das Thema Biobanken weiterentwickelt worden.

 

Aktivitäten, Projekte, Themen 2020

  1. Eine Präsenz- und vier Online-Sitzungen mit insgesamt
    174 Teilnehmerinnen und Teilnehmern
  2. Beratung von sieben Datenschutzkonzepten
  3. Durchführung von zwei Tutorials, u. a. im Rahmen
    der DNVF-Spring-School
  4. Begleitung der Medizininformatik-Initiative,
    u. a. Diskussion und Beratung der Rahmen-
    Datenschutzkonzepte der Konsortien HiGHmed
    und SMITH sowie der übergreifenden Use Cases
    CORD_MI und POLAR_MI
  5. Auseinandersetzung mit den Neuerungen durch
    die Datenschutzgrundverordnung und ausführliches
    Review eines dazu beauftragten Rechtsgutachtens
  6. Start des Projekts zur Überarbeitung und Aktualisierung
    der generischen Datenschutzkonzepte
    der TMF
  7. Sozialwissenschaftliche Sicht auf die Umsetzung
    von Datenschutz- und IT-Sicherheitsmaßnahmen
  8. Erarbeitung einer Stellungnahme der TMF zum
    Konsultationsverfahren des BfDI zur Anonymisierung
  9. EuGH-Urteil zum Datenschutz bei der Zusammenarbeit
    mit den USA (»Schrems II«) und die Folgen
    für die medizinische Forschung
  10. Unterstützungsansätze für die Erstellung von
    Einwilligungserklärungen in medizinischen Forschungsprojekten 

 


Ziele für 2021

  1. Begleitung des Projekts zur Überarbeitung und
    Aktualisierung der generischen Datenschutzkonzepte
    der TMF
  2. Abschluss und Veröffentlichung des beauftragten
    Gutachtens zu den datenschutzrechtlichen
    Rahmenbedingungen medizinischer Forschung
    gemäß DSGVO und nationalen Novellierungen
  3. Fortlaufende Beratungsverfahren
  4. Mitgestaltung von Schulungsangeboten (Workshops,
    TMF-School, Tutorials)
  5. Begleitung der DFG-Projekte mit der TMF
  6. Weitergehende Begleitung und Beratung der
    Medizininformatik-Initiative
  7. Begleitung der Förderprojekte zu modellhaften
    Registern der Versorgungsforschung
  8. Begleitung der Förderprojekte zum Aufbau von
    Forschungspraxen-Netzwerken
  9. Zusammenarbeit mit dem Projekt NFDI4Health


Beratungsangebot

Die Arbeitsgruppe Datenschutz berät Forschungsprojekte bei der Erstellung ihrer Datenschutzkonzepte. Aufgrund der großen Nachfrage nach dem Beratungsangebot und dem damit einhergehenden Ressourcen- und Zeit-Bedarf haben der Vorstand der TMF und die AG Ende 2017 beschlossen, das vollständige Beratungsangebot auf TMF-Mitglieder zu beschränken. Nicht-Mitglieder können je nach zeitlicher Verfügbarkeit der AG ihre Projekte und Konzepte als Gäste in den regulären Sitzungen der AG vorstellen und bekommen das ausführliche Protokoll im Nachgang zur weiteren Verwendung zugesandt.

Bei Interesse an einer Beratung durch die AG Datenschutz der TMF bzw. an der Vorstellung und Diskussion Ihres Konzepts im Rahmen einer Sitzung wenden Sie sich bitte per E-Mail an datenschutz-beratung@tmf-ev.de. Weitere Hinweise finden Sie in dem unten verlinkten Dokument zum Beratungsangebot der AG.

 

  1. Informationen zum Beratungsangebot der AG Datenschutz [pdf]

 

Info-Film zur Datenschutzberatung für Mitglieder der TMF

(Letzte Aktualisierung: 19.04.2021)


Sprecher

Prof. Dr. Klaus Pommerening

IZKS Mainz - Interdisziplinäres Zentrum Klinische Studien
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik

Johannes-Gutenberg-Universität Mainz

Tel.: 0 61 31 / 17 31 06 | E-Mail

 

 

    

Stellvertreter

Thomas Bahls

Institut für Community Medicine

Universitätsmedizin Greifswald

Tel.: 0 38 34 / 86 75 24 | E-Mail

 

 

 

  

Ansprechpartner in der Geschäftsstelle

Dr. Johannes Drepper

Tel.: 0 30 / 22 00 24 740 | E-Mail

Aktuelle Weiterbildungsangebote der AG Datenschutz

Die beiden folgenden Weiterbildungsangebote fallen leider aus, da die Veranstaltungen aufgrund des Corona-Virus' abgesagt wurden:

  1. Geplant: Tutorial zum Datenschutz in der med. Forschung im Rahmen des Tutorial-Tags vor dem TMF-Jahreskongress am 18.03.2020 in Aachen
  2. Modul "Datenschutz in der Versorgungsforschung" im Rahmen der DNVF-Spring-School 2020 am 1. April (kein Aprilscherz :-) in Bonn

AG Datenschutz

Sitzung am 23. Januar 2017 in Berlin

V.l.n.r.: Sebastian Straub (TMF), Ulrike Ohnesorge (Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft), Ronald Speer (LIFE Leipzig), Dr. Florian Kohlmayer (TU München), Valérie Gläß (TMF), Dr. Jörg Geiger (Universitätsklinikum Würzburg), Prof. Dr. Klaus Pommerening (IZKS Mainz), Volker Thiemann (Uni Oldenburg), Gisela Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), Dr. Johannes Drepper (TMF), Karin-Sylke Bartels (Universität zu Köln), Johannes Pung (Universitätsmedizin Göttingen), Petra Duhm-Harbeck (Universität zu Lübeck), Christof Meigen (DZNE), Prof. Dr. Monique Breteler (DZNE), Dana Stahl (Universität Greifswald), Andrea Barth (KKS Heidelberg), Ronny Repp(DZNE), Carolin Haase (DKMS), Werner Bergheim (Helmholtz Zentrum München).

 

AG Datenschutz 2016

   

 
 

Sitzung am 28. Januar 2016 in Berlin

V.l.n.r.: Dr. J. Geiger (Universitätsklinikum Würzburg), Dr. E. Becher (DLR Projektträger), C. Klesse (DKMS), C. Haase (DKMS), Dr. T. Ganslandt (Med. Fakultät der Universität Erlangen), Dr. J. Drepper (TMF), R. Repp (DZNE), J. Wu (TMF), F. Huneke (ProProjekt GmbH), W. Bergheim (Helmholtz Zentrum München), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), V. Thiemann (Uni Oldenburg), I. Schlünder (TMF), PD Dr. K. I. Gaede (Forschungszentrum Borstel), S. Hampel (TMF), B. Haferkorn (Centrum für Schlaganfallforschung), K. Clüver (Forschungszentrum Borstel), V. Gläß (TMF), Prof. Dr. K. Pommerening (IZKS Mainz), S. C. Semler (TMF), P. Duhm-Harbeck (Universität zu Lübeck).

AG Datenschutz 2015

   

 

Sitzung am 30. Januar 2015 in Berlin

V.l.n.r: Dr. J. Schepers (TMF), D. Büttner (Deutsches Krebsforschungszentrum), S. Schuster (KKS Dresden), E. Wohlfarth (Kompetenznetz CED), A. Boshof (ZeBanC), Dr. E. Becher (PT DLR), K. Clüver (Forschungszentrum Borstel), C. Heiß (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung), R. Majeed (Deutsches Zentrum f. Lungenforschung), Dr. G. Stübs (Nationale Kohorte, Institut f. Community Medicine, Greifswald), M. Quade (Universitätsmedizin Göttingen), Dr. J. Geiger (IBDW, Würzburg), Prof. Dr. K. Pommerening(IZKS Mainz), R. Repp (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), T. Mauß (Universitätsmedizin Göttingen), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), W. Bergheim (Deutsches Zentrum für Diabetesforschung), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung Berlin), S. Ostrzinski (Nationale Kohorte, Greifswald), I. Schlünder (TMF), J. Wu (TMF), Dr. J. Drepper (TMF), S. C. Semler (TMF).

AG Datenschutz 2014

   

 

Mitglieder und Gäste der AG am 29. Januar 2014 in Berlin

V.l.n.r.: S. Schuster (KKS Dresden), Dr. R. Röhrig (AKTIN-Projekt), Dr. E. Witt (TMF), I. Schlünder (TMF), C. Plötz (TMF), J. Christoph (GCKD-Studie), R. Majeed (Deutsches Zentrum für Lungenforschung), Dr. K. Helbing (TMF), Dr. M. Kordel (Projektträger Gesundheitsforschung im DLR), Dr. J. Drepper (TMF), D.Langner (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung), G. Antony (Kompetenznetz Multiple Sklerose), Dr. A. Chatziastros (TMF), R. Repp (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen), D. Büttner (Deutsches Krebsforschungszentrum), Prof. Dr. K. Pommerening (IZKS Mainz), W. Bergheim (Deutsches Zentrum für Diabetesforschung), M. Quade (Universitätsmedizin Göttingen), M. Grün (KKS Marburg), P. Duhm-Harbeck (Interdisciplinäres Centrum für Biobanking – Lübeck), C. Heiß (Deutsches Zentrum für Herz- Kreislauf-Forschung), T. Mauß (Universitätsmedizin Göttingen), G. Felder (KKS Düsseldorf), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung Berlin), K. Fitzke (verdeckt, Kompetenznetz CED), Dr. A. Wolf (Pop-Gen 2.0 Netzwerk).

AG Datenschutz 2012

   

 

Mitglieder der AG am 22. Mai 2012 in Berlin

V.l.n.r.: Dr. M. Trautwein (BFG), Dr. E. Witt (TMF), Dr. E. Jenetzky (CURE-Net), Dr. P. Buch (Projektträger DLR), Dr. Peter Geibel (Berliner Forschungsplattform Gesundheit), Dr. U. Stropp (Westdeutsches Tumorzentrum, Uniklinik Essen), Dr. J. Schepers (Charité Berlin), T. Karakoyun (Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf) (vorn), R. Speer (Zentrum für Klinische Studien Leipzig) (hinten), R. Majeed (Justus-Liebig-Universität Gießen), F. Köpcke (Universität Erlangen-Nürnberg), Dr. T. Ganslandt (Uniklinikum Erlangen), M. Quade (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), B. Trinczek (Universität Münster), J. Schwanke (Universitätsmedizin Göttingen), Prof. Dr. K. Pommerening (Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie), Dr. C. Meisner (POSITIVE-Net), Prof. Dr. U. Sax (Universitätsmedizin Göttingen) (vorn), R. Krause (TMF) (hinten), S. C. Semler (TMF), S. Schuster (Koordinierungszentrum f. Klinische Studien Dresden).

AG Datenschutz 2011

   

 

9. November 2011 in Berlin

V.l.n.r.: S. C. Semler (TMF), J. Schwanke (Universitätsmedizin Göttingen), C. Meisner (POSITIVE-Net), M. Quade (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), R. Majeed (Universität Gießen), K.Pommerening (Kompetenznetz POH, Mainz), J.Drepper (TMF), T. Ganslandt (Universitätsklinik Erlangen), H.-W. Rock (Kompetenznetz Parkinson), M. Neumann (Universitätsklinik Würzburg), R. Jahns (Universitätsklinik Würzburg), M. W. Engel (SKELNET), R. Lautenschläger (TU München), C. Plötz (TMF).

AG Datenschutz 2009

   

 

5. November 2009 in Berlin

V.l.n.r.: S. C. Semler (TMF), S. Taubert (Kompetenznetz HIV/AIDS, Berlin), C. Meisner (Positive-Net, Tübingen), P. Neuhaus (Skin-Staph), G. Antony (Kompetenznetz Parkinson, Marburg), S. Ostrzinski (SHIP), K. Helbing (Kompetenznetz Angeborene Herzfehler), J. Drepper (TMF), K. Pommerening (Kompetenznetz POH, Mainz), V. Thiemann (ZKS Münster), J. Steffen (GBG Forschungs GmbH), R. Röhrig (NGFN Netz Infektion u. Entzündung, Gießen), R. Speer (KKS Leipzig), U. Harnischmacher (ZKS Köln), B. Haferkorn (Centrum f. Schlaganfallforschung).

AG Datenschutz 2008

   

 

6. November 2008 in Berlin


AG Datenschutz 2007

   

 

21. Juni 2007 in Berlin


AG Datenschutz 2006

   

 

7. September 2006 in Berlin


AG Datenschutz 2005

   

 

28. September 2005 in Berlin


AG Datenschutz 2004

   

 

Die AG am 30. September auf der GMDS-Jahrestagung in Innsbruck

V.l.n.r.: Dr. R. Herold (KN POH), S. C. Semler (TMF), T. Ferrari (KN Schizophrenie), Dr. M. Reng (KN CED), Prof. Dr. K. Pommerening (KN POH), Dr. C. Lautenschläger (KKS Halle), P. Ihle (KN Lymphome), S. Schuster (KKS Dresden), T. Schober (KKS Köln), C. Schwarz (KN CED).
 
Termine

Auftakt-Workshop genomDE

07.12.2021



TMF-Tutorials - online

13.12.2021 - 14.12.2021




Veranstaltungen

von Mitgliedern und Partnern der TMF

SMITH Kongress 2022 „New Solutions in Digital Health"
28.06.2022 - 29.06.2022



Interviews

„Wir brauchen nachhaltige Strukturen“

Interview mit der EHEALTH.COM (Ausgabe 6/2020)


 
Presseschau

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